Twinkle Dwivedi, 13, förbryllade läkare: hon tappar blod varje dag, även om det inte finns några sår på hennes kropp
Den olyckliga flickan blöder dagligen genom ögonen, öronen, näsan och till och med hennes hudporer. Framför allt uppträder blod i ansiktet och på platser av svettkörtlar - på fötterna, på nacken, under armarna - men i princip kan det strömma från någon del av barnets kropp utan någon uppenbar anledning. Ibland, medan flickan sover, täcks hela hennes kropp över natten med ett blodlager, som torkar upp på morgonen. Och ibland börjar blod flyta från hårbotten, precis längs hårfästet.
"I dessa ögonblick kan jag direkt känna att mitt huvud blir tungt", säger Twinkle. - Och om blodet kommer från ögonen blir de röda och gör ont när jag sköljer dem efter blödning.
Allt började när Twinkle var 12. Blödning började spontant, precis som spontant slutade och kunde förekomma 5 till 20 gånger om dagen.
- Jag var väldigt rädd. Jag minns hur min skolblus blev röd överallt, och de andra barnen slutade leka med mig, rapporterar Twinkle till Daily Mail. - Jag grät varje gång det hände.
Då bodde Twinkle med sin familj i Indien, och vidskepliga grannar bestämde att flickan var förbannad. Sedan dess kunde hon inte ens gå ut på gatan lugnt: förolämpningar och hot rusade i jakten. Twinkle eskorterades från skolan, men fördes inte till en annan, och flickan fick studera hemma.
Men det här är bara hälften av besväret. Inte en enda läkare i Twinkle hemland kunde ordinera en tillräckligt effektiv behandling för henne. Det enda förfarandet som flickan måste genomgå regelbundet är en blodtransfusion. Annars skulle hon helt enkelt inte ha överlevt i år.
Kampanjvideo:
Föräldrar vände sig till och med till prästerna, men de gav upp. Bön hjälper inte heller.
”Vi är inte vidskepliga människor”, säger Twinkle's 42-åriga mamma,”men vi blev så desperata att vi besökte alla tempel, moskéer och kyrkor som vi hittade. Ingen kan hjälpa oss.
Misslyckanden i Indien tvingade Twinkle föräldrar att flytta henne till Storbritannien, där de emellertid återigen var tvungna att stänga tröskeln till mer än en klinik. Brittiska läkare bekräftade inte diagnosen hos indiska kollegor (en speciell typ av blodprover i svår form). De noterade att flickans blod var för blekt och tunt, men de antog att flickan led av typ 2 von Willebrands sjukdom. Detta är den teori som dr Drew Provan från Barts Hospital i London har framfört.
Enligt honom, till skillnad från den tidigare diagnosen, ger den här Twinkle hopp om en möjlig återhämtning. Faktum är att indiska läkare föreslog att Twinkle blod saknar speciella blodförtjockande partiklar. Bevisade säger dock att saken är annorlunda: det finns för lite substans i flickans blod som heter von Willebrand-faktor; det hjälper blodplattorna att fästa på skadade kärlväggar och blodproppar. Detta är naturligtvis en allvarlig sjukdom, men den kan botas, försäkrar Proven.
Behandling för detta tillstånd är dock mycket, mycket dyrt. Familjen Twinkle har inte den typen av pengar. Nu fortsätter flickans föräldrar att gå till olika läkare.
