I Finland är människor som känner sig illa i vissa rum rädda för att de kommer att märkas psykiskt sjuka, medan forskare letar efter bevis för att detta är en”riktig” sjukdom.
I början av september 2011, när den finska sommaren redan började vika för det första kalla vädret, packade en kvinna sina saker i förorterna till Helsingfors. Linda tog all mat ur kylen, satte en uppsättning kläder, en tandborste, tandkräm, ett strykjärn i hennes bagage och lämnade huset där hon bodde de senaste 34 åren för evigt.
"Jag stängde dörren, kom in i bilen och körde bort," säger hon. - Och jag har bott i det här huset sedan februari 1977. Det finns så många minnen kvar bakom denna dörr. " Det svåraste för Linda var avsked med sitt personliga bibliotek. "Det är löjligt att missa böcker som om de var dina egna", påminner kvinnan.
Vi träffas med Linda i oktober 2017: hon är en personlig kvinna med glasögon och grått hår. Vi sitter i lobbyn på ett hotell i centrala Helsingfors, några kvarter från lägenheten där hon nu bor. Efter att ha flyttat köpte hon en säng, en TV och en trasig soffa från den tidigare hyresgästen. Jag köpte inte stolar: Jag trodde inte att det skulle vara så länge. Mer än sex år har gått sedan dess.
Det hela började 2008: Linda utvecklade feber och problem med sin röst. Byggföretaget hittade höga nivåer av mögel i källaren. Enligt henne verkade det trampa in i alla saker trots alla försök att bli av med mögeln. Linda kände sig ständigt dålig och hade inget annat val än att flytta.
Men även efter det var symptomen kvar, och kvinnans hälsa fortsatte att försämras. Hon påminner om att i andra byggnader reagerade hon mycket smärtsamt på små mängder mögel, kemikalier eller lukt. Hon gick till läkaren, hon fick höra att känsligheten för flera kemikalier inte kunde ha visat sig från den första kontakten med mögel, eftersom hon hade flyttat för länge sedan. Linda tappade händerna.”Jag är så trött. Jag ville redan att nästa feber skulle avsluta mig. Jag försökte inte längre be om hjälp, livet tycktes vara över."
Som det visar sig har Linda Sick Building Syndrome, ett kontroversiellt medicinskt tillstånd som har många definitioner och symtom och ännu mer förmodade orsaker. I allmänhet definieras sjukbyggnadssyndrom som en sjukdom orsakad av egenskaperna hos den byggnad där en person bor eller arbetar. Damm, bakterier, mattor, dålig ventilation och i Lindas fall mögel är bland orsakerna till obehag. Andra forskare hävdar att det är mentalt och att Sick Building Syndrome orsakas av ångest, missnöje med jobb eller levnadsförhållanden eller andra mentala tillstånd. Begreppet Sick Building Syndrome var vanligt på 1980- och 1990-talet. I Förenta staterna, där jag bor, har det redan fallit i bruk, men studeras och diskuteras fortfarande i Norden som Danmark och Finland.
Jag kom till Helsingfors för att träffa medlemmar i online-gemenskapen för patienter med detta syndrom, och Linda är också där. En annan medlem av gruppen, Jesse, en smal 17-åring med färgat blont hår, berättade för mig att han och hans mamma var tvungna att lämna sitt hus också. "Vare sig det är på vintern eller sommaren, bara temperaturen sjunker kraftigt - jag blir sjuk", påminner han. "Influensan började, mitt huvud och ben skadade, det var ett utslag på min hud och liknande saker."
Kampanjvideo:
När de hittade mögel växer i husets väggar, var de tvungna att flytta och lämna alla sina kläder och möbler. "Vi tappade allt", bekräftar Jesse. Endast familjefotografier sparades: de var inslagna i plast och senare kommer de att kopieras. Jesse säger att han ibland har hälsoproblem i skolan, ibland måste uppgifterna slutföras i korridoren, bort från andra studenter. Besök till läkaren var otvetydig. "Det beror på att det inte är influensan, bakterierna eller virusen, vi var friska," säger han. Läkarna hittade ingenting.
2013 fann Linda en läkare som lovade att hjälpa. Efter den föreskrivna "näringsbehandlingen" kände hon äntligen att hon kunde återgå till ett uppfyllande liv. Hon är säker på att sjukdomen aldrig försvinner för alltid, men efter ett par månader efter att hon börjat behandlingen lyckades hon åka med sin dotter på en skidresa.
Men inte alla är så lyckliga. Enligt 40-åriga Maria är finska läkare för snabba att tillskriva det sjuka byggnadssyndromet till psykiska problem. År 2012 arbetade hon i vårdnadstjänsten och kände sig en gång dålig på kontoret: buksmärta, ofta infektioner började, hennes blodtryck steg - detta hade inte hänt henne tidigare. År 2014 hittades mögel i byggnaden, men vid den tiden hade Maria redan lämnat arbetet, även om hon älskade henne mycket. Fram till 2015 hade hon en liknande reaktion i andra byggnader. I Finland garanterar dock ingen diagnos av Sick Building Syndrome att du får tillräcklig vård.
"När jag blev sjuk hade jag ingenstans att vända mig," säger Maria. - Jag kunde inte få sjuklön eller möjlighet att återvända till jobbet eller genomgå omskolning eller arbetslöshetsersättning. Jag berövades alla rättigheter och fick ingenting."
Alan Hedge, professor vid institutionen för design och miljöanalys vid Cornell University, hävdar att Sick Building Syndrome först uppträdde på 1970-talet, då ventilationsspecifikationerna förenklades för att minska energiförbrukningen under oljembargot. Strax därefter ökade hälsoplagor relaterade till att vara i vissa byggnader. Ingen forskning har kommit med definitiva resultat eller hittat en faktor som gör människor sjuka. Under en lång tid skylldes förekomsten av fuzzy tyger i hus, sedan allergener, och under en tid trodde man att källan till skada var mattor. "Den amerikanska miljöavtalen använde en förmögenhet på att försöka ta reda på orsaken, men de misslyckades," säger professor Hedge. "Nästan masshysteri har börjat."
