Tiotusentals människor runt om i världen fångas i det vegetativa tillståndet varje år och när du läser detta fortsätter du att vara där - mellan liv och död. Tre forskare arbetar för att befria dem.
"Tänk dig att vakna fast i ett fall", säger Adrian Owen. - Det passar perfekt hela vägen till dina fingertoppar. Detta är ett konstigt fall, för du kan höra absolut allt som händer runt dig, men din röst kan inte höras. Faktum är att fodralet passar ditt ansikte och läppar så tätt att det gör det omöjligt att prata eller göra ljud.
Först ser allt ut som ett spel. Då inser du att detta är allvarligt, det här är verkligheten. Du ser och hör hur dina nära och kära sörjer ditt öde. Du är för kall. Då är det för varmt. Du är ständigt törstig. Vänner och familjebesök blir mindre frekventa. Din man (eller fru) har redan ett eget liv. Och det finns inget du kan göra åt allt detta."
Owen och jag är på Skype. Jag sitter i London, i Storbritannien, och han befinner sig i ett annat London, tre och ett halvt mil bort, vid University of Western Ontario, Kanada. Owens rödaktiga hår och korta beskurna skägg väver stort på min skärm när han känslomässigt beskriver lidandet hos dem som inte kan berätta för sig själva - hans patienter.
Människor i ett vegetativt tillstånd är medvetna, men inte medvetna om det. Deras ögon är öppna och blicken vandrar ibland. De kan le, klämma på någon annans hand, gråta, stöna. Men de svarar inte på att klappa i händerna, kan inte se och förstår inte talet som riktas till dem. Deras rörelser är inte medvetna, men reflekterande. Det verkar som om de har tappat minnen, känslor och ambitioner - de egenskaper som gör var och en av oss till en individ. Deras medvetande är tätt stängt. Ändå, när du ser deras öppna ögon med darrande ögonlock, vill du verkligen förstå att detta är en glimt av medvetandet?
För tio år sedan skulle svaret ha varit ett strängt och eftertryckligt nej. Allt har förändrats idag. Med hjälp av hjärnskannrar fann Owen att medan vissa är instängda i sina kroppar förlorar de inte sin förmåga att tänka och känna i någon eller annan grad. Ironiskt nog har antalet patienter med nedsatt medvetande de senaste decennierna ökat främst på grund av att läkarnas förmåga att rädda patienter med tidigare oförenliga skador har ökat stadigt.
Idag är de som är instängda i sin egen rörliga kropp, helt eller delvis har tappat förmågan att tänka, blivit invånare på kliniker och privata sjukhus runt om i världen - bara i Europa är antalet nya fall av koma, enligt vissa uppskattningar, cirka 230 tusen per år, varav cirka 30 tusen människor kommer inte längre att komma ut ur det vegetativa tillståndet. Sådana människor kan kallas ett slags artefakter från modern intensivvård - både tragiska och dyra att underhålla.
”Läkarna sa att jag inte kände smärta. De hade mycket fel"
Kampanjvideo:
Kate Bainbridge, patienten räddad ur sin egen kroppsfälla
Owen vet allt detta för bra. 1997 cyklade hans nära vän till jobbet som vanligt. Anna (inte hennes riktiga namn) hade ett försvagat område på ett cerebralt blodkärl (cerebral aneurysm). Fem minuter efter resans start bröt fartyget och flickan kraschade i ett träd. Sedan dess har hon inte återfått medvetandet och är i detta tillstånd till denna dag.
Tragedin chockade Owen, men samtidigt bestämde olyckan med Anna vad han skulle göra nästa i livet. Han undrade om det fanns ett sätt att avgöra vilken av dessa patienter som var i ett medvetslöst, komatöst tillstånd, vem som var medveten och vem som var någonstans däremellan.
Samma år 1997 flyttade han till arbetet i filialen vid British Council for Medical Research i Cambridge, som behandlar studier av hjärnaktivitet och där forskare redan använde olika skanningsmetoder.
Till exempel används positronemissionstomografi (PET) för att studera olika metaboliska processer i hjärnan. Funktionell magnetisk resonanstomografi (MRI) kan hjälpa till att upptäcka de svagaste impulserna av blodflödet i arbetshjärnan, så att du kan identifiera aktivitetscentra. Owen undrade om dessa metoder kunde användas för att få kontakt med patienter som, precis som hans flickvän, fastnade i den grå zonen mellan känsla och glömska.
