Alexander växte upp som ett rörligt och tyst barn. Fram till sex månader hoppades min far att allt skulle vara okej, bara någon form av oavsiktlig försening i utvecklingen. Ibland låg han ner på golvet och gjorde grimaser mot pojken och försökte väcka honom.
Ibland, efter många försök, lyckades det. Men detta var ganska undantag. Under det mesta förblev Alexander samma tyst, med ett stoppat, frånvarande sinnesblick.
Familjen bodde i sitt hem i Calgary, Alberta, Kanada. Bortsett från konstigheten med Alexander var allt annat i ordning: en livlig, aktiv fyraårig dotter, en livlig siamesisk katt. När de började ta itu med den yngste sonen visade det sig att han hade en hel massa hälsoproblem.
Han föddes hypoton, hans vikt och längd är under normala, han kunde knappt hålla huvudet. Hjärtmumling, bråck. Några konstiga veck på öronen, på pannan finns det ett stort födelsemärke i form av den latinska bokstaven V. Barnet visades för en specialist. Han kom till slutsatsen att pojken hade någon form av genetisk störning, men vilken, kunde han inte säga.
Forskningen fortsatte vid Alberta Children's Hospital. Läkarna kallade föräldrarna för en knepig och därför ännu mer skrämmande diagnos. Ja, en genetisk abnormitet, inte ärftlig, bara en slumpmässig mutation som kan ha inträffat under befruktningen.
Störningen är mycket sällsynt. Det kommer inte att finnas mer än hundra fall i världen. Detta kallas Kleefstra syndrom, efter den nederländska forskaren som först beskrev sjukdomen. Effekter? Utvecklingsfördröjning. Tal, rörelse, inlärningsförmåga står alla på spel. Kan detta övervinnas? Om du har tur kan du, men du måste arbeta hårt hela ditt liv.
Den här pojken heter Owen, han har också Cliffstras syndrom
Kampanjvideo:
Föräldrar körde från sjukhuset i dödlig tystnad, helt dödade av diagnosen. Deras barn kommer aldrig att kunna gå, prata, boltra sig på lekplatsen. Senare fick min far mer än en gång hänga sig med fantasier: ett mirakel skulle hända och Alexander började komma ikapp med sina kamrater. Eller så kommer någon att hitta som kan bota honom.
Men tiden gick, och det fanns inga mirakel. Tills en dag, när de alla satt vid bordet, kom pojkens äldre syster fram till sin stol bakifrån och började gunga och sa: "Hej, Mr. Chubby Cheeks."
Plötsligt började Alexander upprepa sina rörelser och skakade på huvudet. Hans mun sträckte sig till en grimas. Och sedan skrattade han högt för första gången i sitt liv. Och efter honom började mamma och syster skratta.
Vägen till frälsning
Föräldrar tycktes vakna. Det gick upp för dem att de hade ett "barn med speciella behov" i sina armar, och de behövde inte sörja utan göra något. Först vände de sig till en lokal klinik, där de fick det enklaste och ineffektivaste rådet: låt pojken göra övningarna, vända, sitta ner.
Enligt fadern "var det som att sätta en gips på en trasig arm." Men sedan kom mamman, som utvecklade en kraftfull aktivitet, till mer kompetenta specialister. Hon läste mycket litteratur om barn med psykiska funktionsnedsättningar.
Och jag stötte på en bok av Glen Doman, "Vad ska jag göra med ditt barn om hans hjärna är skadad."
Författaren dog 2013 vid 93 års ålder. Under sin livstid grundade han en ovanlig utbildningsinstitution i Philadelphia som heter Institutes of Achievement of Human Potential. Där till idag lärs barn med cerebral funktionshinder med hans metoder inte bara att gå och prata utan också att läsa och räkna, och - fantastiskt! - ibland ligger de framför sina friska kamrater.
Dowman började sin karriär som sjukgymnast på 1940-talet. Inledningsvis arbetade han med strokepatienter. Men senare bytte han till barn med psykiska utvecklingsproblem.
Han och hans medarbetare hittade ett nytt tillvägagångssätt baserat på tanken att hjärnan kan växa och förändras om den används aktivt. Idag kallas det neuroplastik. Kliniken har samlat en mängd material som bekräftar att barn som Alexander kan övervinna barriären som skapas för dem av naturen, förutsatt att de ständigt och hårt arbetar med dem.
Pojken fördes först till Philadelphia när han var 11 månader gammal. Kliniken hade dussintals små patienter från hela världen - från Vitryssland, Singapore, Indien. Föräldrar ägnade sig helt åt Alexander. De lyssnade på föreläsningar, gjorde alla rekommenderade övningar om specialutrustning med barnet, utvecklade honom fysiskt och intellektuellt, tränade andningen och koordinationen.
Hans rum i deras hus har totalrenoverats. Han klättrade upp den svenska muren, klättrade uppför trappan. Jag studerade kort dagligen, behärskade läsning och matte. Han hade en speciell diet.
Föräldrarna gjorde uppoffringar. Mor, redaktör och radioproducent, korta ner sin karriär. Min far arbetade hemifrån. De har skulder. Men för dem fanns det ingen större lycka än att höra hur deras son uttalar efter varandra nya ord och meningar och behärskar matematikens grunder.
Alexander är nu sju år gammal. Föräldrarna tvivlar inte längre på att han kommer att kunna studera som alla barn. Förra året satte han sig vid ett skrivbord med andra förskolebarn i en vanlig klass.