Flera studier har noterat den socio-psykologiska aspekten av syndromet. Hur annars förklarar det faktum att kvinnor har en större lutning mot honom än män? Eller att kontorets placering och placering, ljudnivåer på kontoret eller tillgängligheten av personligt utrymme kan påverka anställdas välbefinnande och hälsa? I sitt arbete analyserade Alan Hedge profilerna för tusentals människor som arbetar i olika byggnader.”Vi hittade inga faktiska tecken på syndromet. Med andra ord, det finns inget gemensamt mellan symtomen. Det är omöjligt att säga säkert om det är byggnaderna eller folket,”medger han.
Enligt Hedge är detta den svåraste frågan i hela hans historia om att lösa hälsoproblem orsakade av byggnadernas särdrag. I ett av de fall han undersökte upplevde människor bara obehag mellan 09:30 och 10:00. Luftprover togs redan på eftermiddagen, och inget ovanligt hittades i dem. Som ett resultat upptäckte Hedge ändå en anledning till att förklara den konstiga tidpunkten för sjukdomen: kolmonoxid från bilar som anlände på morgonen steg genom hissaxlarna till kontoret.
I ett annat fall hade en man en vattenmadrass med ett litet hål i den. Vatten droppade på golvet, sippade under mattan, mögel dök upp och mannen blev sjuk.”Det råder ingen tvekan om att det kan finnas många orsaker till en sjuk i en byggnad,” säger Hedge. "Problemet är att de inte har något gemensamt."
I ett annat fall måste 2000 anställda på kontoret i Montreal nästan evakueras på grund av en dålig lukt. Folk var rädda för att byggnaden var "sjuk" och nu kommer alla att utveckla syndromet. Hedge hittade bara ett par smaklös apelsiner, som hade lämnats på bordet av en anställd anställd. Lukten var densamma, men kunde inte skada hälsan.”Och ändå blev folk rädda. Vi kände någon slags lukt - det är inte klart var den kommer ifrån. Samtidigt hörde de någonstans att lukten i rummet kan bli sjuk och började genast hitta symtom i sig själva, förklarar Hedge.
Efter att spridningen av Sick Building Syndrome nådde en topp, fick Hedge veta om ett annat tillstånd: multipel känslighet för kemikalier. Människor som misstänker att de har den här sjukdomen hävdar att sjukdom kan uppstå i alla byggnader på grund av material eller kemikalier. Jag frågar om svaret på samma fråga är känt: är det byggnaderna eller folket?
"Jag ifrågasätter inte verkligheten i deras problem," säger han diplomatiskt. "En sak är inte klar: det finns verkligen farliga ämnen i byggnaden, eller människor tror bara att de är där."
Enligt professor Hedge är huvudproblemet att människor som lider av sjukbyggnadssyndrom eller flera känslor ofta misslyckas med att få tillräcklig vård i sjukvården. De rusar mellan läkare som inte kan diagnostisera fysiologiska problem och psykiatriker som hävdar att deras symtom förföljs. Varken det ena eller det andra kan förskriva behandling. Människor befinner sig på gatan, avskräckta och förlorar förtroendet för läkare och psykoterapeuter, precis som hände i Finland.
”Förr eller senare försvinner dessa patienter i grupper, och deras humör blir bara sämre,” säger Hedge.”Mycket lik Flat Earth Society. Människor är desperata efter att förstå vad som händer med dem, men i avsaknad av en rationell förklaring kan de bara lita på sin fantasi."
På en frostig morgon på ett kafé i Helsingfors centrum beställer Anna varm choklad. Hon berättar för mig att det finns tusentals människor i Finland som, precis som hon, blev sjuka efter exponering för mögelsporer. De förklarades vansinniga, skickades till psykiatriker, förlorade sina jobb, lämnade eller till och med förstörde sina hem. Dr Hedges historia bekräftades: hon är också en del av en grupp patienter med sjukbyggnadssyndrom och flera känslor orsakade av mögel inomhus. Gruppen träffas i Helsingfors med några månader.
Annas medicinska historia började sommaren 2014: hon började förkylas oftare, hosta och influensasymtom dök upp utan anledning. Till att börja med förklarade hon detta genom att hon på helgerna var tvungen att sitta med sina barnbarn.”Åh, dessa barn,” säger hon. de klättrar alltid för att kyssa min mormor,”sträcker hon läpparna och imiterar en luftkyss. Men hennes hälsa försämrades gradvis. Hon kände konstant trötthet, hostade hela tiden, hennes röst var hes.
Då arbetade Anna som läkare på sjukhus. Hon gick till personalläkarna och klagade över att något konstigt händde henne. Hon förstod inte varför hennes immunitet var så försvagad. Kanske något med sköldkörteln? Kanske HIV?
”Jag klarat alla tester som kunde förklara mitt tillstånd, men allt var bra. Jag började till och med misstänka mer exotiska sjukdomar. Jag, en läkare, kunde inte förstå vad som var frågan. När Anna tog sjukskrivning återvände hennes röst, och hennes hälsa förbättrades. Men när han återvände till jobbet blev allt detsamma: rösten satte sig ner igen, hostan kom tillbaka. Det var då hon började tänka att sjukdomen hade något att göra med byggnaden där hon arbetade.
Anna hade hört talas om mögelsjukdom tidigare. Men hon tog det inte personligen förrän specialister upptäckte att en enorm svamp växte i laboratoriet bredvid hennes kontor.
Annas chef lovade att lokalerna skulle renoveras, och när hon återvände till jobbet skulle hon få ett kontor på en annan våning, borta från laboratoriet. Hon återvände i januari 2015 och symptomen dök upp igen. Läkarna hävdade att det inte fanns någon logisk förklaring. "De trodde att det var allt av rädsla, att det var ett fantasifilm," påminner Anna. "Det var så stötande."
