Nu är en vacker flicka som heter Emily Payne tjugo år gammal och hon studerar vid universitetet. Varje dag, när hon lämnar huset och går till lektionen, tar hon ett stort paraply med sig, även om solen skiner på himlen och det inte finns ett moln. Emily måste spela det säkert, för varje droppe regn kan vara det sista i hennes liv
Studenten har en sällsynt sjukdom som enligt International Medical Association drabbar högst 44 personer på hela planeten. Denna sjukdom består i en onormal reaktion från kroppen till en kraftig temperaturförändring, även på ett litet område av huden.
Läkare kallar denna sjukdom en allergi på grund av likheten mellan symtomen. Om, säg, en kall regndroppe kommer på Emilys hud, hotas flickan med medvetslöshet, djup och långvarig svimning, Quinckes ödem, andningsstopp och troligen död av anafylaktisk chock!
Som ett resultat är sådana elementära mänskliga nöjen som möjligheten att bada, njuta av glass, gå till poolen eller stå i duschen och till och med bara gå ner på gatan utan ett livräddande paraply är oåtkomliga för Emily Payne och är strängt förbjudna.
"Jag har svårt att tro att en enda droppe regn kan döda mig", säger hon. - Men jag försöker att inte tänka på det här, utan helt enkelt att uppfylla alla villkor som läkarna berättade för mig om. Det är svårt, men det svåraste är att komma överens med det faktum att mitt liv aldrig kommer att bli fullt, som andra friska människor."
Hon har inte ens någon att dela sin sorg med och räknar med att förstå, för i världen finns det inte ens femtio patienter med samma diagnos som hennes. Denna sjukdom kallas informellt "kall urtikaria", och chansen för dess utveckling är en av hundra miljoner. Emily hade sina första symtom på en ovanlig allergi vid 13 års ålder när hon tränade på lekplatsen och fastnade i det kalla regnet.
Hos alla patienter är reaktionen på plötslig kylning eller uppvärmning annorlunda, i alla fall lider vissa mer än andra. Men i allmänhet reduceras manifestationerna av kall urtikaria till det faktum att några minuter efter exponering för irriterande på huden börjar brännande och outhärdlig klåda, då uppträder rodnad och svullnad.
Enligt statistik kan hos fem procent av patienterna på grund av kall eller för varm mat dödlig svullnad i tungan och struphuvudet börja. Att simma i kallt vatten kan leda till kvävning och svimning, för att inte tala om huvudvärk och feber.
Kampanjvideo:
Emily upplevde hela denna läskiga uppsättning på sig själv vid 16 års ålder. Efter den händelsen på skolplatsen kunde läkarna inte ställa rätt diagnos genom att skriva av alla skrämmande symtom till ungdomskostnaderna och den medföljande hormonella "explosionen". Men tre år senare visade allt sig vara mycket allvarligare.
Vänner övertalade Emily att följa med dem på semester till havet i Bournemouth och slog naturligtvis i vattnet. Hon förlorade omedelbart medvetandet och vaknade först ungefär en timme senare. "Ingen av oss kunde förstå vad som hände", minns hon. - Då bestämde vi oss för att det bara var en djup svun, möjligen på grund av värmeslag. Och de berättade inte för någon, mycket mindre gå till läkaren. Jag visste inte hur allvarligt det var."
Nästa dag fick Emily sällskap av sina föräldrar och badade med sin far. Gårdagens händelser upprepades upp till en minut, och här kunde flickan inte längre dölja misstänkta symtom för sina föräldrar.”Pappa var fruktansvärt rädd. Jag gick ut direkt i vattnet, och han var tvungen att dra mig till stranden, och jag visade inga tecken på liv,”påminner Emily. "Hela kroppen var täckt av ett rött utslag, och jag blev som en kokt hummer." Spa-läkaren misstänkte genast att flickan led av någon ovanlig allergi och skickade henne till specialisterna på det bästa medicinska centret i Storbritannien.
Nu går Emily inte någonstans utan ett speciellt "räddningssats". Bortsett från det redan nämnda paraplyet innehåller det en spruta fylld med adrenalin, som flickan bär i sin handväska, samt ett armband med inskriptionen att i händelse av medvetandeförlust ska hon ges en injektion och omedelbart ringa en ambulans för akutinläggning. Naturligtvis är det inte utan överdrift, för Emily är en vanlig tjugoårig tjej, oseriös, utsatt för plötsliga humörsförändringar och känslig.
"I februari förra året fick jag jobb som försäljare i en bokhandel", säger hon. - Och på något sätt, för sent till början av mitt skift, glömde jag att ta ett paraply. Och naturligtvis började det regna enligt lagen om mildhet. Jag hade inte tid att komma till affären innan regnet började. Jag sprang på något sätt till dörren, knackade på den, men ingen öppnade den för mig, för butiken hade ännu inte börjat fungera och de anställda kom in från bakdörren.
I allmänhet svimmade jag direkt på trappan under dörren. Lyckligtvis rusade någon förbipasserande för att hjälpa mig och läsa inskriptionen på mitt armband. Den här mannen, vars namn jag aldrig fick reda på, var inte rädd för att ge mig en adrenalininjektion, och tack vare honom överlevde jag. Jag vaknade redan på sjukhuset."
Enligt flickan har läkare ännu inte kommit överens om vad som väntar henne i framtiden. Kall urtikaria har ännu inte studerats tillräckligt för att dra slutsatser med förtroende i varje enskilt fall. "Några av de läkare jag gick för att försöka försöka lugna mig - de sa att jag fortfarande kunde bli bättre: bara en dag kommer alla symtom att ta och försvinna av sig själva", säger Emily. - Men jag försöker att inte tänka på det alls för att inte bli besviken senare. Bättre att anpassa sig till det liv som är tillgängligt för mig nu. Och jag vill leva lyckligt."