Medvetet beslut
För ett halvt sekel sedan, om ditt hjärta slutade slå, skulle du förklaras död - även om du var helt medveten, skulle läkaren skicka dig till bårhuset. Detta kan med stor sannolikhet förklara de många högprofilerade berättelserna om "uppstånden från de döda." Varför, för ett halvt sekel sedan - precis nyligen, 2011, meddelade kommunfullmäktige i Malatya-provinsen i centrala Turkiet att det hade byggt ett bårhus med ett varningssystem och kylskåp, vars dörrar kan öppnas från insidan.
Att vara fångad i din egen kropp och inte kunna informera dina nära och kära om det är skrämmande
Problemet är att den vetenskapliga definitionen av död, liksom definitionen av medvetande, inte har hittats. Att leva handlar inte längre om att ha ett slående mänskligt hjärta, förklarar Owen. Till exempel, om jag har ett konstgjort hjärta, betyder det att jag är död?
Frågan blir ännu mer förvirrande om vi tänker på alla som kom in i skymningsvärldarna mellan normalt liv och död: från dem vars glimtar av medvetande ersätts av dess förmörkelse, som hamnade i ett "minimalt medvetet tillstånd", till dem vars hälsa tillfördes allvarliga skador och de är i vegetativt tillstånd eller koma.
På 1960-talet genomförde neurovetenskapsmannen Fred Plum från New York och neurokirurgen Brian Jennett från Glasgow banbrytande forskning som försökte förstå och klassificera medvetsstörningar.
"Även idag diskuterar vi fortfarande vem som är medveten och vem inte."
Plommon myntade termen "inlåst person-syndrom", där patienten är medveten och förstår allt men inte kan röra sig eller tala. Jennett arbetade tillsammans med Plum för att utveckla Glasgow Coma Scale för att bedöma komaets djup och kompletterade den sedan med Glasgow Outcome Scale, som gör det möjligt för oss att väga chanserna för återhämtning och ge en prognos - från död till mild funktionshinder.
Tillsammans myntade de termen "ihållande vegetativt tillstånd", som beskriver tillståndet hos patienter som, de skrev, "har perioder av vakenhet när ögonen är öppna och rörliga; deras lyhördhet är begränsad till primitiv hållning (relaterad till kroppsposition) och reflexrörelser, och de talar aldrig."
År 2002 ingick Jennett i en grupp neurologer som använde termen "apalliskt syndrom" ("vaknande koma") för att beskriva de som ibland vaknar och är delvis medvetna, som visar oregelbundna tecken på medvetande och som någon gång kan följa enkla instruktioner, men inte vid andra tillfällen.
Men även idag diskuterar vi fortfarande vem som är medveten och vem inte.
Rescue Scan
Kate Bainbridge, en 26-årig lärare, föll i koma tre dagar efter att hon kom ner med en akut andningssjukdom. Hennes hjärna, liksom ett område i den övre delen av ryggmärgen (hjärnstammen), blev inflammerad. Några veckor efter att infektionen hade rensats ut kom Kate ur sin koma, men hennes tillstånd diagnostiserades som vegetativt.
Hittills kan forskare inte komma överens om hur man bestämmer om en person är medveten eller inte.
Lyckligtvis ledde David Menon, läkaren som ansvarade för henne på intensivvården, laboratoriet vid det nyöppnade hjärnbildningscentret. Wolfson i Cambridge, där Adrian Owen också arbetade vid den tiden.
1997, fyra månader efter diagnosen vegetativt tillstånd, blev Kate den första patienten i sitt slag som studerades av Cambridge-gruppen. Resultaten, som publicerades 1998, var oväntade och till och med extraordinära. Inte bara reagerade Kate på ansikten; hennes hjärnsvar kunde inte särskiljas från friska volontärers.
Skanningsresultaten visade en ökad hjärnaktivitet på baksidan av hennes hjärna, kallad fusiform gyrus, vilket hjälper henne att känna igen ansikten. Kate blev den första patienten som hade en komplex hjärnavbildning (i det här fallet PET) som visade "latent kognitiv funktion." Naturligtvis diskuterades ämnet vid den tiden frågan om vad ett sådant svar exakt var - en reflex eller en medvetenhetssignal.
Resultaten var av stor betydelse inte bara för vetenskapen utan också för Kate själv och hennes föräldrar. "Bevis på överlevande kognitiva processer tog bort det nihilistiska tillvägagångssättet som hade utvidgats till sådana patienter i allmänhet från dagordningen och stödde beslutet att fortsätta med aggressiv behandling för Kate", påminner Menon.