En av februaridagarna 2015 var den sista på jobbet: Annas kollega märkte att hon andades konstigt. Just nu verkade Anna vakna:”Jag försökte mitt bästa för att övervinna det. Jag trodde att jag kunde tåla sjukdomen och besegra den. Men när även en kollega märkte hur jag andades kraftigt, stod jag inför sanningen. "Du kan inte göra det," tänkte jag, "och det tar inte lång tid att köra dig in i kistan.
Till slut hamnade Anna i samma position som många patienter med syndromet. Hon ville jobba och älskade vad hon gjorde, men hur man skulle gå till jobbet utan att ens kunna komma in i byggnaden? Hon var tvungen att börja studera mögelsjukdom och dess konsekvenser och började också försvara sina rättigheter.
Jag frågar henne vad hon tycker om psykoterapi, som ofta används i frånvaro av någon bevisad fysiologisk orsak. Även om sjukdomen inte orsakades av psykologiska problem, kan inte psykologin hjälpa människor som har tappat allt? Anna förklarar kategoriskt:”Dessa människor behöver inte psykoterapi. De behöver ett nytt hem: en plats där de kan andas fritt. Dessa är starka människor som har övervunnit en svår situation och tomgångsprat kommer inte att hjälpa dem. De behöver verklig, konkret hjälp."
Anna verkar inte alls vara en hypokonder. Hon är en balanserad, stark kvinna, hon tänker tydligt och har ett utmärkt minne. Jag har ingen anledning att inte tro henne, och nu verkar det löjligt att vem som helst kan förneka förekomsten av sjukbyggnadssyndrom. De hittade en enorm svamp på hennes kontor, vad finns det att argumentera om?
Jag gick över i minnet på alla patienter som jag pratade med: de flesta av dem hade officiella bevis för att mögel hittades i byggnaden där de bodde eller arbetade. Hur kan detta betraktas som ett psykologiskt problem? Jag insåg snart att ingen ifrågasatte den första kontakten med mögel.
Läkarna är generade över att symtomen inte försvinner: Annas hosta och andnöd observerades även efter att svampen togs bort, laboratoriet reparerades och hon flyttade till ett "rent" kontor. Dessa symtom var svårare att förklara och enligt Anna såg läkare och försäkringsbolag dem inte som verkliga och förtjänade "verklig" hjälp och stöd, inte psykoterapi.
Helsingfors / Wikipedia, Johannes Jansson.
Och det mest obehagliga är enligt Anna att bli besviken över sitt eget yrke. "Det passade inte i mitt huvud: jag är läkare och jag har alltid velat hjälpa människor," säger hon.”Jag fick lära mig att tro vad patienter säger och gör mitt bästa för att de ska bli återhämtade. Varför, när jag var hos patienten, ville ingen hjälpa mig?"
Lyckligtvis, liksom resten av gruppen, fann hon så småningom en läkare som trodde att hennes symptom var verkliga.
Ville Valtonen, en 73-årig skallig man i en strykad jacka och mörk mössa, vinkar mot mig medan han står vid bilen. Vi åker till centralhospitalet vid Helsingfors universitet, där han arbetade i över fyrtio år. Om början av spridningen av syndromet säger han samma sak som Dr. Hedge: en energikris ledde till en förändring av konstruktionsmetoder, varefter de första patienterna dök upp. Han kontaktades först i slutet av 1980-talet. Medelålders människor som inte hade några hälsoproblem tidigare började plötsligt bli sjuka ofta.
Innan pensioneringen studerade Valtonen främst kopplingen mellan stroke och infektioner. Nu återvände han till den en gång olösta gåten. Valtonen är en av få läkare i Finland som villigt diagnostiserar personer med överkänslighet mot fukt och mögel.
Valtonen identifierade fem stadier av sjukdomens början. Enligt honom är denna klassificering baserad på observationer av utvecklingen av syndromet hos hundratals människor som han behandlade. Först är det kontakt med mykotoxiner i en byggnad med hög luftfuktighet. Det andra steget är en ökning av förekomsten av infektionssjukdomar. Det tredje är sjukbyggande syndrom, och det fjärde är multipel känslighet för kemikalier. Och slutligen en ökad luktkänsla: en person blir extremt känslig för lukten av mögel, "hundratals gånger mer än vanligt", säger Valtonen.
I Valtonens modell är sjukbyggnadssyndromet bara ett av sjukdomens stadier. I detta skede tror han att det finns hopp om ett fullständigt botemedel om patienten undviker några källor till mögel eller kemikalier som orsakar symtom. "Men när sjukdomen har nått skedet av multipel känslighet är det nästan omöjligt att bota den helt," säger han. "Och om du också har elektromagnetisk överkänslighet finns det inget hopp."
Jag tvivlar på det senare symptomet, även om Valtonen påstår sig observera det hos många av sina patienter. Många studier har visat att forskningsdeltagare inte kan avgöra när de utsätts för ett elektromagnetiskt fält och när inte. Han säger att många av hans patienter inte längre kan använda sina mobiltelefoner. Vissa människor har utvecklat kroniskt trötthetssyndrom, vilket gör att de inte kan gå ens 10 meter. Någon hade epileptiska anfall. Dock visar de båda vid undersökning normal elektrisk aktivitet i hjärnan.
Låt mig säga att det inte finns något gemensamt mellan symtomen. Så vad är affären? Till detta svarar Valtonen att han inte kan dyka in i studien av problemet så djupt som han skulle vilja.”Jag är 73 år och för gammal för att få bidrag och göra research. Därför kommunicerar jag bara med patienter, säger han. Hans teori är att sjukdomen är en allergisk reaktion komplicerad av sekundära infektioner.
Utsikt över Helsingfors från hotellfönstret / flickr.com, Mikael Korhonen.
På frågan om psyken spelar någon roll svarar han, till min överraskning, lugnt, till skillnad från Anna, som instinktivt började försvara sig själv. "Jag är ganska säker på att psykoterapeutiskt stöd kommer att hjälpa dessa människor i viss utsträckning, men läkare gör tvärtom," säger han. - Om du går till läkaren och säger att du har en mögelsjukdom, som svar, kommer du troligtvis att höra: "Är du ute av dig?" Och om du säger att du har elektromagnetisk överkänslighet, kommer du definitivt att skickas till en psykiater. de vill verkligen inte gå till läkaren, för de vet att de inte kommer att få rätt behandling om de säger sanningen."
