Lydia Germon föddes i oktober 2015 med Dandy-Walker syndrom, förvärrad av hydrocephalus, och läkarna sa att hon inte skulle leva 24 timmar. Men tack vare moderns ansträngningar och medicinerna lever barnet fortfarande och mamman kämpar desperat för att hennes dotter ska leva ännu längre.
Dandy-Walker syndrom - en anomali i utvecklingen av småhjärnan och de omgivande cerebrospinalvätskorna; en genetiskt bestämd sjukdom med en frekvens av förekomst av 1: 25 000, främst hos kvinnor. Dandy-Walker-syndrom kombineras ofta med underutveckling av corpus callosum, avvikelser i utvecklingen av hjärtat, ansiktsskallen och fingrarna.
Nu flickans mamma, som bor i Wales (Storbritannien), samlar in pengar för att resa med barnet till Boston (USA), där de kan få medicinsk hjälp genom att ta bort överskott av vätska från skallen. I Storbritannien har Lydia redan genomgått flera operationer, men då kastade läkarna upp sina händer och sa att de inte kunde göra något utöver det. Men Boston har verksamheter som inte är tillgängliga i Storbritannien.
Lydia har en äldre syster
- Jag kan bara inte sitta stilla och titta på min dotters lidande och hur hon långsamt dör, säger 28-åriga Bethan Jermon, - Nu fick hon ett livstid i några månader till, och även om den nya operationen inte lyckas måste jag göra allt jag kan. för detta. Det är som om vi har varit in och ut ur helvetet de senaste sju månaderna.
För resor och operation måste du samla in 50 tusen pund. Enligt flickans mor finns det inte fler barn med denna diagnos i Wales, eftersom de vanligtvis kastas bort så snart läkare rapporterar fosteravvikelser. Men Bethan kunde inte besluta om en abort.
Kampanjvideo:
- Ja, smickriga kommentarer om vårt beslut skrivs ofta till oss, men det finns många av dem som stöder vårt val. Hennes tillstånd är inte degenerativt och därför borde hon ha en chans till ett normalt liv. I Wales får vi besked om att gå med på att palliativ vård och att låta Lydia lämna när hon är på väg. Men jag kommer aldrig att ge upp om vi har andra alternativ.
Palliativ vård (från det franska palliatif - palliativ) är ett system med åtgärder som syftar till att upprätthålla livskvaliteten för patienter med obotliga, livshotande och allvarliga sjukdomar, på maximal möjlig nivå för en given patients skick, bekväm för en person.
I Boston kan de verkligen få hjälp, det finns en känd neurokirurg Benjamin Warf som arbetar med svåra former av hydrocephalus. Jermonerna har redan kontaktat honom och är övertygade om att han kommer att hjälpa dem. Smart kirurgi kan ta bort vätska från hjärnan och förbättra barnets tillstånd kraftigt.