Till slut, sex månader efter den första diagnosen, övervann Kate prövningen.”Läkarna sa att jag inte kände smärta”, säger hon. "De hade mycket fel." Ibland grät hon, men sjuksköterskorna tyckte att det bara var en reflex. Hon kände sig övergiven och hjälplös. Sjukhuspersonalen hade ingen aning om hur hon led av deras handlingar.
"Det verkar som om min kropp inte ville dö."
Kate Bainbridge
Kate var fruktansvärt rädd för sjukgymnastik: sjuksköterskorna förklarade aldrig vad de gjorde mot henne. Hon blev förskräckt när de pumpade slem från hennes lungor. "Jag kan inte berätta för dig hur läskigt det var, särskilt sug genom munnen", skriver hon.
Vid någon tidpunkt samlades smärtan och förtvivlan så mycket att hon försökte dö och höll andan.”Jag kunde inte få näsan att sluta andas, så det fungerade inte. Det verkar som om min kropp inte ville dö."
Kate säger att hennes återhämtning inte kändes som att tända lamporna, utan mer som en gradvis uppvaknande. Det tog fem månader innan hon kunde le. Vid den tiden hade hon tappat sitt jobb, tappat luktsinne och smak, liksom mycket av det som behövdes för en normal framtid.
Nu återförenad med sina föräldrar är Kate fortfarande praktiskt handikappad och behöver en rullstol. 12 år efter hennes sjukdom började hon prata igen. Och även om flickan fortfarande är arg på sjukhuspersonalen för hur hon behandlades i det tillståndet, är hon tacksam mot alla dem som hjälpte hennes medvetande att fly från fällan.
Ska vi inte spela tennis?
På 1990-talet var läkarna övertygade om att ingen patient i ett konstant vegetativt tillstånd var medveten. Och det spelar ingen roll att när man tittar på den här eller den här bilden, aktiverades patientens hjärna, påpekade vissa av dem, särskilt skeptiska, - trots allt kan ett liknande resultat uppnås från en apa under anestesi,
Hjärnskanningar har redan hjälpt vissa patienter
Baserat på tidigare medicinsk erfarenhet var det osannolikt att hjärnan, berövad syretillförsel till följd av hjärtinfarkt eller stroke, skulle kunna återhämta sig alls om detta inte hände under de första månaderna. Sådana patienter mötte ett öde som enligt många människor var värre än själva döden: de blev faktiskt de levande döda. Läkare med de bästa avsikterna ansåg att det var helt acceptabelt att avsluta livet för en "växtpatient" genom att beröva honom mat och vatten. Detta var den tid som Stephen Loris från Liege-laboratoriet, som studerar människor i detta tillstånd, kallar "terapeutisk nihilisme".
Owen, Loris och Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, USA) har föreslagit en omprövning av metoden för en rad vegetativa patienter. Några av dem kan till och med klassificeras som fullt medvetna, men "fångade inuti." Den vetenskapliga etableringen motsatte sig emellertid envist. "Den fientlighet vi har mött går mycket längre än bara skepsis", säger Schiff. När han tittar tillbaka pausar Loris och ler nästan omärkligt: "Läkare gillar inte att få veta att de har fel."
"Jag hade precis en föraning"
Adrian Owen
Sedan kom 2006. Owen och Loris försökte hårt att hitta ett pålitligt sätt att kommunicera med vegetativa patienter, inklusive Gillian (inte hans riktiga namn). I juli 2005 korsade den här 23-åriga flickan vägen medan hon chattade i sin mobiltelefon. Hon drabbades av två bilar.
Fem månader senare tillät ett häpnadsväckande fall av intuitiv framsynthet Gillian att "komma ur fallet." "Jag hade bara en aning", säger Owen. - Jag bad en frisk patient att föreställa sig hur hon spelar tennis. Sedan bad jag henne att tänka sig att gå genom rummen i hennes hus."
Att mentalt visualisera ett spel tennis aktiverar en del av hjärnan som kallas tillbehörsmotorzonen, som är involverad i den mentala simuleringen av rörelse. Men att visualisera att gå runt huset aktiverar parahippocampus gyrus, som går genom hjärnkärnan, den bakre parietalloben och den laterala premotoriska cortexen.
De två aktivitetsmönstren skiljer sig från varandra så mycket som ja och nej. Så om du ber en person att föreställa sig att spela tennis som "ja" och gå runt huset som "nej", kan han svara på frågor med MR.
