Vad kan föräldrar känna om deras döttrar redan är 9 och 14 år gamla, och tillsammans kan de enkelt passa in i mammans armar, eftersom deras totala vikt är 19 kg och höjden för två är 152 cm?
Systrarna Lola och Claire, som föddes i en amerikansk familj Gwen och Scott Hartley, skiljer sig mycket från sina kamrater. Båda flickorna föddes med en sällsynt sjukdom av mikrocefali (förekommer i genomsnitt i 1 fall per 6-8 tusen födelser), vilket kännetecknas av en signifikant minskning av skalle- och hjärnstorleken samt psykisk nedsättning.
När det gäller Lola och Claire åtföljs sjukdomen ytterligare av dvärg, vilket får dem att se ut som spädbarn. Flickorna kan varken prata eller gå, båda lider inte bara av dåligt syn men också dagliga epileptiska anfall.
När den äldsta av flickorna föddes, sa läkarna till hennes föräldrar att hon inte skulle leva för att vara ett år gammal, och de beslutade att uppskatta varje ögonblick av hennes närvaro i deras liv. Familjen Hartley beslutade att göra allt för att hålla barnet vid liv. Och Claire, som utmanade läkarna, svarade på föräldraomsorg - hon har redan passerat linjen på sin 14-årsdag.
Trots utvecklingsstörningar, båda flickorna, enligt deras föräldrar, ger stor glädje för familjen. Dessutom glömmer de omkring dem sin verkliga ålder (den ena är nästan 15 och den andra är tionde) på grund av deras lilla status: Claire är cirka 90 cm lång och väger bara 10 kg och Lolas höjd och vikt är 61 cm respektive 5 kg.
En del människor reagerar felaktigt när de får reda på flickans verkliga ålder och frågar om ålder med en grimas i ansiktet. Det finns de som tvärtom vill hålla i systrarna och säga något som: 'Vilken glädje! De passar båda i mina händer! '.
Kampanjvideo:
Det finns de som talar för den religiösa betydelsen av det som händer, som om systrarna föddes som helgon eller till och med änglar.
Men i själva verket liknar båda flickorna sina kamrater - båda älskar rapmusik, båda tycker om att titta på TV och var och en har sin egen karaktär. Claire är maklig, föredrar att följa sitt humör; Lola är lunefull och kräver att ständigt bära henne i armarna.
Hartleys graviditetshistoria talade inte om något som skulle orsaka oro. Först efter födelsen av Claire, som nu är nästan 15 år gammal, upptäcktes att flickan har mycket små huvud- och kroppsstorlekar. Vid en ålder av tre månader fick hon diagnosen mikrocefali.
Till deras skräck upptäckte paret att flickan inte bara tog upp vikt utan också vägrade att äta. Det var en enorm chock för modern att se sitt barn och känna sig hjälplös och titta på maten komma tillbaka efter varje foder.
Systrar med föräldrar och bror
Läkarna sa möjligheten att flickan inte skulle leva ens ett år och att hon kunde dö av lunginflammation. Även om vissa med en liknande diagnos lever till 40, efter att ha lärt sig att prata och gå, men, i Claires fall, rekommenderades Hartley-familjen att förbereda sig för det värsta.
- Vi fick höra att om vi börjar välja mediciner till vår dotter och hitta rätt kombination, så kommer vi att kunna stanna hos henne i minst ett år. Istället beslutade vi att ta henne hem, mata hennes hälsosamma mat (frukt, grönsaker, kött, ägg, getmjölk och kosttillskott) och se vad som händer.
Det kändes som om vi lånade pengar från livet och förväntade oss ständigt att det skulle bli sjukt. Och samtidigt uppfattade vi varje dag med henne som en gåva. - påminner Gwen Hartley.
Mycket snart slutade Claires kropp att avvisa mat, flickan började gå upp i vikt och började bli starkare. Sedan fick hon en förkylning vid en ålder av sju månader, vilket orsakade intensiv förväntan - Gwen bestämde sig för att detta var början på slutet. Men flickan återhämtade sig och spänningen avtog.
Claires första födelsedag firades med stor glädje i närvaro av ett stort antal gäster - ett evenemang som markerade en viktig milstolpe i familjens historia. De hoppades bara inte på framgång, men det hände!
När Claire var 4 år gammal, blev Hartley gravid igen, nu Lola. En intrauterin studie visade att Lola, vid hennes 26-veckors intrauterina ålder, hade en huvudstorlek 5 veckor efter normen och att om graviditeten inte avslutades, skulle flickan föds med samma diagnos som hennes äldre syster. Gwen Hartley vägrade att kassera fostret.
- Vi skapade precis samma villkor för henne som för Claire och hon har det bra nu.
Båda flickorna kan varken gå, inte prata eller tjäna sig själva och kan inte ens spela. De har bland annat dagliga anfall, om än inte smärtsamma eller farliga att andas.
Läkarna vet inte om systrarna någonsin kommer att lära sig att prata och gå, men Gwen märkte en gång, till hennes glädje, Claires försök att skjuta bort sina glasögon. Varje rörelse mot utveckling är en annan liten seger.
Föräldrarna hittade möjligheten att kommunicera med sina döttrar med hjälp av självlysande leksaker för detta ändamål - det var så de började känna igen karaktärsdragen hos var och en av flickorna.
- De gör ljud, kommunicerar med oss genom ögonen och vi ser att de förstår oss. Framför allt ler de, skrattar och känner igen människor. Viktigast av allt är att de vet vem vi är.
Döttrar är som sina kamrater - de gillar gangsta rap, "rytm och blues", popmusik och Eminem. Claire reagerar till exempel på rap med ett leende och en förändring i hjärtfrekvensen. Samtidigt, medan man lyssnar på barns sånger och rytmer, visar både Claire och Lola med sina ansiktsuttryck att ingen av dem är intresserad.
Efter läkares möte
Förutom musik har tjejerna visat sig vara tydliga fans av idrott tack vare sin äldre bror Cal, som nu är 17 år gammal. Den senare är, enligt sin mor, mycket stolt över att han har systrar och aldrig visar ånger om deras utveckling.
När Gwen blev gravid med Lola och ingen kunde vara säker på att det förväntade barnet skulle överleva, sade Cal,”Det viktigaste för mig är att jag kan ta reda på vem hon är. Även om inte så länge. '
Denna typ av kärleksfull inställning till flickor är inte begränsad till familjen. De växte upp framför hela grannskapet och invånarna i de sistnämnda accepterade inte bara flickorna - de är välkända och anses vara ett slags lokala kändisar.
Halloween
