”Människor ser på mig som en främling”, säger Dhanya Ravi, som har fått smeknamnet”glasflickan” i Indien på grund av att hennes ben är så ömtåliga att hon redan har brutit dem 300 gånger, till och med bara att komma ut. ut ur sängen.
Dhania Ravi har en sällsynt sjukdom som kallas osteogenesis imperfecta, kännetecknad av ökad benbräcklighet.
Människor med osteogenesis imperfecta har antingen en otillräcklig mängd kollagen, eller dess kvalitet motsvarar inte normen. Eftersom kollagen är ett viktigt protein i benstrukturen, orsakar detta tillstånd svaga eller spröda ben. I de flesta fall ärvs sjukdomen från föräldrarna, men individuell spontan mutation är också möjlig.
Dhania, 27, diagnostiserades när hon bara var två månader gammal. Sedan dess har en sällsynt månad kostat henne minst en fraktur. Flickan kallar sitt liv "en lång smärtsam resa."
”Varje gång jag bryter benet försöker jag hålla tillbaka för att inte göra min mamma ledsen igen. Jag ligger bara där och väntar på att smärtan ska passera. Det är hemskt att se min mamma sitta bredvid mig och gråta, för hon är mycket orolig för mig och min sjukdom gör ont i hennes hjärta.
Dhaniya växte upp nästan utan att gå ur rullstolen. Enligt henne var det mycket smärtsamt att se andra barn springa på gatan, men hon kan inte göra det och kan bara sitta vid fönstret och titta på dem.
Kampanjvideo:
- Det är så svårt. När jag försöker röra mig bryter jag mitt ben. Jag kan lätt gå sönder ur min säng på morgonen.
Som barn hade jag inga vänner, för jag kunde inte gå, springa, klättra i träd. Istället spelade jag på PlayStation med min bror. Jag älskade också att leka med barbiedockan, hon var min hjältinna.
Även nu känner jag mig ibland ensam för att människor ser på mig som en utomjording, men jag har lärt mig att hantera det, jag använder WhatsApp och åker på semester med mina vänner och mamma. Jag fick nyligen en ny, mer mobil rullstol. Jag kallar det min BMW.
Dhanias sjukdom upptäcktes av en slump. När flickan var 2 månader gammal började hon gråta högt. Hennes föräldrar tog henne till sjukhuset och fann en fraktur i höften. Ytterligare observation gjorde det möjligt för läkare att snabbt diagnostisera osteogenesis imperfecta.
Dhania förblev under regelbunden medicinsk övervakning under lång tid och hade turen att läkarna tillät henne att leva så normalt som möjligt för henne och "behandla henne som en prinsessa."
Dhania ville till och med utbilda sig och avsluta skolan, men hon blev inte accepterad på grund av sjukdom och sedan en kvinnlig granne frivilligt att lära henne hemma.
- Hon är värt tio lärare. Hon kom till mitt hus varje morgon och lärde mig i nio år. Och hon gjorde allt detta gratis utan att kräva pengar från mina föräldrar. Och hon lärde mig också att du alltid behöver hjälpa andra om det ligger inom dina möjligheter.
Därför, när Dhaniya vid 19 års ålder fick reda på att en kille med en liknande diagnos behövde pengar för en operation på benet, tog hon ett beslut och samlade in nödvändigt belopp för honom med hjälp av välgörare. Sedan gick hon med i välgörenhetsorganisationerna ORDI och Amrithavarshini, som hjälper människor med osteogenesis imperfecta.
Nu dyker Dhaniya upp i olika populära TV-program och program, talar om hennes sjukdom och upplysande människor. Hon är fortfarande en mycket positiv person trots sin allvarliga diagnos.
