Timur Dautov kan praktiskt taget inte gå på grund av att alla hans vävnader har förvandlats till ben under en fruktansvärd sjukdom.
Varje steg ges till Timur Dautov med stora svårigheter. För flera år sedan lät läkarnas ord som en mening för den här unga mannen - fibrodysplasi. Vid 12 års ålder började alla Timurs muskler, senor och ligament bli ben.
Timur Dautov:”Jag föddes som en frisk vanlig pojke. Efter födseln sågs förändringar på stora tår. Klumpar och neoplasmer uppträdde på baksidan och de ökade varje år. Jag fördes till sjukhus, till olika läkare. Men ingen kunde säga någonting."
Fibrodysplasi är med enkla ord en genmutation. Och Timur kunde inte diagnostiseras på nästan sju år. Sjukdomen är mycket sällsynt: i Ryssland lider cirka 50 personer av den. Och det värsta är bristen på medicin.
Enligt Dautovs har läkemedel mot sjukdomen utvecklats utomlands i 30 år, och på cirka två år bör de säljas. För Timur och hans mor är detta det enda hoppet.
Munira Dautova, Timurs mor:”Nyheten om sjukdomen var naturligtvis väldigt läskig. Barnet var ursprungligen helt frisk: han cyklade, kunde gå på händerna. Från 12 års ålder började problemen. Från 12 till 18 år var det inte liv, utan skräck, att se hur ditt barn lider. Det kommer att finnas ett läkemedel som blockerar den muterade genen. Ser fram emot. Detta är en stor lycka, som om vi fick ett andra liv."
Denna lilla begåvade musiker kan med rätta kallas en lycklig. Från födseln är Artyoms liv målat med strikta dieter, för i pojkens kropp protein bryts absolut inte ner.
Föräldrarna lyckades göra det i tid, för även en liten användning av en bit kött, en sked keso och praktiskt taget alla produkter kan påverka Artyom med allvarliga konsekvenser. Men ett annat läkemedel som bokstavligen sparar Artyom är musik.
Kampanjvideo:
Idag organiserade Mikhail Kuznetsov och hans son ett årligt möte med patienter som lider av sällsynta sjukdomar. En gång i tiden stod Mikhail själv inför en svår diagnos av sin son, varefter han bestämde sig för att hjälpa speciella människor.
Skelettet till Harry Eastlack, den mest kända patienten med progressiv fibrodysplasi
Mikhail Kuznetsov, styrelseordförande för den interregionala organisationen för patienter med Fabrys sjukdom och andra sällsynta sjukdomar:”När jag fick veta att min son, Kirill Kuznetsov, har en sällsynt genetisk sjukdom - Fabrys sjukdom, bestämde han sig för att skapa en organisation och söka behandling.”
Naturen har satt alla dessa människor i en svår situation, men de är alla redo att slåss. Mikhails son, Kirill, kunde övervinna sjukdomen och är redo att hjälpa alla andra att hitta vägen till ett hälsosamt liv.
