Moira Ali, 31, från West Midlands (England) föddes med det sällsynta Butterfly Syndrome, alias epidermolysis bullosa, som ofta kallas en av de värsta sjukdomarna.
Människor med fjärilssyndrom lever med en konstant känsla av svår smärta eftersom det övre skiktet i deras hud är mycket ömtåligt och till och med lätt friktion (till exempel mot kläder) leder till avskalning av hudstycken och öppna våta sår.
Syndromet är indelat i tre typer: enkel, gränsöverskridande och dystrofisk, där den senare är den svåraste.
Moira har den typen.
Hennes morgon börjar med bandage av hennes armar och ben och lindar dem i nya bandage. Bandage behövs för att skydda huden mot skador, och varje sådan procedur tar en kvinna en och en halv timme. Allt detta är också mycket smärtsamt, men Moira har inga smärtstillande medel än paracetamol.
Moiras hud är lika ömtålig som silkespapper och rivs också lätt. Men det värsta är att på grund av denna sjukdom förlorade kvinnan fingrarna på båda händerna. Mer exakt tycktes hennes fingrar växa ihop till något liknande en vante på grund av att de interdigitala hudveckarna ständigt revs och blöts.
När Moira var liten genomgick hon flera operationer på händerna och ansiktet, inklusive på näsan, annars skulle hon helt enkelt inte ha en näsa.
Kampanjvideo:
Med allt detta stannar inte Moira hemma på förmåner för funktionshinder utan arbetar som tolk på Birmingham Women's Hospital och NHS Trust Children's Clinic. Dessutom håller Moira motiverande föreläsningar.
Enligt Moira börjar hennes normala arbetsdag med att ta paracetamol, sedan dusch och toalett och sedan en lång förband i en och en halv timme. Samtidigt övervakas Moiras tillstånd av tilldelade sjuksköterskor som regelbundet besöker henne och kontrollerar hennes hälsa.
Cirka 40% av barn som är födda med fjärilssyndrom dör under det första leveåret, och de flesta av resten lever inte att vara fem. Det finns inget botemedel mot denna sjukdom.