Inuti är hon exakt samma levande sjuåriga flicka, men med kroppen och ansiktet på en äldre kvinna. Den modiga lilla Ashanti Elliott-Smith lider av en mycket sällsynt sjukdom som inte kan botas. Hennes kropp åldras åtta gånger snabbare än normalt. Det betyder att när hon är tio år kommer hon att "vikas" precis som en 80-årig kvinna
Redan nu, när hon spelar med sina klasskamrater och lyssnar på sitt favoritband, JLS, måste hon ta itu med åldersrelaterade frågor som artrit och ett försvagat hjärta. Men den 24-åriga mamman Ashanti Phoebe är övertygad om att hennes dotter kommer att få en så normal och jämn lycklig barndom som möjligt. Denna sjukdom är en genetisk sjukdom som kallas Progeria eller Hutchinson-Guildford-sjukdomen. Förutom henne finns det bara ett barn i Storbritannien med samma sjukdom. Patienter med Progeria har en genomsnittlig livslängd på 13 år.
Men Phoebe, som har en annan 4-årig dotter, sa: "Vi försöker ta allt från varje dag." "Ashanti är en så glad liten flicka, hon är så söt."”Jag är väldigt stolt över henne. Hon tillåter inte att sjukdomar stör hennes liv. Hon är en mycket ljus personlighet som inte lämnar någon likgiltig. " Medan hennes vänner har förvandlats från spädbarn till smidiga barn, ser Ashanti mer och mer ut som en liten gammal kvinna. På de presenterade fotografierna från barnalbumet kan du se varje steg i flickans åldrande med moderns erfarenheter.
Spädbarnshår har fallit ut och tecken på ålderdom uppträder på huden, vilket får förbipasserande att vända. Flickan har svaga händer, om tre år kommer hon att ha artrit och hjärtat och andningsapparaten hos en 80-årig man. Dess utveckling slutade med vikten av ett treårigt barn med en höjd av 1 meter. Det är osannolikt att Ashanti kommer att växa upp ännu. Hennes kropp är mycket svag, så flickan måste skyddas från sjuka barn, eftersom sjukdomar som vattkoppor och influensa kan döda henne. Men när Ashanti föddes (maj 2003) vägde hon som en normal, frisk baby - cirka 2,5 kg.
"Jag visste inte att hon skulle berövas den framtid som jag ville ge henne," - mamma.
Phoebe säger:”Graviditeten var helt normal och jag trodde att min dotter skulle vara frisk. Alby (flickans far) och jag såg fram emot henne. " "Tre veckor efter födseln, när hennes kropp började krama med kramper, trodde vi först att något var fel."
Kampanjvideo:
“7 månader: vår första jul. Jag började misstänka att något var fel."
Phoebe rusade med flickan till sjukhuset och var chockad över att läkarna felaktigt drog slutsatsen att barnet skakades av någon vuxen.”Jag var helt förbluffad. Till slut medgav de att inget liknande hade hänt och vi hade inte gjort något fel. Men det stör mig fortfarande väldigt mycket."
"Jag föddes 17, men min familj hade 11 barn, så jag har mycket erfarenhet av barnpassning." Läkare genomförde ett stort antal tester för att ta reda på vad som var fel, men resultaten visade inte något definitivt. Men under de följande månaderna blev Ashanti värre och värre. Phoebe, som bor nära Brighton, säger:”Hon fick fortfarande anfall, gick inte upp i vikt och var skallig. Min läkare trodde att jag försummade henne. " En orolig mamma krävde fler tester. Strax före femårsdagen skickades flickorna till Londons barnsjukhus på Great Ormond Street. Läkaren behövde bara titta på henne för att förstå orsaken.
"Första födelsedag. Vi fick precis diagnosen. Jag kan inte tro att hon har Progeria"
”När de förklarade för oss vad Progeria är, svimmade jag. Senare förklarade Alby för mig att det skulle vara som att ta hand om min mormor. "”Han sa att han var tvungen att ta hand om Ashanti som en gammal person, för hennes kropp åldras mycket snabbt. Det var hemskt, men jag visste att han var tvungen att acceptera det och komma överens med det."
