Flickan, vars kropp blöder utan någon uppenbar anledning - blåmärken, skärsår och andra skador, har blivit ett mysterium för både sina föräldrar och läkare. För en och en halv månad sedan skrev många publikationer om det. Nu är det dags att berätta mer om detta fenomen och det olyckliga barnet
När den tredje dottern i rad föddes i denna familj namngav hennes föräldrar henne Twinkle, som i översättning från engelska, ett av de två officiella språken i Indien, betyder "blinkande stjärna".
För närvarande gjorde flickan bara alla runt henne lyckliga - hon växte upp söt, glad och sällskaplig. För bara ett år sedan var Twinkle Dyvedya en normal 12-årig tonåring: hon tyckte om att gå i skolan, rita och leka med andra barn. Och sedan började hennes kropp plötsligt blöda, och allt oftare, och nu händer det från fem till tjugo gånger om dagen.
"Jag var så rädd! - Twinkle berättar för journalister från den brittiska tidningen "Telegraph". - Nej, det gjorde inte ont. Men det var läskigt. I. bland annat är det också obehagligt. Tänk dig bara, "min skolblus är plötsligt täckt med röda fläckar … Vänner tycker att det är äckligt. Ingen kommer fram till mig, mycket mindre leker med mig. Jag brukade gråta nästan varje gång detta hände … Och nu … Nu har jag redan lärt mig att hålla mig lugn …"
Och vad som är karakteristiskt: det fanns verkligen inga uppenbara skäl! Inget av barnen hade rört flickan förut - de skrapade inte, slog, skarade eller skadade henne alls, och Twinkle blod börjar plötsligt sippra från porerna. Eller från ögonen, från under håret på huvudet, från nacken, fötterna och var som helst! Flera gånger var hon tvungen att göra blodtransfusioner för att bibehålla sin styrka. Ibland är flickans tillstånd så dåligt att. när hon vaknar på morgonen är hela hennes kropp täckt av torkat blod …
TORTUR I FJÄRDEN
Flickans liv förvandlades dock till helvete inte bara på grund av fysiskt lidande. Twinkle sparkades ut från sin hemskola, och en annan utbildningsinstitution vägrade helt enkelt att acceptera - igen på grund av denna underliga funktion. Nu studerar hon hemma och ser sällan andra barn. Modern beklagar:”Jag är mycket orolig för henne.
På grund av blodförlusten försvagades hon och blev blek. Han lever faktiskt isolerat och är mycket förtryckt av detta. Flickan vill bli botad så att hon kan gå tillbaka till skolan. Hon får inte mindre från sina grannar. Byborna tror att Twinkle är förbannad. Så snart hon dyker upp på gatan distribueras omedelbart grymma ord till hennes adress. Varför händer det här?
Eftersom Twinkle-familjen bor i delstaten Uttar Pradesh i norra Indien och på detta land, från urminnes tider, har olika religioner flätats samman - hinduismen, buddhismen, islam, zoroastrianismen, jainismen och andra. Namn som Rama, Krishna, Buddha, Mahavira, Ashoka, Harsha, Akbar och Mahatma Gandhi är associerade med Uttar Pradesh. Erövrare från Centralasien, liksom mamluker och iraner kom hit mer än en gång.
Varje gång anpassade folket sig till den föränderliga situationen, vilket resulterade i att nya element av kultur och religion uppstod.
Det finns många helgedomar och platser för pilgrimsfärd. Till exempel, i östra delen av staten längs Ganges, finns det en kedja av städer som är heliga för hinduer och buddhister. Med ett ord är folket helt troende, även om de ber till olika gudar. Och religiösa fanatiker behandlar alltid de sjuka, förlamade, fula och andra "naturfel" med en partiskhet - antingen avgudad eller förbannad. Den olyckliga Twinkle föll för det andra - trots allt skrämmer allt obegripligt och … avstötar.
