Nio år gamla Clara, ett absolut adekvat barn i sin ålder, lider av Treacher-Collins syndrom.
Claras föräldrar visste redan före hennes födelse - det tredje barnet i familjen - att flickan skulle drabbas av mandibulofacial dysplasi - en störning av kraniofacial utveckling.
Det kännetecknas av: antimongoloid ögonsnitt, hypoplasi i zygomatiska ben, kolobom i nedre ögonlock, hypoplasi i underkäken, anomalier i auriklarna och andra störningar. Hittills kan flickan inte andas utan ett inbyggt rör och höra utan hörapparat. Men Claras mor gick inte med på abort och lämnade inte sin dotter efter födseln.
Nu går Clara till en vanlig amerikansk skola och drömmer om att växa upp så snart som möjligt så att hennes huvud blir tillräckligt stort för plastikkirurgi och hon blir "som andra barn." Inte för att han känner sig som en freak eller lider av förlöjligande, utan av en annan anledning.”Jag vill att andra ska sluta ställa frågor hela tiden. Det är så irriterande!”Säger hon.
Kampanjvideo: