Läkare från hela världen ger upp och stiftelser kallar patienterna "olönsamma."
Som spädbarn på sjukhuset överraskade Amina Zakrieva alla när hon inte grät från injektionen. Ingen tänkte på maskulinitet - inte den åldern. Barnet fick sedan andra injektioner, och resultatet var detsamma. Den andra dagen efter födseln medgav läkarna att de aldrig hade sett något liknande.
Amina gnagar vid fingrarna. Då kommer hon inte att ha spikplattor. Foto: PERSONLIGA ARKIV AV HJÄLPUBLIKATIONER.
Läkarna tröstade mamman: det här är konsekvenserna av en intrauterin infektion, allt kommer att gå. Men innan han födde bar Patimat Nurmagomedova enligt analyser ett absolut friskt barn. Och hon är själv nära medicin - en sjuksköterska efter utbildning. Därför trodde jag inte specialisternas ord och gick för att personligen förstå problemet.
- Jag kom till specialist på infektionssjukdomar och hon sa till mig: "Hon har ingen infektion," påminner Patimat.”Hon antog att det var ett fel i immunsystemet. Detta är också en feldiagnos.
Efter tre månader hade Amina feber, men hon reagerade inte på sjukdomen. Antipyretika hjälpte inte. Tänderna klipps vid sex. Istället för en bröstvårta tugga hon (och gnuggade) tungan - och kände inte smärta alls. När hon var sju månader hade fyra tänder fallit ut.
- Jag började åka till våra läkare igen. Ett och samma tema, - medger Patimat. - Vi erbjöds behandling, de lovade att det skulle gå med ett år. Men ingenting gick.
Amina försöker leva fullt ut, men det går inte alltid. Foto: PERSONLIG SIDA AV HJÄLPUBLIKATIONERNA I SOCIALA NÄTVERKET.
Kampanjvideo:
En dag mötte mamman ett barn utan diagnos och med symtom som Aminats. Hon rekommenderade en klinik i Moskva till hans familj, där pojken kommer att botas. Och de lyssnade på henne. Dagen före avgången tog föräldrarna till det oavsiktliga barnet bort kopior av Aminas dokument. Så Aminas medicinska historia blev känd för huvudstadens läkare.
- Alla sa till oss att vi var tvungna att åka till Moskva. Men min make var emot det. Han sa att vi har en komplett Dagestan av bekanta läkare. Och alla docenter, sedan professorerna. Jag tappade mina händer. Levande, frisk och ära till Allah, säger Patimat. Därefter lämnade fadern den oroliga familjen.
Amina med sin mamma i sin brors bröllop. Foto: PERSONLIGA ARKIV AV HJÄLPUBLIKATIONER.
I Moskva avslöjade de fortfarande vad flickan var sjuk med.
- Vi hamnade på Research Institute of Pediatrics. Läkaren kom in på avdelningen, tog tester och utplånade omedelbart - vi har ett syndrom med medfødt okänslighet mot smärta med anhidros.
På internet och vid hennes möten fick Patimat veta att detta är en sällsynt, dåligt förstått sjukdom. Det finns cirka hundra människor i världen med en sådan diagnos, och i Ryssland är Amina den enda. Huvudfunktionen i sjukdomen är autoaggression, avsiktlig självskada. På grund av detta har flickan inga naglar: hon tuggade ut dem själv.
Personer med detta tillstånd svettas inte. Så snart det blir varmare på våren - Aminas feber är under 39 år, på sommaren är den under 40. Och för henne in i ett kallt rum kommer temperaturen att sjunka till 35. Detta är anhidros - brist på termoregulering.
Det största olyckan hos patienter med medfödd okänslighet mot smärta är att de inte vet när de har hälsoproblem. Patimat berättade för "KP - Nordkaukasus" att i Tyskland dog samma barn i en sandlåda. Det visade sig att hans bilaga var inflammerad, men pojken kände det inte och dog i okunnighet.
Amina med sin mamma. Foto: PERSONLIGA ARKIV AV HJÄLPUBLIKATIONER.
Hon har levt med Amins syndrom i 18 år. Hemma behärskade hon officiellt programmet för nio klass, men de facto kan hon inte läsa och skriva. Allt på grund av sjukdom. Men flickan lärde sig att göra något runt huset - tvätta, klippa, ta bort, ta med, hitta.
Det är sant att Amin kan inte göra hälften av detta länge. När Patimat var på jobbet, vände dotteren utan framgång och föll. Som ett resultat förstördes bäckenbenet på vänster sida allvarligt. Nu är flickan begränsad till rullstol.
3D-skanning av höftbenen. Foto: PERSONLIGA ARKIV AV HJÄLPUBLIKATIONER.
Patimats senaste inlägg om att gå på bio med sin dotter. Foto: skärmdump.
Amina har ingen chans att bli helt botad. Till och med stiftelser kallar sådana patienter för "olönsam". Men flickan drömmer om att komma på fötterna igen - detta kräver en 3D-rekonstruktion av det förstörda benet. Läkare från Spanien, Turkiet och Sydkorea kan ta upp saken. Men även för blygsamma beslag kostar operationen $ 30,7 tusen, eller 2,2 miljoner rubel.
Patimat ber om hjälp från vårdande läsare. Hon tillkännager en insamling för insatsen:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi plånbok).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