Om du kan se något exceptionellt i den här berättelsen är det bara att far och mor till detta barn visade gränslös kärlek till honom, uthållighet och tro på framgång. Kan alla göra det? Förmodligen inte alla. Men familjer med”barn med särskilda behov” har mycket att lära sig.
Hon kommer inte att kunna hantera kvantmekanik, men du kan leva utan den
Utvecklingsavvikelser manifesterar sig i olika former - autism, Downs syndrom
När 40-årige Melanie Perkins McLaughlin blev gravid för tredje gången gjorde hon ett test för att se om hennes ofödda barn hade Downs syndrom. Mamman hade all anledning att tvivla: i sin åldersgrupp, av 100 graviditeter, kan man leda till födelse av ett barn med denna sjukdom.
Resultatet kom i det mest olämpliga ögonblicket. Hon handlade i mataffären när hennes mobiltelefon ringde. Kliniken rapporterade: tyvärr kommer barnet att vara "nere".
Downs syndrom pojke
Bedövad lade Melanie vagnen åt sidan och utan att märka något omkring vandrade hon hem. Hon drog ned gardinerna i sin lägenhet och kastade sig snyftande i sängen.
Vad skulle hon göra? Om hon fortsätter graviditeten kommer hennes barn att vara, om än i en liten men ändå ganska märkbar grupp: med Downs syndrom i USA föds en av 691 nyfödda barn. Detta antal kunde ha varit högre om Melanie inte hade klarat testet som modern medicin erbjuder till blivande mödrar. När de lär sig de dåliga nyheterna avslutar nio av tio mammor sina graviditeter.
Således har den amerikanska modern idag all eller nästan all information hon behöver. Det handlar bara om att bestämma om man ska föda eller inte. Men om inte att föda, varför då? Är det på grund av den sorg som föräldrarna kommer att uppleva, eller på grund av de svårigheter som väntar ett barn med Downs syndrom i ett barns liv?
I en nyligen genomförd studie sa 99% av mer än 2 000 undersökta föräldrar att de älskar sina sjuka barn. Endast 4% beklagade att de födde dem.
När det gäller svårigheter har stora ansträngningar gjorts i Amerika för att lindra dem. Hälften av alla dunbarn föds med hjärtfel. Men kirurgisk teknik har gjort det möjligt att korrigera några av de rutinmässiga defekterna. Och nu har den förväntade livslängden för personer med syndromet vuxit till 60 år, medan det bara var 25 år 1983.
Tack vare pedagogisk intervention i tidig barndom går fler och fler sjuka barn i vanliga skolor. Tonåringar går på college. Många gifter sig efter 20 år. Det vill säga, nu integreras barn, som tidigare var unikt bristfälliga, lättare i det normala livet.
"Nu är det dags att få barn med Downs syndrom", säger Amy Julia Becker, författare till A Good and Perfect Gift, som följer hennes liv med sin 6-åriga sjuka dotter Penny. "Det finns en viss ironi i det faktum att tidigt erkännande blev möjligt just när man levde med denna sjukdom blev lättare än någonsin tidigare."
Pojke med autism
Och hur slutade historien med Melanie McLaughlin? Testresultatet kom under den 20: e veckan av hennes graviditet. Enligt Massachusetts lag är tidsfristen för avslutande av graviditet 24 veckor. Paret hade fortfarande tid att tänka. De träffade två bekanta familjer, där det fanns barn med "dun".
I en spelade en flicka som heter Anna med McLaughlins barn. Ja, hon var kortare än andra i hennes ålder, och det fanns andra tecken på försenad utveckling. Men Anna uppförde sig i allmänhet som ett rimligt och smidigt barn.
En annan tjej, Amanda, var mer efter och hade allvarliga talproblem. Men i båda familjerna älskades barnen som om de inte hade några defekter. Både Melanie och hennes man bestämde sig efter lång diskussion för att rädda barnet.
De ångrade aldrig det. Deras dotter lärde sig bara gå tre år gammal och hennes tal saktar ner. Melanie och hennes man började lära barnet teckenspråk när Gracie var sex månader gammal. Detta stimulerade hennes tänkande och öppnade möjligheten att bemästra ett alternativt sätt att kommunicera. Vid två års ålder hade Gracie behärskat 100 tecken. Hennes mormor, som var imponerad av flickans snabba förstånd, tvivlade till och med och frågade Melanie:”Är du säker på att hon är nere?
Tyvärr har hon fortfarande en sjukdom, men nu stör det inte hennes föräldrar alls.
"Hon kommer verkligen inte att kunna göra kvantmekanik", säger Melanie. "Men jag lever också utan att veta detta ämne."
Andra föräldrar berättar liknande historier. Penny, dotter till Amy Becker, samma tjej som blev hjältinnan i boken A Good and Perfect Gift, kan alla bokstäver. Hon lärde sig läsa i en vanlig dagislektion. Hon älskar pizza och dansar bra.
"Kommer hon att kunna leva ett fullblodigt liv utan att lösa kvadratiska ekvationer och utan att läsa Dostojevskij?" Frågar mamman sig själv. Och han svarar:”Jag är säker på att han kan. Kommer jag att kunna leva ett fullt liv utan att lära mig att älska det och inte acceptera dem i den här världen som inte är som jag? Jag är övertygad om att jag inte kan."