Shiloh Pepin från Maine, Portland, USA, som föddes med benen smält samman och blev allmänt känd i pressen och på TV, dog av en förkylning som förvandlades till lunginflammation
Läkare förutspådde att ett barn med sirenomelia (det vetenskapliga namnet för "sjöjungfru syndrom") inte skulle leva ens fyra dagar, men Shila kämpade för livet i tio år.
Shiloh dog på Maine Medical Center på fredag eftermiddag, sade en talesman för hälsovården. Hon låg på sjukhus i kritiskt skick för nästan en vecka sedan.
Flickan, född med "sjöjungfru-syndrom" känd som sirenomelia, hade bara en delvis fungerande njure och saknade hennes nedre tarm och reproduktionsorgan. När hon föddes förutspådde läkarna att hon skulle leva i flera timmar, högst några dagar.
Kampanjvideo:
För vissa barn med sirenomelia kunde läkare separera de smälta benen, men i Shilohs fall var detta omöjligt.
Flickans far Leslie Pepin sa att Shiloh hade förkylt dagen innan, men på grund av de droger som flickan tvingades ta konstant, förändrades förkylningen snabbt till lunginflammation.
Forskare känner bara tre flickor som lyckades överleva, trots den fruktansvärda diagnosen (vanligtvis lever barn med "sjöjungfru syndrom" bara några dagar). Shilo Pepin lyckades inte bara överleva, utan också leva livet till fullo: hon deltog i en dansklass, badade mycket, gick i skolan, gick med sin mamma till nöjesparker och till och med dök upp på TV. I september bjöd Shiloh till Oprah Winfrey Show, och flera filmer om henne filmades för Learning Channel.
Shilohs föräldrar, Leslie och Elmer, gjorde allt för att ge sin dotter en chans att överleva. De vände sig till pediatrisk nefrologspecialist Matt Hand: sjöjungfruflickan hade genomgått en njurtransplantation. I tre år var Shiloh kopplad till dialys.
Shiloh deltog i många tv-program, hon skrev ofta om i tidningar, hundratals webbplatser på internet ägnades åt henne. Hon inspirerade många människor genom sitt exempel.
Enligt Shilohs mamma insåg hennes dotter att "det var dags att lämna."
Shilo Pepin begravs onsdagen den 28 oktober bredvid sin dödfödda syster. Som de nära flickorna sa, kommer Shiloh att begravas i en klänning som hon valde för skolfotografering, skriver Seacoast online.
Shilo Pepin Foundation kommer att fortsätta att existera: med de pengar som samlas in planeras det att bygga lek- och idrottsplatser för funktionshindrade barn.