FAMILJ I FÖRVÄNDRING
Familjen är redan upprörd av sorg. Som samma Telegraph skrev den 1 oktober 2008, sökte Twinkle föräldrar hjälp från många läkare såväl som från predikanter av olika slag, men allt till ingen nytta.
"Jag är desperat att hjälpa min dotter", säger Nandani Divedi, 42, flickans mamma. - Vi är inte vidskepliga människor, men vi är redan helt desperata. Vi gick till tempel, moskéer, kyrkor, gick till sufihelgon, men ingenting hjälper flickan.”
Första gången, i juli 2007, när blod plötsligt började sippra från Twinkle's mun, tog hennes föräldrar henne till en terapeut, men han antog att detta var ett vanligt ont - det skulle försvinna av sig själv. Men några veckor senare började blödningen också från näsan, ögonen, benen etc.
Föräldrar började ta sin dotter till olika läkare, men förgäves. Den 47-åriga järnvägsarbetaren Aditya Kumar Divedi, flickans far, sa:”Läkarna berättade att de aldrig hade sett sådana fall förut. Och en läkare började till och med anklaga oss för att vara engagerade. Men varför skulle vi göra det?
Mamman var mycket upprörd”Vår familj gör allt för att hjälpa flickan att bli frisk igen- Men nu ser jag att läkare i Indien är inkompetenta. Och jag tror inte att de kan hjälpa vår dotter …”
Twinkle's två äldre systrar är också mycket oroade över hennes framtid. Den äldsta, 21-åriga Parul, arbetar i Delhi: "Vi ber varje dag," säger hon, "att läkare kommer att
få behandling för min syster."
VAD ÄR LÄKARNA?
Indiska läkare tror att trombocyter är mest sannolikt att skylla - cellerna som är inblandade i
blodkoagulering. Icke-nukleära blodplättar kallas blodplättar, och det handlar om dem, dvs. i deras farligt låga innehåll. - säger experter från All India Institute of Medical Sciences i Delhi. Eftersom, säger de, är patientens blod så vattnigt, det är därför blodets färg är som ljusrött vin. Men de vet inte hur man gör blodet tjockare.
Men en stråle av hopp blinkade långt ifrån. Den brittiska experten på blodsjukdomar lade fram en annan diagnos och anser att poängen här inte alls är i antalet blodplättar, utan i huruvida de kan fungera normalt. Hematolog Dr Drew Provan från London sa:”Det är möjligt att denna patient har von Willebrands sjukdom, typ II, och att hon bör se en specialist i blodkoagulation för behandling. Dr Proven tror att Twinkle tillstånd är associerat med den så kallade von Willebrand-faktorn, det vill säga ett glykoprotein, vilket är nödvändigt för att blodplättarna ska fungera normalt: det hjälper blodet att koagulera.
Finns det många sådana olyckliga människor på planeten? Mycket. År 2005 fanns det 45 tusen personer med von Willebrands sjukdom och totalt finns det cirka 200 tusen patienter med olika blödningsstörningar (hemofili, etc.) i världen. Och det söks medel för deras behandling. Men Twinkle-familjen är fattig, och om flickan inte får hjälp inom en snar framtid kan hon bli helt försvagad. Det finns en rädsla för att hon en dag kan förlora för mycket blod för snabbt och … Du förstår själv vad som kommer att hända … "När blodet kommer från huvudet blir huvudet väldigt tungt", klagar Twinkle.”Och när mina ögon blöder blir de röda och inflammerade. Och det gör ont när jag tvättar bort det."
Stackars barn! Om hon bodde någonstans bland katolikerna skulle hon nästan säkert förklaras som helig, sörjer och tappar blodiga tårar på grund av mänskliga synder. Och hemma får en sjuk flicka inte studera, och dessutom måste hon utstå förlöjligande från sina kamrater och grannar.
Herre, när kommer mänskligheten äntligen att få sitt ljus?
