USA: s bosatta Fatima Perez berättade hur hon lever med en sällsynt sjukdom, på grund av vilken hon inte tål solljus. Hennes berättelse delades av Daily Mail. Perez föddes i Dominikanska republiken. Flickans hud var alltid täckt av brännskador. Vid 20 års ålder tappade hon nästan helt syn och hår. Hon fick diagnosen pigmenterad xerodermi - en sjukdom där hudceller inte kan återhämta sig efter exponering för ultraviolett strålning. Hennes bror dog av denna sjukdom vid nio års ålder.
”Läkarna berättade för mina föräldrar min diagnos. Men de sa inte att solen kan döda mig, säger Perce. Vid 23 år flyttade hon till USA, där hon kunde få bättre medicinsk vård. Nu bor 54-årige Perez i ett hus med tonade fönster och dragna gardiner. Ändå måste hon applicera solskyddsmedel igen varannan timme.
Hon går väldigt sällan ut och gör det bara i en specialdräkt som väger ungefär två kilo.”Jag tog på mig en knälång poncho, gjord av två lager av de tätaste jeansen. Huven täcker mitt ansikte nästan helt, jag bär också solglasögon med tyg runt, en solskydds hatt med en mycket lång topp och handskar,”beskriver hon sin outfit. Hon måste bära en sådan kostym i alla väder.
Xeroderma är ett precanceröst tillstånd, och Perez medger att hon har tagit bort cancerpåverkad hud cirka hundra gånger. "Tumörerna skars ut från bara ett av mina ben nio gånger", tillade hon. Hon undviker också halogenlampor och bär alltid med sig en ljusmätare för att mäta ljusnivåer. Hon grundade XP Grupo Luz de Ezperanzas välgörenhetsstiftelse för Xeroderma-drabbade. Sjukdomen är extremt sällsynt - hos en av 250 tusen människor.
