En två år gammal flicka som lider av ett sällsynt syndrom har dubbelt så många vener som hon borde. Som ett resultat kan detta barn dö av en blodpropp nästan när som helst.
Lilla Cambry Heinsleys liv är förvrängd av Klippel-Trenone syndrom, som drabbar en person i varje 100 000 i världen. Denna störning påverkar utvecklingen av blodkärl, mjukvävnader och ben. Detta innebär att barnet från Oklahoma City har dubbelt så många vener som hon behöver. Dessutom är dessa vener betydligt större än normalt.
Flickan upplever smärta varje dag, och ökningen av blodflödet orsakar konstant svullnad, vilket gör att barnet riskerar att utveckla en dödlig blodpropp. Läkarna kan dock inte berätta för Cambrys föräldrar vad som väntar henne, eftersom varje fall av Klippel-Trenone syndrom är helt unikt.
Idag är flickans vänstra ben nästan 5 centimeter bredare än det högra en och två och en halv centimeter längre. En sådan disproportion får ofta barnet att falla, särskilt eftersom det ena benet är tyngre än det andra. Barnet måste bära specialdesignade skor med ortopediska sulor som stabiliserar hennes balans.
”Jag är livrädd över min dotter, men mitt jobb som mamma är att vara stark,” säger Ashley, 32, Cambrys mamma. - Varje dag frågar människor mig om vad som hände med min dotters ben.
Ibland kränker det mig, men jag kan inte förklara något för dem. Hon är fortfarande vår underbara och väldigt starka ängel som älskar att dansa och röra sig mycket."
Kampanjvideo:
Bara sekunder efter Cambrys födelse märkte läkarna ett födelsemärke som täcker det mesta av hennes ben. Till en början fäst Ashley inte någon vikt vid honom, eftersom hon bara ville krama sin dotter till hennes bröst. Men läkarna sa att detta märke kan indikera mer allvarliga hälsoproblem, och barnet måste kontrolleras.
Nästa dag undersöktes flickan av barnläkare och hudläkare, men inget allmänt beslut fattades om diagnosen, eftersom syndromet är extremt sällsynt. Först efter 8 dagar, och redan på ett specialiserat barnsjukhus, gjorde läkarna ändå rätt diagnos. Sjukdomen är obotlig, det finns ingen specialiserad terapi och komplikationerna kan vara dödliga.
Läkarna har emellertid redan injicerat speciellt lim i barnets huvudårer för att minimera skador och laserterapi för att dra åt huden på benet för att underlätta blödningsprocessen. Läkarna använde också skleroterapi för att stänga några små vener.
Plastikkirurger har tagit bort barnet från några av de extra venerna som kan leda till blodproppar. Men familjen behöver ständiga pengar för alla dessa procedurer och operationer, och Cambris föräldrar samlar in dem via Internet.