När Alexandra Metelkina lägger sin dotter i säng på kvällen funderar hon på: när Anya vaknar - på morgonen, två dagar senare, om en vecka? Och en sak till: kommer du att behöva gå tillbaka till sjukhuset eller kommer det att vara möjligt att överleva "viloläget" hemma? Det finns inga svar på dessa frågor.
Hon är frisk
Anyuta skriver flitigt kalyaks-malyaks i min anteckningsbok. Sedan springer han till leksakslådan och visar sina skatter en efter en. "Min dotter är väldigt sällskaplig, hon är van vid vuxna - mer än ett år finns det läkare och sjuksköterskor runt omkring oss", säger flickans pappa Maxim. - Först när vi vänder Anya till dem, gnälla: förstår att de kommer att ge en injektion.
Vid sju års ålder är Anya ett extremt livligt barn. Gillar att spela, titta på bilder i böcker, svinga på en gunga. Energin i henne kokar särskilt våldsamt efter att ha vaknat upp från en lång sömn. "Idag vaknade Anya efter en två-dagars sömn, men den här gången behövde hon inte åka till sjukhuset," förklarar Sasha.
Anya var fem månader gammal när hon plötsligt "sovnat dåligt." Hon låg och lekte och stängde plötsligt ögonen, blev blek, slapp. Då var Maxim hemma med henne. Han insåg genast att något var fel:
”Först sovnade min dotter vid fel tidpunkt, inte enligt schemat. För det andra andades hon sällan kraftigt. Och hjärtslaget dämpade. Jag ringde min fru och när hon kom springande ringde vi till en ambulans. Vi fördes omedelbart till sjukhuset. Anya inkom till intensivvården, sedan en annan utan hennes mamma."
Kampanjvideo:
Anya sov på sjukhuset i två dagar. Läkarna har lagt fram flera versioner: encefalopati, meningit, epilepsi. Barnet undersöktes, men ingen av de påstådda diagnoserna bekräftades.”I allmänhet är hon frisk,” gjorde läkarna en hjälplös gest och släppte Anya Metelkina hem. Och tre dagar senare somnade flickan igen, en smakfull dröm. Återigen sjukhuset, undersökningar, tester. Återigen ingen säkerhet.
Under den tredje "viloläget" togs Metelkins in på Sverdlovsks regionala barnsjukhus nr 1.
"Min dotter fick antikonvulsiv behandling där, för det antogs att det är så latenta kramper uppträder," säger Alexandra. - Men det var ingen effekt. Och granskade naturligtvis på allvar. Återigen hittades inga patologier. Det är intressant att när vi förberedde oss för ansvarsfrihet kände Anya sig ännu värre. Hon "sovnade dåligt igen." Och så upprepades det flera gånger. Så fort de tar med sig urladdningsslippen, somnar hon."
Uralläkare skickade en mystisk patient till Moskva ryska National Research Medical University uppkallad efter Pirogov. Hans specialister var tvungna att kontrollera nästa preliminära diagnos - "mitokondriell encefalopati". Den genetiska avvikelsen bekräftades inte.
Kommer det att gå av sig själv?
Under lite mer än ett år har Anya Metelkina varit under granskning av ryska och utländska läkare (resultaten av många undersökningar av flickan studerades av tyska läkare). Men fram till nu kan ingen förklara vad som händer med Ural "sovande skönhet".
”Läkarna är förlorade. Vi får höra: "Kanske kommer det att gå av sig själv en dag", "kanske vi tittar på fel ställe", "tydligen måste vi titta på en annan tid, från en annan vinkel," räknar Alexandra. - En av dessa dagar åker vi igen till det regionala sjukhuset, vi kommer att göra MR igen. Kanske kommer något att dyka upp den här gången. Vi har naturligtvis redan gråt för vårt. Vi kan säga att de vant sig vid vår dotter. Vi vet vad, när och hur vi gör det. Men jag vill verkligen ha säkerhet."
Läkarna undersökte också föräldrarna, men avslöjade inga genetiska avvikelser eller psykiska störningar. Laboratoriestudier genomfördes också i Metelkins lägenhet - de tog vattenprover, luften kontrollerades för radioaktiv bakgrund. Allt visade sig vara normalt.
Nyligen har Metolkinerna ett nytt hopp. Familjen kontaktades av specialister från Stanford University. De skrev att Anya är av vetenskapligt intresse för dem och erbjöd en gratis undersökning.
Varje kväll som lägger sin dotter i säng vet inte Sasha och Maxim när hon kommer att vakna. Flickan ger inga tips till sina föräldrar. Eftersom det inte finns någon algoritm för hennes ohälsosamma sömnattacker. Nu tar de bara sin dotter till sjukhuset om hjärtfrekvensen sjunker under 70.
"Anya sover ljuvt under anfall, som varar från en dag till en vecka," säger Alexandra. - Jag vaknar för att mata henne, hon öppnar ögonen, men vaknar inte helt. Det är riktigt, han äter lite, som en spurv. Efter att hon vaknat upp stiger temperaturen ett tag. Om hon sover länge kan hon hålla sig vaken upp till en och en halv dag.
Många människor skriver till oss, berättar om liknande fall. Men bara liknande. Ingen har lång sömn med samma symtom som Anyas. Vi har redan provat många dieter. Kött, produkter med gluten utesluts från Anyas diet … Det har ingen effekt."
Psykiker och alla möjliga läkare värmar aktivt runt Metolkinerna. En "allmänt magiker" från Frankrike bad att skicka honom flickans klippta hår och naglar för ceremonin. "Jag skulle inte skicka mina heller," säger Sasha, "och ännu mer ett barn. Det är skrämmande att kommunicera med sådana människor."
Lilla Anyutka förstår ännu inte att hon har bett läkarna en knepig gåta. Flickans föräldrar tror att en dag (de är tålamod!) Läkare kommer att lösa henne. Metolkinerna lever av denna tro.
Rada Bozhenko