Många av hans patienter med Sick Building Syndrome anser att träffa Valtonen som en förmögenhet. Det var en vändpunkt i deras medicinska historia: han ställde en diagnos och för en gångs skyld kände de sig bättre. Under samtalet förstår jag att han i verkligheten inte erbjuder någon behandlingsmetod, han råder helt enkelt att undvika irriterande medel. Jag tror att det mest värdefulla som det ger patienter är erkännande av deras biologiska natur.
”Vilken typ av läkare är jag om jag inte litar på patienter?” Utropar Valtonen när vi lämnar sjukhuset. "Under alla mina 45 års träning träffade jag sällan människor som lurade mig."
Men som jag snart kommer att få reda på är det inte tillräckligt att lita på patienter: allt är mycket mer komplicerat. Merja Lindström och Kirsi Vaali berättar entusiastiskt vad jag skulle vilja tro på: de lyckades bota en patient som heter Mikko från en mögelsjukdom.
Lindström är en homeopat och Vaali är en biomedicinsk forskare från Helsingfors universitet. Innan han fick hantera mögel studerade Vaali matallergier och kroniskt trötthetssyndrom. Som ni ser är det inom hennes intresse sjukdomar som andra anser att det är rent psykologiskt och därför ovärderligt för uppmärksamhet. Hon berättar ivrigt att mögelsjukdom faktiskt är relaterad till mitokondriell skada, och hon har till och med gissningar vilken gen som är ansvarig för mottagligheten för mögel.
Sedan börjar tvivel krypa in i mitt huvud. Att tro på patienternas berättelser (som Valtonen gör) var mycket lättare. Fortfarande talade de om hur deras liv förändrades med sjukdomen och inte om mekanismen för dess förekomst och medicinska aspekter.
Den "vetenskapliga" förklaringen till denna sjukdom skakade min tro. På bara två dagar lyckades de berätta för mig att mögelsjukdom är en kränkning av den medfödda immuniteten, en inflammatorisk process och en autoimmun sjukdom, de berättade för mig om dess samband med blod-hjärnbarriären och oxidativ stress, och nu också med skador på mitokondrier. De har inte visat mig några underlag ännu, och jag har många frågor. Tog Baali blodprover från patienter? Kan mitokondriell skada ses och mätas hos personer med syndromet? Viktigast, hur exakt är immunsystemet och mitokondrier relaterade?
Solnedgång i Helsingfors / ickr.com, Giuseppe Milo.
Vaali och Mikko börjar skratta och jag tror redan att jag frågade något dumt. Faktum är att frågan är den mest grundläggande, men de har inget svar. Vaali rycker upp: "Den här frågan kan inte besvaras alls."
När konversationen fortskrider växer listan över föreslagna mekanismer och symtom bara. Som det visade sig kännetecknas patienter med mögelsjukdom av störda sömnmönster. Och för att förklara varför kvinnor är mer mottagliga för denna sjukdom, nämner Vaali också kvinnliga hormoner och penetrering av gifter i fettlagrar och brist på leverenzymer.
Vaali och Lindström försöker inte täcka den vetenskapliga sidan av frågan, de vill prata om hur patienter kan få hjälp. Enligt dem kan människor "räddas" med hjälp av homeopatiska läkemedel och kosttillskott - och Mikko bekräftar detta.
Jag frågar vilken typ av mirakulösa kosttillskott. Både Baali och Lindström vägrar att svara. Om två timmar ber jag dem berätta fyra gånger, tålamod lyssna på avvikelser från ämnet och ursäkter, säger de, de passar inte för varje person, och det är osannolikt att de kommer att kunna köpa dem utomlands. Slutligen visar Baali mig Mikkos diet: den består av de mest basiska vitaminer och näringsämnen. Jag tar dessa tillskott själv. B-vitaminer, järn, omega-3s, curcumin och flera fettsyrablandningar. Vaali rekommenderar också att äta glutenrika livsmedel, och Lindström tillåter bara naturliga livsmedel. Det är värt att utesluta ostar och andra produkter som innehåller mögel: de kan framkalla sjukdom. Du kan dricka ekologiska viner som inte innehåller främmande ämnen.
När Valtonen berättade för mig att han behandlade patienter utan att göra något, och att Lindas liv blev bättre tack vare matterapi, undertryckte jag min misstro. Nu är det tillbaka. Det har ännu inte funnits någon anledning att tvivla på sjukdomens verklighet eller dess symtom, men den föreslagna behandlingen är misstänkt. Det hävdas att Sick Building Syndrome är rent fysiologiskt till sin natur, men det är fortfarande oklart hur B-vitaminer kan hjälpa till att hantera dysfunktion i immunsystemet eller skada på mitokondrier?
Lindström visar mig de homeopatiska pillren som han rekommenderar till patienter, och mina ögon sväljer ut. Vanligtvis gör jag inte hastiga slutsatser, men nu är detta den enda adekvata reaktionen: koncentrationen av den aktiva substansen i homeopatiska preparat är så låg att de helt enkelt inte kan ha någon biologisk effekt.
Jag tvivlar inte på att korrekt näring och en hälsosam livsstil inte kommer att bli överflödiga för fysisk kondition, mental hälsa och vid behandling av kroniska sjukdomar. Jag är förvirrad över deras användning för behandling av specifika patologier, särskilt outforskade. Kopplingen mellan mättat fett och hjärt-kärlsjukdom är välkänd, men minskar naturliga glutenfria livsmedel din känslighet för kemikalier? Påverkar dricka biodynamiskt vin känsligheten för elektromagnetiska fält? Hur hjälper homeopatiska arseniktabletter med mykotoxiner?
