Hon vaknar och försöker dricka ett glas vatten som ser ut som gift för henne, stickande nässlor som lämnar blåsor i hennes struphuvud. Och detta är tyvärr inte bara en sensation: faktiskt, kontakt med fukt lämnar kliande röda märken på hennes hud. Om dagen visade sig vara regnig, har hon inget sätt att gå ut, eftersom varje droppe som faller från himlen ger henne outhärdligt lidande. På det lokala fritidscentret tittar hon med längtan och skräck när andra plaskar i poolen. Själv försökte hon övervinna rädsla, men så snart hon doppade benet i vattnet kände hon en brännande smärta.
Vad händer?
Nej, detta är inte någon slags filmisk alternativ verklighet. Detta är världen av briten Rachel Warwick, som är allergisk mot vatten. Detta är en värld där avkopplande bad eller simning i tropiska hav är lika inbjudande som att gnugga kroppen med kaustisk blekmedel. "Det här är mitt liv - och mitt helvete," säger hon.
Ingen kontakt med vatten
Vad är det med vatten - till och med hennes egen svett ger Rachel en reaktion i form av ett smärtsamt, svullet och intensivt kliande utslag som kan pågå i flera timmar! "Plus, reaktionen får mig att känna att jag sprang ett maraton," medger kvinnan. - Det här är en fruktansvärd trötthet, och jag måste sitta länge och komma till mitt sinne. Och det värsta är om jag inte håller tillbaka och betalar. Då blir mitt ansikte rött och sväller."
Kampanjvideo:
När Rachel utsätts för fukt utvecklar symtom på nässelfeber i kombination med höfeber.
Hur kan du leva …
Detta är den första frågan som uppstår från andra. Det är en välkänd sanning att vatten är liv, behovet av vatten hos människor är det mest grundläggande. Till och med vetenskapliga sinnen som utforskar rymden på jakt efter beboeliga planeter letar främst efter vatten. Dessutom är minst 60% av vår kropp vatten; i genomsnitt innehåller en vuxen kropp som väger 70 kg cirka 40 liter livgivande vätska.
I Rachels fall är det några saker att klargöra. Problemet är uppenbarligen inte vattnet som finns i kroppens celler. Reaktionen initieras när fukt kommer i kontakt med huden, oavsett temperatur, renhet eller saltinnehåll. Även upprepade gånger destillerat vatten orsakar hennes allergier. I medicinsk praxis är denna sällsynta sjukdom känd som akvagenisk urticaria. Endast 35 fall av sådan patologi är kända i världen.
"De frågar mig mycket," klagar kvinnan, "hur jag äter, kan jag dricka, hur tvättar jag. Jag svarar att jag har sagt upp mig själv och lärt mig att leva med det, och det är där vi kommer att avsluta konversationen."
Mystisk sjukdom - akvagenisk urticaria
Denna sjukdom har alltid inte varit helt tydlig för forskare och för oss alla. I allmänhet kan det inte tillskrivas allergier i klassisk mening. Detta är förmodligen ett immunsvar mot någon form av funktionsfel i kroppen och inte en allergi mot något främmande, som pollen eller jordnötter.
De tidigaste teorierna som försökte förklara hur detta händer sade att vatten interagerar med stratum corneum, som huvudsakligen består av döda celler, eller den oljiga subkutana substansen som håller den fuktig. Kontakt med vatten kan leda till att komponenterna frigör giftiga ämnen, vilket i sin tur leder till ett immunsvar.
Det finns andra förslag: att vatten helt enkelt kan lösa upp kemikalierna i hudens döda lager, och detta gör att de kan tränga djupare och orsaka en allergisk reaktion.
Och en annan, också ganska trolig version, baseras på det faktum att vattenallergi består i en förändring av blodtrycket på grund av kroppens immunsignal vid kontakt med ett farligt ämne, i detta fall med vanligt vatten.
Varför finns det ingen konsensus?
Grundaren av European Center for Allergy Problem (ECARF), hudläkaren Markus Maurer (Tyskland), säger:”Jag har patienter som har haft nässelfeber i 40 år och de vaknar varje dag med blåsor och svullnad. Oavsett orsaken till problemet är en sak tydlig: det är en förödande sjukdom som kan förgifta liv."
De drabbade kan vara i konstant depression och ångest och alltid oroa sig för när nästa attack kommer. "När det gäller försämrad livskvalitet är detta en av de värsta hudsjukdomarna," säger forskaren. Således beskriver han symtomen och konsekvenserna, men ger inte ett entydigt svar på frågor om problemets natur och dess lösning. I laboratoriet testas de mest effektiva läkemedlen på patienter, inklusive de som används för att bekämpa bronkialastma.
När det började?
Rachel var ungefär 12 år gammal när hon fick diagnosen ett utslag efter badet. "Jag är väldigt tur att min ansvariga läkare direkt kände igen min sjukdom," säger hon.
Läkaren skickade henne inte för ytterligare undersökning. Den standardiserade diagnostiska metoden för akvagenisk urticaria är att våta kroppen i en halvtimme för att se hur reaktionen visar sig. Läkaren sa att det bara kunde bli värre.
Detta är naturligtvis inte dödligt och det handlar inte om hur man överlever. Men besväret i vardagen är en annan sak. På hösten och vintern, när det är mycket regn i Storbritannien, kan Rachel inte lämna huset. Vardagen har också sina egna mardrömmar. Till exempel kan det inte vara fråga om att tvätta disken. Lyckligtvis har hon en omtänksam, förstående man som tar hand om henne varje steg på vägen, tar hand om alla hushållsarbeten, våtrengöring och andra saker på ett eller annat sätt relaterat till vatten.
Hon försöker fortfarande att dricka vatten minst en gång om dagen, men med stor plåga. Dricker mestadels mjölk, juice, som inte är så aggressiva för huden. Återigen kan ingen säga vad den dramatiska skillnaden mellan vätskor är. Hon badar inte mer än en gång i veckan, och för att inte svettas försöker hon bära de lättaste kläderna från naturliga tyger.
Hur behandlas det?
Naturligtvis slutar inte sökningen efter effektiva åtgärder. Dr. Marcus Maurer säger att standardbehandlingen för tillfället är potenta antihistaminer. Faktum är att histamin aktiverar "kliande neuroner". I så fall bör antihistaminer i teorin fungera i alla fall. I praktiken ger läkemedlen mycket blandade resultat.
Redan 2014 besökte Rachel ECARF i Berlin, där läkarna föreslog att hon skulle prova höga doser av antihistaminer. Hon följde råd och beslutade sedan att konsolidera resultaten i poolen. Än sen då? Det fungerade inte. Forskningen fortsätter och kanske snart kommer en ung kvinna att kunna uppleva effekterna av ett nytt effektivt botemedel på sig själv.
Om ett mirakel händer
När Rachel frågades vad skulle hon göra först om hon botades av sjukdomen, svarade hon: "Jag skulle vilja simma i poolen och dansa i regnet."