"De säger att det är en förbannad förbannelse" - Invånare i en avlägsen aboriginal gemenskap i Australien har lidit och dog i många år av en mystisk sjukdom som de ännu inte kan övervinna.
Denna grupp aboriginska människor bor på den lilla ön Groot Eiland, som ligger 50 km från de nordliga territorierna och de flesta av befolkningen lider av en mystisk sjukdom, som fick namnet Machado-Joseph sjukdom.
Allt börjar med problem med att gå och gradvis blir personen oförmögen att gå. Sedan finns det problem med att svälja mat och avföring. Symtomen bygger sig långsamt men obevekligt och leder alltid till döden.
På grund av liknande problem med brist på muskelkontroll förväxlas denna sjukdom ofta med Parkinsons syndrom. Detta är dock en helt annan sjukdom.
Totalt bor 654 aboriginer på Groot Eiland och minst 100 av dem är sjuka.
Vetenskapligt kallas denna sjukdom typ 3 spinocerebellar ataxi, och över hela världen förekommer den i isolerade fall i olika länder, inklusive Belgien, Guyana, Algeriet, Brasilien, Frankrike, Japan och USA. Dessutom har ett enda centrum för förekomsten av denna sjukdom ännu inte identifierats; fyra olika källor är kända.
Av någon okänd anledning bor emellertid det största antalet personer som lider av denna sjukdom i Groot Eiland.
Kampanjvideo:
Den typ av sjukdom som aboriginerna lider av kom till dem troligen från Azorerna i Flores och São Miguel, där den upptäcktes 1972. Och han kom dit förmodligen från norra Portugal från gemenskapen av Sephardi-judar.
För Gayangwa Lalara, som är över 70 år gammal, har denna sjukdom länge blivit en del av hennes liv. Machado-Josephs sjukdom drabbade hennes far och alla sex av hennes syskon. Faktum är att sjukdomen är ärftlig och kan gå från föräldrar till barn.
En av Lalaras brorson dog av sjukdomen 2014.
Machado-Joseph sjukdom kan drabba människor i alla åldrar från 10-åringar till 70-åringar. Och om ett barn diagnostiseras med en allvarlig sjukdom är det osannolikt att han lever mer än 35 år. Förutom benproblem och muskelatrofi har patienter nedsatt synskärpa och kan förlora sin förmåga att skilja färger.
Det finns inget botemedel mot Machado Joseph Disease. För att göra livet enklare för patienter rekommenderar de bara fysioterapi och glasögon.
Machado-Joseph sjukdom uppstår när ett onormalt protein i hjärnan orsakas av en felaktig kromosom. Detta protein orsakar tidiga dödsfall av nervceller i en del av hjärnan som kallas cerebellum. Skadorna på cerebellum orsakar initialt muskelsvaghet och utvecklas över tid till fullständig brist på kontroll och permanent fysisk funktionshinder.
Till vänster är det skadade hjärnan, till höger är det fortfarande normalt.
Studier visar att effekterna av sjukdomen manifesterar sig tidigare i åldern med varje ny generation. Libby Messi, chef för Machado-Joseph Disease Foundation, säger att antalet sjuka barn ökar och ingenting kan göras åt det ännu.
I de sista stadierna av sjukdomen kan en person inte bara röra sig, utan också tala utan förbli helt medveten. Död inträffar oftast på grund av lungproblem.