Min skepsis går inte obemärkt: Mikko tror inte heller på allt detta. Han arbetar som allmänläkare och barnpsykiater och började ta kosttillskott bara nio månader efter att de hade ordinerats till honom och vägrade helt och hållet homeopatiska piller: Mikko kallar kärleksfullt Lindström en "healer". Men han tror verkligen att tillskotten får honom att må bättre.
2003 köpte Mikko ett hus, 2007 de första symptomen dök upp. Vid hösten hade han flyttat till att bo ute i en skåpbil. Att uppleva alla symtom på en gång - klåda, huvudvärk, illamående, nasofaryngeal irritation och eksem - är som att gå till helvete, sade han. Han led under fem år tills han vände sig till Baali och Lindström. Jag kände mig bättre på en månad eller två. Samtidigt städades ventilationen i huset. Mannen tror att båda faktorerna bidrog till återhämtningen.
Mikko har utövat psykoterapi i många år. Han är säker på att han känner sig mycket väl, vilket betyder att sjukdomen inte är psykologisk. "Olika typer av psykoterapi kan hjälpa människor att hantera svårigheterna i livet," säger han, "men de kan inte bota en fysiologisk sjukdom."
Då får jag visa Lindas diet. Hon "behandlas" också med kosttillskott, och jag vill jämföra de två dieterna. Allt är detsamma där: fettsyror, höga doser av B-vitaminer och andra vitaminer, curcumin och längre ner i listan. Du måste ta allt vid en viss tid på dagen: före frukost, efter frukost, före lunch, efter lunch, och så vidare minst tre till fyra gånger om dagen. Färdig med att ta ett tillägg, vi tar nästa.
Naturligtvis är det bra att Mikko och Linda har hittat ett effektivt botemedel mot sin sjukdom. Å andra sidan verkar det som om de har ändrat vattnet för tvål. Tidigare styrdes deras liv av sjukdom, nu - diagnos och behandling.
Jag går ut i frisk luft för ett mellanmål. Jag tänker att sedan jag kom till Finland har min inställning till mögelsjukdom förändrats. Jag berättade inte för någon detta, men tyvärr förstår jag perfekt alla dessa patienter. Jag känner känslan när du vet att något är fel med dig och läkarna övertygar dig annars.
Hela mitt liv har jag rapporterat symtom till läkare som inte kunde förklaras. Jag var tvungen att ta bilder, klara smärtsamma tester: till ingen nytta. Tre läkare med olika specialiteter försökte förskriva antidepressiva medel för mina fysiologiska symtom. Och nyligen började jag dysfagi - det blev svårt att svälja. Det kom till att jag till och med kvävde mat, men det fanns ingen rimlig förklaring till detta. Flera år tidigare hade jag fått diagnosen laryngeal-faryngeal reflux. Detta är en typ av gastroesofageal reflux som vissa gastroenterologer är osäkra på eftersom det vanligtvis inte finns några spår av magsyra kvar i halsen.
Jag har också försökt oändligt med naturläkemedel, i hopp om att hitta det magiska tillskottet som äntligen hjälper mig. Jag tar inte bara vad Vaali och Lindström föreslår, utan jag gör även smoothies med örtpulver, lägger till krossad lakritsrot för matsmältning, matsmältningsenzymer och L-glutamin för magsäcken. Men jag håller mig borta från homeopati.
Jag säkerhetskopierar alltid mina åtgärder med vetenskaplig forskning: jag skriver ju artiklar om vetenskap och växte upp i en familj av forskare. Men innerst inne förstår jag att min relation med min egen kropp och alla kroppsliga upplevelser består av vad kroppen känns "i verkligheten" och hur jag fick lära mig att reagera på den. Under barndomen använde föräldrar klistermärken med utgångsdatum på mat, och varje familjemedlem hade en personlig handduk för att förhindra att bakterier sprids. Besök till läkaren, icke-standardiserade medicinska test, ständiga självundersökningar - detta är allt bekant för mig sedan barndomen. Mitt hus var också på ett sätt "sjukt".
Läkaren, till vilken jag vände mig med dysfagi, kunde inte fastställa orsaken, men varnade honom: sjukdomen kan framträda helt enkelt av tanken att något är fel med kroppen. Om du inte använder musklerna i struphuvudet (som jag gjorde), försvagas de, och det kan lätt orsaka en riktig patologi. "Det finns inget behov att skapa ett problem ur ingenting," avslutade hon.
Jag blev så rädd att jag började äta fast mat igen. Men samtidigt lämnade tanken mig inte: var det inte något problem just nu när jag ansökte?
Jag brukade se min kropp som ett potentiellt slagfält. Men Anna och andra patienter från Helsingfors var inte beredda på faran för mögel. Kanske exponeringen för mykotoxiner fick dem att titta på deras kroppar på ett nytt sätt, och de insåg plötsligt att någon osynlig sak som lever bakom murar och flyger genom luften lätt kan beröva dem hälsa. Detta gjorde så starkt intryck på dem att väggar av en annan typ började kollapsa: mellan känslor och kropp, tankar och sensationer. Troligtvis fanns det inga väggar: inflytandet från mögel förstod bara illusionen.
Risto Vataia, chef för neuropsykiatrisk klinik vid Helsingfors universitetscentralsjukhus, anser att Sick Building Syndrome i Finland är mer ett socialt problem än ett medicinskt. Syndromet är välkänt här, och det är allmänt accepterat att vart du än går - till en skola, ett sjukhus, ett vanligt hus - riskerar du att bli sjuk överallt. Panik sprids främst av media, så Vataia är särskilt intresserad av hur jag ska presentera det insamlade materialet. Därefter skriver han till och med ett brev till mig:”Lycka till med artikeln. Lura bara inte folkets huvuden: du journalister kan göra det …"
Samtidigt är det också svårt för honom att förlita syndromet till psykiska eller psykosomatiska störningar med förtroende. Han gillar uttrycket "funktionell störning" mer, som används för att beskriva tillstånd som fibromyalgi, kronisk trötthetssyndrom och irritabelt tarmsyndrom. "Funktionell kommer definitivt inte från området psykiatri," betonar han. "Även om psyket hos patienter med funktionsstörningar också påverkas. Med andra ord, symptomen är inte patientens uppfinning, vi kan helt enkelt inte hitta en acceptabel fysiologisk förklaring."
