En Pojke Bor I Kazakstan Med En Sällsynt Hudsjukdom - Alternativ Vy

En Pojke Bor I Kazakstan Med En Sällsynt Hudsjukdom - Alternativ Vy
En Pojke Bor I Kazakstan Med En Sällsynt Hudsjukdom - Alternativ Vy

Video: En Pojke Bor I Kazakstan Med En Sällsynt Hudsjukdom - Alternativ Vy

Video: En Pojke Bor I Kazakstan Med En Sällsynt Hudsjukdom - Alternativ Vy
Video: Как Алла Пугачева относится к Димашу // How Alla Pugacheva relates to Dimash (SUB. 26 LGS) 2024, Maj
Anonim

Ett barn som lider av en sällsynt hudsjukdom bor i Kazakstan, på grund av vilken lokalbefolkningen och media redan har fått smeknamnet den olyckliga ödlan.

Zhasulan Korganbek från Kazakstan lider av en allvarlig form av ichthyosis, vilket får gråskalor att bildas på hans armar och ben. Sjukdomen, som också påverkar öronen och ansiktet, kan variera i svårighetsgrad beroende på hur soligt vädret är.

Trots det faktum att de lokala medierna kallade honom ödelpojken, kommer namnet på sjukdomen från det antika grekiska ordet ichthyos - fisk på grund av likheten med död och flagnande hud med fiskvågar.

Zhasulan ärvde sjukdomen från sin mamma Ulbibi, som är bäraren av den onormala genen. Även om kvinnan aldrig visade tecken på sjukdomen, var det fortfarande en 50% risk att överföra den defekta genen till sina barn. Denna gen påverkar hastigheten med vilken huden regenererar - antingen kasta gammal hud för långsamt eller producera nya hudceller för snabbt. Hur som helst orsakar det en ansamling av grov, fjällande hud.

Nu, tack vare ett insamlingsprogram, skickas Zhasulan till Israel för behandling, vilket han hoppas kommer att hjälpa honom att leva ett normalt liv, skriver den brittiska onlineutgåvan Mail Online.

De generösa sponsorerna, rörda av barnets tillstånd, donerade cirka 40 000 dollar för att betala för hans behandling. Även om det inte finns något sätt att förhindra iktyos är den israeliska kliniken som pojken skickas till en pionjär inom behandling av sjukdomen med hjälp av lasrar, krämer och saltbad.

Image
Image

Zhasulan har redan tillbringat en månad på ett sjukhus i Almaty. Trots att läkarna lyckades uppnå viss framgång i kampen mot sjukdomen och ta bort några av skalorna från pojkens hud kommer Zhasulan att ha en lång behandling framöver.

Kampanjvideo:

”Jag vill inte vara en ödla. Jag vill vara normal, sa pojken till journalister den här veckan.

Hans 26-åriga mamma hoppas också att behandling i Israel kommer att hjälpa sin son.

”Jag vill att min son ska vara frisk, att leva ett fullt, normalt liv, som alla andra barn. Jag är uppriktigt tacksam mot alla dem som hjälpte oss att åka till Israel för behandling, sade hon.