När hon kikade in i Gillians "vegetativa" hjärna med en skanner, bad Owen henne att föreställa sig samma sak - och såg aktivitetsmönster som påfallande liknade friska volontärers. Det var sanningens ögonblick. Owen kunde läsa sig.
Gillians fall, som publicerades i vetenskapsmagasinet 2006, gick till tidningarna runt om i världen. Resultatet orsakade överraskning och naturligtvis misstro. "Utan att gå in på detaljer fick jag två typer av e-postmeddelanden från mina kollegor", säger Owen. "De skrev antingen" Detta är fantastiskt, bra gjort! ", Eller" Hur kan du säga att den här kvinnan är medveten? ".
I allmänhet krävde extraordinära påståenden inte mindre extraordinära bevis.
Lita på men verifiera
Parashkev Nachev, för närvarande neurofysiolog-kliniker vid University College London, säger att han motsatte sig Owens rapport från 2006, inte för att den var osannolik eller saknade statistisk analys utan för att den var "fel". Även om den medvetna hjärnan utlöser ett visst aktivitetsmönster under visualisering betyder det inte nödvändigtvis att ett liknande aktivitetsmönster indikerar närvaron av medvetande.
Diagnosen "vegetativt tillstånd" är ibland fel
Enligt Nachev kan samma hjärnområde aktiveras under en mängd andra omständigheter, med eller utan en medvetenhetskorrelation. Dessutom hävdar han att Gillian i verkligheten inte erbjöds ett verkligt val att visualisera tennisspelet. Precis som brist på svar kan bero på oförmåga att svara eller ett beslut att inte samarbeta, kan ett direkt svar på en enkel instruktion vara ett medvetet beslut eller inget annat än en reflex.
Behöver filosofera mindre och lita mer på data, säger Owen.
En uppföljningsstudie, publicerad av Owen, Loris och kollegor 2010, testade 54 patienter som kliniskt diagnostiserats med vegetativa eller minimalt medvetna tillstånd. Fem patienter reagerade på samma sätt som Gillian. Fyra av dem vid antagning var förmodligen i ett vegetativt tillstånd. Owen, Schiff och Loris har utarbetat alternativa förklaringar för vad de observerat och erkänt, till exempel att aktiveringen av hjärnregionerna de studerar när de ställer frågor till patienter kan vara annorlunda.
Men en rapport som publicerades 2010 utesluter sådana automatiska beteenden som en förklaring. Den säger att aktivering kvarstår för länge för att indikera något annat än avsikt.
Owen är tacksam mot sina kritiker. De uppmuntrade till exempel honom att utveckla en metod för att ställa frågor till patienter, vars svar endast är känt för dem. "Du kan inte kommunicera omedvetet - det är bara omöjligt", säger han. "Och vi vann det argumentet."
Sedan Owen publicerade en rapport från 2006 i tidskriften Science har studier i Belgien, Storbritannien, USA och Kanada visat att en betydande andel av patienterna som har klassificerats som vegetativa de senaste åren har diagnostiserats av misstag.
"Vi måste ge alla patienter den bästa chansen att få en korrekt diagnos för att ge dem rätt vård."
Adrian Owen.
Owen uppskattar att potentialen för feldiagnos är cirka 20%. Schiff, som använder en annan metod för att uppskatta antalet sådana diagnoser, går ännu längre. Enligt honom, baserat på resultaten av de senaste studierna, är cirka 40% av patienter vars tillstånd anses vegetativt, med en mer grundlig undersökning, delvis medvetna.
Bland denna grupp av patienter, uppenbarligen i ett vegetativt tillstånd, finns det de som, som visats av skannrarna, kan kommunicera och bör diagnostiseras som "fångade inuti" om de är helt medvetna eller som i ett "minimalt medvetet tillstånd". om deras kapacitet ökar och minskar.
Under 2009 frågade Loris team en av de 54 patienter som de och Owen studerade i den ursprungliga gruppen - patient nummer 23 - en serie frågor vars svar var ja och nej. Det var en helt vanlig uppgift: att svara "ja", patienten var tvungen att tänka sig att spela tennis, "nej" - gå runt i sitt hus.
Patienten, som hade varit i ett vegetativt tillstånd i fem år, kunde svara på fem av sex frågor om sitt tidigare liv - och alla svar var korrekta. Var han på semester på en viss plats? Kallades hans far så och så? Enligt Loris var det ett extremt spännande ögonblick.