Vataia förespråkar att ge psykologisk hjälp till patienter, särskilt för utnämning av kognitiv beteendeterapi. Hans tro verkar drivas av problem i hanteringen av patienter som tenderar att avvisa den psykologiska komponenten i behandlingen.”Vi inser att vårt stöd inte är tillräckligt,” säger han,”och att hälsosystemet inte tar upp dessa frågor och att det inte finns tillräckligt med forskning. Vi håller med patienterna på många sätt och vi måste bygga vidare på detta.”
Enligt hans åsikt bidrar råd att inte gå dit det blir dåligt till utvecklingen av sjukdomen. "Några av mina kollegor gör livet svårt för patienter," klagar han.
Jag såg att patienterna tyckte tröst i Ville Valtonens ovillkorliga förtroende. Men förvärrade han därmed inte sjukdomsförloppet? Hade de mögelsjukdomar före eller efter att ha åkt till honom? Valtonen är fortfarande övertygad om att den bästa behandlingen är att hålla sig borta från vissa områden, även om han håller med om att kontrollerade studier skulle vara användbara för att bekräfta denna hypotes.
Jag vänder mig till Juha Pekkanen, chef för hälsoavdelningen vid Helsingfors universitet och forskare vid National Institute of Health and Welfare. Han säger att enligt jämförande studier av europeiska länder är fukt och mögel inte särskilt vanligt i staterna i norra Europa. Vintrar i dessa länder är kalla och luftfuktigheten är låg. Men människor tillbringar mer tid inomhus, därmed den längre exponeringen för mykotoxiner. Och torr vinterluft kan irritera luftvägarna. Men det finns bara en riktigt god anledning till den utbredda förekomsten av mögelsjukdom här: människor är medvetna om dess existens. "Vi vet att symtom och i slutändan sjukdom kan orsakas av ångest," säger han."När vi arbetar med patienter strävar vi därför efter att skapa en konfidentiell atmosfär och lugna lite."
Pekkanen och flera andra forskare fick i uppdrag att utveckla ett regeringsprogram för att hjälpa människor med sjukt byggnadssyndrom. På frågan hur hon kommer att se ut svarar mannen:”Det är inte så klart än. Det är bara tydligt att de behöver hjälp: människor måste bo i tält, deras situation är oundviklig. Vår plikt är att ge en hjälpande hand till alla i nöd."
Det var trevligt att höra sådana ord från någon nära regeringen, för vissa patienter tycker att ingen bryr sig om sin återhämtning. Pekkanen håller inte med. Enligt hans åsikt förblir det största problemet olöst, eftersom insatserna nu fokuseras på att identifiera mekanismen för sjukdomen och dess diagnos. Han hoppas att det nya programmet blir mer resultatorienterat.
”Vi måste försöka föra dem tillbaka till samhället,” säger han,”och inte ta dem någonstans i skogen, bort från el och kemikalier. Det hjälper inte människor. Börja bli av med en skadlig faktor först, sedan den andra, den tredje, och det blir inget slut på den”.
Pekkanen tror dock inte att patienter låtsas. Varför låtsas om det inte finns någon ersättning för denna sjukdom? Uppenbarligen orsakar luften i rummet till en verklig irritation av nasofarynx och luftvägar, och redan med symtomen börjar vissa människor frukta att något mer hemskt kommer att hända dem.
”Många fall kan förklaras av nocebo-effekten. Har du hört talas om det här? - frågar Juha. - I huvudsak kommer symptom från människor som förväntar sig att de ska visas. Jag gillar inte uppdelningen i fysiologisk och psykologisk. Det verkar som om de redan har bevisat att den mänskliga psyken och kroppen är en enda helhet och därför är oskiljbara från varandra."
Läkarna har observerat placeboeffekten under de flesta av tiden medicinen har funnits. Denna effekt förklarar varför tidigare mediciner, operationer och förfaranden ansågs vara effektiva, även om vi idag är övertygade om att de är värdelösa. Nyligen har forskarnas uppmärksamhet dragits motsatt effekt: nocebo.
Nocebo-effekten har två komponenter: förväntningarna på något dåligt och den konditionerade reflexen. Med det första är allt klart: det verkar för patienten att allt kommer att vara dåligt, och som ett resultat uppfattas verklig information partisk. Detta har bevisats experimentellt: patienter upplevde biverkningar från falska behandlingar bara för att de varnades i förväg om biverkningarna.
En konditionerad reflex utvecklas när något - en aktivitet, ett rum, ett läkemedel - förknippas med en viss känsla eller symptom. Studier av positiva konditionerade reflexer har visat att när en smaksatt dryck ges till patienter tillsammans med ett läkemedel som lindrar symtomen på allergisk rinit, avtar symptomen därefter med drinken. På samma sätt kan du undertrycka immunsvaret eller öka produktionen av tillväxthormoner. Det antas också att några av de negativa biverkningarna av kemoterapi kan förklaras genom bildandet av negativa konditionerade reflexer.
Effekterna av placebo och nocebo är emellertid av samma fysiologiska karaktär som de "riktiga" symtomen. 2013-granskningsförfattarna skriver: "Neurobiologiska studier under de senaste 15 åren har visat att placeboeffekten är ett verkligt biologiskt fenomen förknippat med det psykosociala sammanhanget för patientens terapi." Nocebo-effekter har kopplats till förändringar i ett antal neurotransmittorer, hormoner och hjärnregioner.
Keith Petrie, professor i hälspsykologi vid University of Auckland, har studerat hur nocebo-effekter kan uppstå genom tanken att miljön, medicin, arkitektur och livsmedelsteknologi kan skada hälsan. År 2001 tillkännagav Nya Zeelands avdelning för jordbruk och skogsbruk en insektsmedel för att förhindra spridningen av malten Orgyia anartoides. Petrie undersökte 292 Nya Zeelandare före och efter sprutning. Högre nivåer av ångest korrelerade med fler symtom som kunde tillskrivas malkontrollprogrammet.