"3 år. Hon är en så nyfiken baby."
”Min mamma är väldigt nära Ashanti, så hon var särskilt deprimerad. Nu är barnet inte detsamma som tidigare. " "Det var mycket svårt för min mamma att acceptera att hon gick igenom sitt barnbarn." Orsaken till sjukdomen är i en defekt gen, medan den inte är ärftlig. Ashantis yngre syster Brandy Lou är helt frisk. Det finns bara 52 fall av Progeria registrerade i världen, inklusive en 12-årig flicka, Hayley Oakins, som bor i Bexil, nära Ashanti. Flickorna såg varandra ett par gånger och blev vänner. Ashantis far, 40 år gamla Alby Elliott, beskrev dock hur deprimerande hennes nuvarande tillstånd är:”Ashanti är min värld. Och mitt liv förstörs av kunskapen att hon är så sjuk."
"Jag brukade vara ägare till ett metallåtervinningsföretag, men jag gav upp allt för att spendera all min tid med Ashanti." "Jag är så stolt över henne - hon är en underbar dotter."
"3 år. Med pappa i tomtens grotta"
En av de svåraste sakerna för Phoebe är när förbipasserande börjar stirra:”Jag blir riktigt arg när folk börjar stirra på Ashanti. Jag skäms inte alls för henne - jag vill bara inte att de ska få henne att känna sig obekväm. Det vore bättre om folk bara kom fram och frågade vad som var fel med henne.” "När barnen börjar stirra på henne ler Ashanti vanligtvis och säger" Det beror på att jag är vacker. " Och det är det verkligen. Den modiga lilla flickan låter inget göra henne upprörd. Hon försöker delta i allt som hennes vänner gör. Phoebe säger, "Under sin kroppsövning i skolan kan hon inte springa, men hon får kasta bollar med killarna."
"4 år. Den första dagen i skolan. Jag var orolig, men hon hade det bra."
"När artrit börjar skada knäna och hon frågar mig varför, säger jag bara till henne att hon är speciell." Liksom de andra tjejerna går Ashanti i vanlig skola; älskar att leka med sin valp Samson och är ett stort fan av Girls Aloud och JLS. Hennes mamma säger,”Ashanti har en affisch av JLS-medlem Aston Merrigold i taket så att hon kan titta på den när hon somnar. Han är hennes hjärtas absoluta hjälte. "”Förra året gick hon och jag till deras konsert och en av killarna blåste henne en kyss. Hennes svaga ben darrade så mycket i knäna.
Ashanti älskar också hästar mycket, så Phoebe vill ta ridlektioner för funktionshindrade eftersom hon är för ömtålig för normal ridning.
"5 år. Semester i Florida. Vi hade så bra tid."
Under de senaste åren har familjen haft en bra tid på att besöka olika platser, inklusive Disney World i Florida. Phoebe har skapat en speciell låda med minnen där hon lägger alla teckningar som Ashanti ritar i skolan och alla sina saker. Hon säger: "Jag behåller allt relaterat till Ashanti, för hon är väldigt kär för mig."”Jag slänger inte ens en strumpa. Hon är den mest fantastiska flickan och så full av liv. Varje ögonblick är ovärderligt."
"6 år. Skolfoto. Jag älskar hennes leende så mycket. Hon är så glad."
Förra året genomgick Ashanti rättegångsbehandling på ett sjukhus i Marseille, i södra Frankrike, där hon besöker med några månaders mellanrum. Detta program syftar till att förbättra hennes livskvalitet. Tyvärr kommer hon dock inte att kunna förnya det. Hennes föräldrar, som visste att de inte kunde fixa det irreversibla, bestämde sig för att inte berätta för Ashanti hela sanningen om hennes sjukdom. Phoebe förklarar: "Hon förstår mycket om hennes tillstånd, men vi pratar inte med henne om förutsägelserna, för vi vill inte skrämma henne." "Att berätta för din dotter denna sanning är det svåraste i världen."