Alana, 3, var mycket önskvärt. Hennes föräldrar, Katherine och Mark Donlon, hade försökt skaffa barn i fyra år, men när de äntligen lyckades informerade läkare dem om allvarliga avvikelser vid den 20: e graviditetsveckan.
Avvikelserna rörde hjärnans utveckling, så Catherine rekommenderade en abort, men efter lång och smärtsam överläggning övergav Catherine och Mark den och bestämde sig för att bära barnet.
Alina föddes den 15 mars 2016 av kejsarsnitt och en enorm brok innehållande hjärnvävnad hängde på baksidan av hennes huvud. Denna anomali kallas encefalocele och förekommer med en frekvens av 1 av 4000-5000 nyfödda, det vill säga det är ganska sällsynt.
Patologins svårighetsgrad beror på många faktorer, storleken på bråck, närvaron av samtidiga avvikelser. Barn som har en så stor bit hjärna utanför huvudet, som Alanas, dör oftast strax efter födseln.
Men Alana hade tur, nästan omedelbart efter födseln togs hon till intensivvårdsavdelningen och efter åtta dagar ägde en ansträngande 7-timmarsoperation rum. Flickans hjärna avlägsnades helt.
Ytterligare prognoser från läkare var en besvikelse och senare bekräftades de delvis. Alina kan inte gå, lider av nervösa anfall, under vilka hon kan skrapa ansiktet allvarligt, hon är också helt blind. Men hennes föräldrar fortsätter att kalla flickan ett underbarn.
Kampanjvideo:
”När hon föddes grät hon inte och först trodde vi till och med att hon var död. Men sedan fick vi veta att hon andades och det var en stor lättnad. Det var konstigt att se henne med denna bit kött på huvudet, men för oss var hon fortfarande vacker."
Flickan behöver ständig vård och hon kommer att behöva honom till slutet av sitt liv. Hon kan inte ens sitta uppe på egen hand, men nyligen gjorde hon plötsligt framsteg när hon lärde sig hur man vrider sig medan man ligger ner. Hennes mentala utveckling kommer sannolikt att förbli som en bebis för alltid.
Föräldrarna bekämpar hennes nervösa anfall genom att ge flickan medicin och klippa naglarna korta. Om hennes naglar växer tillbaka för mycket kan hon skrapa i ansiktet. Flickan tar också regelbundet på sig specialhandskar på händerna.
Nyligen skickades Alana till en speciell grupp för funktionshindrade, där det finns andra barn med psykiska funktionshinder. Enligt Alans föräldrar beter sig han normalt med dessa barn.
Katherine och Mark har ytterligare ett barn, Emily, Alanas äldre syster, hon är 9 år gammal. Hon föddes helt frisk och tycker om att leka med sin yngre syster.