”En person börjar klaga på symptomens uppträdande om han är säker på att hans kropp är mottaglig för någon stimulans,” avslutar Petri.
Jag frågar hur det kan hända att finska patienter mår bättre efter att ha tagit kosttillskott eller efter att ha träffat en läkare som inte har ordinerat något läkemedel. Petri svarar:”All behandling är bra eftersom den alltid förändrar uppfattningen av sjukdomen. En person går till läkaren med något problem, säger influensa eller förkylning, och hans uppmärksamhet är inriktad på hur illa han är, hur hans huvud gör ont, vilken stark hosta. Läkaren föreskriver behandling och patientens fokus förändras omedelbart: nu är hjärnan inställd på att leta efter tecken på återhämtning.
Men det kan vara tvärtom. Forskning har visat att effekterna av placebo och nocebo kan utlösas av en relation med en läkare, oavsett hans eller hennes vänlighet.
En översyn 2015 drog slutsatsen att "patienter som har rapporterat allvarliga problem som har övertygats av läkare att det inte finns några fysiologiska avvikelser kan känna att de inte har förstått eller att deras känslor har försummats." En annan studie tittade på förhållandet mellan en läkare och patienter som klagade på symtom men inte fick någon diagnos. Personerna delades in i två grupper: läkaren sa till den ena att han inte kunde hjälpa till med något, till den andra gav han en klar diagnos och försäkrade sig om en snabb återhämtning. Efter två veckor rapporterade 64% av de diagnostiserade patienterna förbättringar. I den andra gruppen fanns det bara 39% av sådana patienter.
Alla offer för mögelsjukdom har en sak gemensamt: läkarna trodde inte sina klagomål och övertygade om att det inte fanns någon förklaring till deras tillstånd. Efter att ha läst forskningsresultaten undrade jag om frågan var okänd. Uppenbarligen kan det vara skadligt för din hälsa bara för att ta reda på att det som händer med din kropp är ett mysterium.
Inte alla forskare gav upp att försöka lösa detta mysterium och hitta en biologisk förklaring. Thomas Dantoft från danska centret för klinisk forskning och sjukdomsförebyggande letar efter biomarkörer i kroppen hos patienter med flera känslor för kemikalier och andra funktionsstörningar - något som borde skilja dem från friska människor. Han är också koordinator för den danska funktionella störningsstudien (DanFunD), den första stora konsensusepidemiologiska studien som uteslutande fokuserar på funktionella störningar.
Deltagare - 9 656 män och kvinnor - undersöks för fibromyalgi, whiplash-störningar, multipla kemiska känsligheter, irriterande tarmsyndrom, kroniskt trötthetssyndrom och kroppsbesvärssyndrom. Forskningsmetoder inkluderar undersökningar och personlighetstester, samt insamling av blodplasma, DNA, urin, tarmbakterier och mer. Studien kommer att pågå fram till 2020 och förhoppningsvis ge epidemiologisk information som länge har behövts.
Det är nödvändigt eftersom inte bara klagomål från patienter motsäger varandra. Jag tillbringade veckor på att läsa olika vetenskapliga artiklar om de biologiska orsakerna till multipel känslighet för kemikalier - ett tillstånd som har forskats i decennier. Vissa verk skyller på immunsystemet för allt, vilket bekräftar en av de hypoteser som jag hörde i Helsingfors. Andra motsäger dem. Valtonen anser att en ökad luktkänsla är ett av stadierna av sjukdomen. Dantoft konstaterar detta att flera studier, inklusive hans egen, motbevisar detta yttrande.
Dantoft kan inte heller klargöra frågan om psykologiska faktorer. Patienter med funktionsstörning lever under svåra förhållanden och det skulle vara förvånande om de inte känner sig deprimerade. Här är ett citat från honom:”Alla studier relaterade till flera känsligheter och andra typer av störningar, oavsett vad vi kallar dem, rapporterar en ökad risk för ångest och depression hos patienter. Men det är omöjligt att säga att det finns en orsak och att en konsekvens. Det är också osäkert om patientens symtom är sanna. Kanske har personer med hög risk att utveckla depression också en högre risk att utveckla flera känslor? Men det betyder inte att det kan botas genom att börja behandla depression."
Dantoft anser att psykologisk hjälp bör ges till patienter som en tillfällig åtgärd i väntan på nya uppgifter. "Det är synd att patienter och läkare inte är ärliga med varandra," säger han. "Det finns inget behov att dölja det faktum att vi inte kan erbjuda dem effektiv behandling."
Så vad är problemet: människor eller rum? Jag är ledsen, men jag har aldrig fått svar på den här frågan. Dessutom känner jag mig skyldig. Och för det faktum att medan jag samlade in material för artikeln började jag tvivla på orden från de patienter som jag pratade med i Helsingfors. Och för det faktum att intuition ständigt berättade för mig att det inte bara handlade om mögelförgiftning. Jag har inte kunnat avgöra själv om deras tillstånd är verkligt eller inte, det är något fel med dem eller med byggnaderna där de bor.
Linus Andersson, en kognitiv forskare vid Umeå universitet i Sverige, tror att det beror på att frågan i sig ställdes felaktigt. Tillsammans med kemisten Anna-Sarah Clason genomför de den mest omfattande studien av effekterna av mögel och gifter på personer med flera känslor jag någonsin har sett. Andersson säger:”Jag kände ständigt att jag var tvungen att välja mellan en psykologisk och en medicinsk / biologisk arbetsriktning. Men jag kom fram till att det inte finns något att välja. Båda aspekterna är lika viktiga."
Under de senaste 10 åren har Klason och Andersson exponerat människor för olika kemiska föreningar, studerat effekterna av detta på blodcirkulationen från hjärnbilder, letat efter markörer för inflammation i slemhinnan i övre luftvägarna och nyligen börjat studera genuttryck.
