1988 började plötsligt hälsan hos den 12-åriga Martin Pistorius snabbt försämras, och så småningom föll tonåringen i en vaknande koma. Läkarna sa att pojken var i ett vegetativt tillstånd och det fanns inget som hjälpte honom. Alla omkring honom trodde att han inte hörde eller förstod något, men de hade fel. Och eftersom Martin absolut inte hade någon kontroll över sin kropp, kunde han inte skicka någon signal till de omgivande. Allt förändrades efter 13 långa år, då han tog hand om av en sjuksköterska som hette Virna.
Författaren läste den självbiografiska boken skriven av Martin Pistorius i ett andetag och anser att hans livshistoria förtjänar en filmanpassning av någon framstående regissör (till exempel Robert Zemeckis). Det råder ingen tvekan om att slutresultatet skulle bli en fantastisk film full av drama, lidande och naturligtvis kärlek. Läs vår artikel och se själv.
Martin Pistorius bodde i Sydafrika på 1980-talet. Han var en vanlig, ganska frisk pojke som var förtjust i olika tekniska saker. Till exempel, vid 11 års ålder, kunde han själv fixa ett uttag i huset. Han utrustade också sitt rum, fylld med Lego-block, med larm för att skydda det från sin yngre bror och syster, David och Kim.
En dag i januari 1988 återvände den 12-åriga Martin hem från skolan och klagade på ont i halsen. Han gick inte i skolan igen eftersom hans hälsa började försämras kraftigt. Han slutade gradvis att äta, kunde sova länge även under dagen, det började skada honom att gå och hans kropp försvagades. Förändringar skedde också i medvetandet: till att börja med började han glömma fakta, sedan glömde han hur man utför enkla handlingar, och sedan slutade han känna igen ansikten på människor nära honom.
Martins mamma, Joan, gav honom en ram med en familjefoto, och varje dag spelade hon en video av hans far, Rodney. Endast allt visade sig vara värdelöst. Talstörningar började dyka upp, Martin glömde vem han var och var han var. Ett år efter den januari dagen uttalade tonåringen, som låg i en sjukhussäng, sina sista ord vid den tiden: "När hemma?"
Martin såg inte längre ut som en typisk 13-årig pojke. Han har tappat mycket, fingrarna och tårna krullade upp och blev som en fågelklor. Hans kropp lydde inte alls. Det var inte förlamat, bara Martin kunde inte kontrollera det. Det enda han kunde göra på egen hand var instinktivt att svälja maten som hans mor gav.
Det är, just nu befann Martin sig redan i en vaken koma. Detta är en neuropsykiatrisk störning där patientens ögon är öppna, han roterar dem i ögonuttagen, men fixar inte blicken, gör ofta kaotiska rörelser i lemmarna, tal och känslomässiga reaktioner är frånvarande, verbala kommandon uppfattas inte och kontakt med honom är omöjlig. Samtidigt bevaras de huvudsakliga autonoma funktionerna (andning, aktivitet i hjärt-kärlsystemet, sugande, svälja, utsöndring av urin och avföring) hos patienten.
Läkarna genomförde många test, behandlade för olika sjukdomar, mestadels av kryptokock meningit och tuberkulos, försökte dussintals behandlingar, men ingenting behövdes. Martin var till och med inlagd på ett psykiatriskt sjukhus i flera veckor, eftersom läkarna tyckte att sjukdomen var psykologisk. I slutändan, efter ett år med meningslösa försök att ta reda på orsaken till sjukdomen, kastade sydafrikanska läkare upp sina händer och rådde att skicka barnet till en internatskola och låta sjukdomen ta sin gång. Forskarnas sinnen från andra länder (Amerika, Kanada och England) sa att de osannolikt skulle kunna hjälpa eftersom läkare från Sydafrika enligt dem gjorde sitt bästa.
Kampanjvideo:
Martin fördes hem och tog hand av sin mamma Joan som slutade sitt jobb. Ett år senare, när han fyllde 14, beslutade pojkens föräldrar att ta honom till ett tillfälligt sjukhus varje dag och ta honom hem på kvällen. Hans far, Rodney, deltog också i vård av sin son. Han vaknade tidigt, klädde och tvättade sin son, tog honom till sjukhuset och gick sedan på jobbet. Och på kvällen tog han Martin, tvättade, matade, bytte kläder och lade honom i säng. På natten vaknade han och vände sin son så att han inte hade sänghjul. Och Martin satt i en rullstol eller låg på avdelningen, medveten om någonting runt honom. När han skriver i sin bok, "Jag låg där som ett tomt skal." Så många dagar och månader gick, tills en fin dags medvetande började återvända till honom.
Då var Martin redan 16 år gammal. Han började långsamt men säkert lära sig att fokusera blicken, höra vad som hände omkring honom, lukta och viktigast av allt, tänka. Kroppen lydde fortfarande inte, lemmarna skakade okontrollerat, men pojken var redan medveten om att det var hans kroppsdelar, även om de tycktes honom som om de var täckta med cement. Paramedics arbetade ofta Martins ben och armar genom att böja och ta bort dem, men allt han kunde göra var att ta ett par blandande steg medan någon stödde honom under hans armhålor.
Sinnet blev starkare och starkare och vid 19 års ålder hade det återhämtat sig. Martin förstod tydligt vem han var, var han var och vad som hände runt honom och i världen (det var en TV i rummet). Men eftersom den unge mannen praktiskt taget inte hade någon kontroll över sin kropp, kunde han inte kommunicera på något sätt att han var medveten och inte den förra "grönsaken" med intelligensen från ett 3-månaders gammalt barn. Martin begravdes bokstavligen levande i sin kropp. Och alla runtomkring behandlade honom som en krukväxt, som ibland måste vattnas och skjutas in i ett hörn. Ingen misstänkte att Martins medvetande redan hade återställts.