Sedan Nachev först kritiserade Owens arbete har han inte ändrat sig och motiverar sina bekymmer i en detaljerad artikel som publicerades 2010. "Jag tror att hela denna mediecirkus kring problemet är ganska vulgär", sa han till mig. "De sjukas släktingar är under ständig stress utan den."
Owen tror starkt att läkare har ett moraliskt ansvar för att ställa en korrekt diagnos, även om resultaten kan orsaka skuldkänslor, ångest eller stress. "Vi måste ge alla patienter den bästa chansen att få en korrekt diagnos så att vi kan ge dem den rätta vården som följer med diagnosen."
Den döda laxeffekten?
Kunskapen om sinnesläsning förbättras ständigt. Den kanske mest lovande tekniken är elektroencefalografi (EEG), som använder elektroder fästa i hårbotten för att upptäcka "knakande" som härrör från elektrisk aktivitet i hjärnan. Denna metod är billig och snabb (fördröjning mäts i millisekunder, jämfört med 8 sekunder för MR), vilket gör att forskargruppen kan ställa upp till 200 frågor på 30 minuter.
Dessutom är denna metod också tillämplig på patienter med tecken på spastisk muskelkontraktion, liksom på patienter för vilka implantat har använts för att återhämta sig.”Det här är en extremt sårbar patientpopulation och det är aldrig lätt att flytta”, säger Owen, vars team utrustade jeepen för detta ändamål. "Istället laddar vi utrustningen i vår EE-Jeep och går till dem själva."
"Vi vill inte vara för konservativa och insistera på statistik samtidigt som vi missar något viktigt."
Stephen Loris
Schiffs team är skeptiskt att det är just denna EEG-metod som används med detektorn som faktiskt fungerar. "Man bör vara uppmärksam på den" döda laxeffekten ", medger Loris och hänvisar till den uppenbarligen oseriösa studien av en död fisk, som dock ledde till ganska allvarliga slutsatser om MR-begränsningarna. Den metoden kunde inte särskilja verklig hjärnaktivitet från normalt "ljud" i bakgrunden, vilket tyder på att en tankeprocess pågick i huvudet på en död atlantisk lax som placerades i en skanner.
"Vi ser inte döda fiskar som en anledning till glädje", säger Loris, "men å andra sidan vill vi inte vara alltför konservativa och insistera på statistik samtidigt som vi missar något viktigt."
En ljusstråle i det mörka riket
Idag har det blivit normen att tänka på gränsen mellan liv och död i termer av hjärnan, inte hjärtat. Hos en patient som är i ett stadigt vegetativt tillstånd fungerar hjärnstammen fortfarande, så att personen kan andas utan hjälp. Sådana patienter kan vara (till viss del) medvetna och behålla en viss chans att återhämta sig. Som jämförelse avslöjar en PET-skanning av en hjärndöd person ett svart tomrum inuti skallen, ett öde hjärnlandskap utan chans att återaktiveras. En sådan persons kropp kommer inte att överleva utan artificiell hjälp.
"Vi måste fortfarande göra några små men fantastiska studier som visar vad som är allmänt möjligt i enskilda fall."
Nicholas Schiff.
Schiff tror att användningen av enheter i kombination med läkemedel och cellterapi, som lägger grunden för en ny generation diagnostik och behandling, kommer att belysa den mörka zonen mellan medveten och omedveten.
”Vi har ännu inte lyckats nå målet”, betonar han. Mycket av det arbete som hittills utförts visar vikten av hjärnavbildning för denna patientpopulation i allmänhet, men i slutändan behövs pålitliga metoder som fungerar för varje patient.
”Vi har fortfarande några små men fantastiska studier att göra som visar vad som är allmänt möjligt i enskilda fall. Och då kommer alla [av patienterna] att få vad som kan hjälpa honom, säger Schiff. Han är övertygad om att en förändring av den allmänna uppfattningen av problemet kommer att ske förr eller senare.
Loris föreslår att vi kanske börja med det språk som används för att beskriva dessa patienter. Han vill ersätta den felaktiga termen "vegetativt tillstånd" med en neutral - "omedveten (passiv) vakenhet."
Trots skepsis kring honom, svårigheterna att arbeta med sådana olikartade patienter, svårigheterna med att standardisera diagnosen, går forskningen gradvis framåt. Det har redan gjort det som tidigare var otänkbart för människor i vegetativt tillstånd: några av dem kunde till exempel informera sina läkare om att de behövde ett smärtstillande medel …