På Skype visar de mig en kamera med en mobilstorlek i vilken de utför de flesta experimenten. I ett papper som publicerades 2015 utsatte de patienter med flera känsligheter (liksom en kontrollgrupp) för n-butanol. De valde det eftersom det vanligtvis är svårt för människor att avgöra om det luktar bra eller inte. Under de första tio minuterna kom inte ångor av ämnet in i kammaren, då nådde koncentrationen av n-butanol en förutbestämd nivå och förändrades inte mer. Till skillnad från friska deltagare kände personer med flera känslor att lukten var starkare och mer obehaglig och deras symtom förvärrades med tiden.
I gruppen med multipel känslighet, oftare än i kontrollgruppen, uppträdde symtom redan innan n-butanolångan inträffade i kammaren. Andersson tror att det kan vara en nocebo-effekt som orsakas av viss rädsla. Detta betyder dock inte att sjukdomen är imaginär.
Allergiska reaktioner kan inträffa utan någon "verklig" exponering. I ett livsmedelsallergiexperiment 2007 upplevde nästan 13% av barnen en placebo-reaktion. Symtomen var verkliga: utslag, nässelfeber, diarré och kräkningar. Enligt Claeson och Andersson är detta en konsekvens av hur kroppen försöker förutse och försvara mot fara. Det verkar som att forskare måste vara mer försiktiga med att tolka effekterna av nocebo och placebo.
I ett papper 2017 beskriver Klason och Andersson effekterna av akrolein på personer med kemiska intoleranser (och kontrollgrupper). Kroppen använder lukt- och trigeminalnerven för att absorbera kemikalier i övre luftvägarna. Den luktande nerven är ansvarig för att lukta, och trigeminalnerven är ansvarig för irritation och smärta. I ett experiment rapporterade personer med flera känsligheter svårare ögon- och nasofaryngeal irritation, även när akroleinlukten doldes av en annan lukt. Eftersom mer uttalade symtom visade sig även utan att luktkänslan deltog, bestämde forskarna att det var en funktionsfel i trigeminalnerven. De avser att fortsätta forskning på detta område.
De har ännu inte kunnat genomföra ett experiment som skulle avslöja mekanismen för uppkomsten av flera känslor. Andersson säger att deras mål är att hitta ett ämne som patienter med flera känsligheter kommer att reagera på ett helt annat sätt än personer i kontrollgruppen. Det spelar ingen roll vilken typ av ämne det är. Om det kan hittas, hjälper det att bättre förklara de ovanliga reaktionerna hos patienter.
Jag frågar Andersson om kosttillskott eller homeopatiska medel hjälper till med flera känsligheter. Han svarar:”Kriterierna är desamma som för att förklara själva sjukdomen: alla påståenden måste stödjas av data. När (eller snarare, om) homeopatiska behandlingar verkligen uppfyller kriterierna för vetenskaplighet, kommer jag inte att invända. Men jag har inte sett sådana studier ännu. För alla som föreslår en behandling för flera känsligheter har jag en fråga: vilka bevis stöder dess effektivitet?"
Jag bad Vaali och Lindström flera gånger att prata om kosttillskott, och jag var förvirrad över att de inte kunde bekräfta sina rekommendationer med forskningsresultat. Men Andersson och Claesons önskan att grundligt utforska allt är uppmuntrande, men deras mål är att fastställa den verkliga orsaken till tillståndet. Till skillnad från Vaali och Lindström erbjuder deras arbete inte en enkel lösning för att hjälpa patienter i dag. Det tillåter dem inte att gå från de sjuka till en sunt.
För närvarande är förtjänsten av Andersson och Klason att de bevisade meningslösheten hos de vanligaste frågorna relaterade till funktionsstörningar: "vad är orsaken, hos människor eller miljön?", "Är dessa människor sjuka eller friska?", "Finns sjukdomen eller är symptomen uppfunnna? " Jag kan inte se om Sick Building Syndrome eller Multiple Chemical Sensitivities är "riktiga" sjukdomar, men det är nu klart att vi missförstår vad en "riktig" sjukdom är. Det är fel att separera psykologiska och fysiologiska manifestationer. Det är fel att tro att psykologiska problem inte är verkliga. Det är fel att tro att psykologiska effekter inte på något sätt beror på fysiologi. Dessa missuppfattningar är mer att klandra för spridningen av mögelsjukdom bland finländare,än den onormala spridningen av mögel.
I Helsingfors ombads jag att tro på patientens ord. Och jag tror. Jag tror att Annas symptom är verkliga. Jag tror att Maria misshandlades av läkare och arbetsgivare, att Jesse och hans mamma kände sig ensamma och bostadsföretaget ignorerade Lindas klagomål. Jag tror att de alla behöver hjälp.
Men allt detta bleknar innan en annan tanke: om faran har eliminerats och symptomen kvarstår är det absolut nödvändigt att ta hänsyn till patientens psykologiska tillstånd.
Det gör mig ont att tänka på det, men människor från Helsingfors som har kommit överens om att ta sig tid och dela sina berättelser och erfarenheter med mig är troligtvis inte nöjda med min artikel. De hoppades att bli utsatta, för att fördöma den finska regeringen, att avslöja en konspiration för att tystna mögelpatienter och undvika kostnaden för ersättningsmaterial och sociala förmåner. I själva verket är sjukhusarbetare och specialister vid National Institute of Health and Welfare allvarligt oroade över patienternas tillstånd och genomför program som det Pekkanen talade om. De försöker etablera kommunikation mellan tjänstemän och grupper av patienter som vill ha rättvisa.
Enligt Klason är det viktigt att göra allt för att fortsätta forskning, att försöka hjälpa åtminstone med något tills ett botemedel har hittats. Detta är också ett slags demonstration av tro på patienternas ord. Inte som Valtonens, men ändå.
"Det är viktigt att ta människors lidande på allvar," säger hon. "Eftersom vi forskar, anser vi att problemet är" verkligt. "Det här är redan något."
Namnet på några hjältar har ändrats.
Projektöversättning Ny
Shayla Love
