Anjali Kumari, en 7-årig indisk kvinna, och hennes 1,5 år gamla bror, Keshav Kumar, lider av en sällsynt sjukdom som får dem att se ut som karaktären i The Curious Case of Benjamin Button. I denna film från 2008 föddes hjälten omedelbart som en gammal man och blir yngre när han växer upp.
Anjali och Keshav ser också ut som små gamla människor - de har torr skrynklig hud, ömma leder, väskor under ögonen. Så snart barnen går ut på gatan ser alla efter dem.
De drömmer om att bli desamma som andra barn. Anjali inser att hon skiljer sig från andra, att hon inte talas om på skolan, att hon har ett svullet ansikte och en sjuk kropp. Men läkare är säkra på att denna sjukdom är obotlig.
"Barnen i skolan retar mig med orden" daadi Amma "(mormor)," budhiya "(gammal kvinna)," bandariya "(apa) eller" hanuman "(apa-kung i indisk mytologi), och det gör ont för mig mycket, säger Anjali. Jag skulle vilja vara som alla andra, ett vanligt barn, att bli accepterad som jag är. Och jag skulle vilja se lika bra ut som min syster. Mina föräldrar hoppas att jag någon gång kommer att botas, men jag är ledsen och generad över att de måste lida på grund av mig. Min enda önskan är att bli botad, jag vill leva ett långt liv utan lidande.
Nyligen undersöktes barnen på hans klinik i Ranchi av Dr. Kailash Prasad och han är säker på att detta är en genetisk sjukdom, en av formerna av progeria plus en sjukdom som kallas Cutis Laxa (Holasederma) - en utvecklingsavvikelse: atrofisk, pasty hud, lätt dras tillbaka och bildar stora lösa veck.
Kampanjvideo:
Anjali och Keshav bor med sin far, 40-åriga Shatrukhan Rajak, 35-åriga mamma Rinka Devi och 11-åriga syster Shilpi (friskt barn) i den indiska staden Ranchi, staten Jharkhand. Shatrukhan arbetar i en tvättstuga och tjänar 4500 Rs per månad (66 $). Hans dröm är att hitta ett botemedel för sina barn.
”Människorna omkring oss kallar dem gamla människor, och det är hjärtskärande. Vi försökte få hjälp från lokala läkare, men vi fick höra att den enda chansen var att leta utomlands.
När Rinki födde sitt första barn, en flicka som heter Shilpi, var allt bra och det verkade som om det skulle bli en vanlig indisk familj. Men när Anjali föddes gick allt omedelbart fel. Flickan hamnade snart på sjukhuset med lunginflammation.
- Efter hennes återhämtning började hennes hud torka ut mycket snabbt och bli täckt av rynkor. Har blivit slö. Vi visade henne för läkaren och han sa att detta tillstånd är obotligt.
Fem år senare föddes ett tredje barn i familjen, pojken Keshav, och han visade snart tecken på samma sjukdom som Anjali.
- Vi gick inte någonstans med honom. Vi förstod redan att detta är detsamma som hans systrar … Vi är en fattig familj och läkarbesök är dyra. Vi kunde inte hitta något botemedel mot Anjali, så vi visste att det skulle vara detsamma med Keshav.
"Jag hatar det när folk retar dem", säger 11-årige Shilpy och skyddar sin bror och syster. "Jag blir väldigt upprörd över detta, men vad kan jag göra? Försök bara hjälpa dem så att de inte kan lita på människors åsikter. Lär dem att vara starka.
Anjali har nu gemensamma problem, som många äldre. Hon har också dålig syn och försvagad immunitet, och sjukdomen utvecklas därför snabbt. Flickans pappa spenderar cirka 500 Rs per månad på homeopatisk behandling, allt han har råd med, men det hjälper inte.
