Lily Weatherll, 6, föddes med en hjärnabnormalitet som kallas Hydroanencephaly.
I detta tillstånd har spädbarnet inte stora hjärnhalvor och det finns bara ett mycket tunt skikt medulla, och resten av platsen upptas av cerebrospinalvätska. Du kan tydligt se detta på bilden nedan.
Många barn med en sådan anomali dör strax efter födseln, och om de överlever lever de inte länge och nästan som "grönsaker".
Lily dog inte efter födseln och död inte ens efter några månader, men läkarna sa omedelbart att hon aldrig skulle kunna röra sig och uttrycka känslor på egen hand.
Flickans föräldrar, 37-åriga Sienna King och 31-åriga Anthony Wetherell, bor i Aylesbury, Buckinghamshire. Läkarna informerade dem också om att deras dotter också skulle vara blind och döv. Och hennes tillstånd kommer obevekligt att förvärras med åldern.
Föräldrarna övergav dock inte sin dotter och beslutade att uthärda svårigheterna som uppstod. Och det verkar som om det är tack vare deras vård att Lilys tillstånd idag inte alls är så svårt som förutsagt.
Flickan kan känna igen ansiktet på sina släktingar, kan le, komma på fötterna och även gå i skolan två gånger i veckan.
Kampanjvideo:
På bilden till vänster, en normal hjärna, och på bilden till höger, en hjärna med hydroanencefali. Den saknade delen av hjärnan är markerad med blått.
Efter Lily födde hon inte ögonen på en hel vecka och det var därför läkarna sa att hon skulle vara blind.
Hydroanencefali upptäcks inte med ultraljud och även efter förlossningen syns den inte direkt. Enligt barnläkaren fick Lilys hjärna troligen syre-svält under graviditeten och utvecklades därför inte.
Men Lily var även i detta fall "tur" mer än hennes tvillingsyster Paige, som föddes död.
Lilys huvud innehåller endast en tunn hjärnhinne, en "påse" med vätska och den del av hjärnan som ansvarar för andning och viktiga funktioner i kroppen. Den saknade frontala loben, parietal, occipitala och temporala delarna av hjärnan är ansvarig för ett mycket bredare spektrum, inklusive känslor, minne, tal, kroppskoordination och beröring.
Chansen att föda ett sådant barn är 1 till 250 tusen, och om ett barn med en sådan diagnos inte dör strax efter födseln, då han växer upp, utöver ovanstående problem med syn, rörelse och hörsel, kommer han att möta muskelsvaghet, kramper, ödem eller infektion i lungorna, störningar tillväxt. Och allt detta mot bakgrund av allvarlig mental retardering.
Få av sådana barn överlever det första födelseåret, och människor som Lily kan alls betraktas som unika.
Enligt Lilys mamma ser flickan fram emot varje dag när hennes far Anthony kommer hem från jobbet. Och på grund av sin förståelse av världen runt henne fick hon gå i skolan två gånger i veckan.
Lily matar fortfarande genom ett rör och får mediciner, och ingen av läkarna och hennes föräldrar vet hur länge hon kommer att leva och vad som väntar henne i framtiden.