En gång förberedde Rodney tyst sin son på sängen och bytte kläder. Martin försökte flytta handen så bra han kunde, men återigen misslyckades han. Med ilska började han andas in kraftigt.
- Son, är du okej? Frågade Rodney.
Den unge mannen stirrade in i ögonen och försökte övertyga honom om att han hör och förstår allt.
"Låt oss lägga dig till sängs, okej?"
Därefter insåg Martin att alla hans svaga försök att nå ut till andra är dömda till misslyckande. Han avgick sig för att tillbringa resten av sina dagar inlåst i sin egen kropp. Han tycktes befinna sig på en öde, som var hans kropp, och hoppet om frälsning släcktes praktiskt taget.
Vid denna tid delade hans familj upp i två läger. Å ena sidan - Martin och hans far Rodney, som omringade sin son med otrolig omsorg och helhjärtat trodde på hans läkning. Å andra sidan, Martins mamma Joan, som nästan aldrig närmade sig den rörliga sonen och ägnade tid bara åt sin bror och syster. Under många år grävde familjen ständigt. Joan insisterade på att sätta Martin i en permanent internatskola, och Rodney motsatte sig det. Under en annan gräl, när Martin förstod allt, men andra inte visste om det, vände Joan med tårande ögon till sin son och sa långsamt:”Du måste dö. Du måste dö! Just nu ville Martin mer än någonsin uppfylla sin begäran.
Nej, de första 2 åren tog pojkens mamma hand om honom så outtröttligt som sin far, men med tiden insåg hon att hennes barn aldrig skulle bli detsamma. Joan utvecklade depression, varför hon till och med försökte självmord genom att ta en handfull piller. Och bara den snabba hjälpen från Rodney och läkarna tillät henne inte att dö. Läkarna rådde henne att kommunicera mindre med sin funktionshindrade son för att inte falla i depression igen. Efter dessa ord tappade hon intresset för Martin.
När Martin var 23 började en ung flicka med namnet Virna att arbeta på dagsjukhuset som hjälpsjuksköterska. Hon var den enda personen som, medan hon utförde sina rutinmässiga uppgifter, inte pratade med sig själv, utan med den rörliga Martin. Det var då han började göra ögonkontakt med Virna oftare. Hon var säker på att Martin inte hörde henne och dessutom inte förstod, men ändå delade hon allt som hände i hennes liv. Han tittade in i hennes ögon med all sin kraft, men Virna reagerade inte på det. Men en dag märkte hon att Martin andas kraftigt ut luft när hon ställer honom några frågor. Hon kunde också fånga hans knappt märkliga leenden och huvudnickar. Virna berättade för sina kollegor om detta, men de trodde inte på medvetenheten om Martins handlingar.
En kväll såg Virna en tv-serie om en kvinna som var dum efter en stroke, och forskare kunde återställa hennes kommunikationsförmåga. På den öppna dagen besökte Virna ett medicinskt centrum, där experter talade om sätt att hjälpa dem som inte kan tala. Det var ett litet hopp hos flickan att specialisterna skulle kunna hjälpa Martin att lära sig tala. Hon övertygade hans föräldrar att ta pojken till Center for Alternative Communication Methods at University of Pretoria för att bli testad. Martin var då redan 25 år gammal, det var 2001. Det är, det har gått 9 smärtsamma år sedan medvetandet återvände.
Testningen i sig var lång och grundlig, det orsakade enorm spänning i Martin, eftersom han var rädd för att misslyckas. Men han lyckades ändå hålla ögonen på de erforderliga bilderna, stoppa pilen på ratten med huvudet i rätt ögonblick, för att korrekt peka på vissa objekt med hjälp av brytarna. Baserat på hur hans ögon rörde sig under sökandet efter teckningar och symboler, kom experter till slutsatsen att Martin hör dem säkert, är perfekt orienterad i verkligheten och inte är psykiskt retarderad.
Efter denna triumf lärde Martin sig att kommunicera med omvärlden med svårigheter ytterligare ett år med en dator med speciell programvara. Martin var tvungen att välja bilder och symboler från tabellerna och använda en switch för att få datorn att låta dem. Naturligtvis tillbringade han fortfarande sina dagar på sjukhus eftersom han fortfarande behövde vård. Och även om alla där redan visste att Martin perfekt hör och förstår, behandlade alla honom som ett orimligt barn. Förutom Virna.
Hon var söt och artig mot honom, berättade allt om sitt liv. Och någon gång insåg Martin att han älskade Vyrna. En gång försökte han låta henne få veta och bara räckte upp handen. Men hon slog mållöst i luften och föll sedan kraftlös till sin sida. Virna tittade på killen länge och frågade:
"Tror du att något är möjligt mellan oss?" Ledsen Martin.
Den unge mannen kände en smärta i bröstet som han aldrig hade känt förut. Hans hjärta brast.
Martin med sin far, mamma och syster Kim.
För att försöka dränka ut sin känslomässiga smärta lärde Martin sig att använda vissa program med hjälp av en dator, svara på telefonsamtal, skicka e-post. Han blev mer och mer bekant med datorer och kunde även ställa in maskinljudet efter hans smak. Efter att ha hittat en ny röst talade han med allmänheten på hälsocentret, där han talade om sitt sätt att kommunicera med människor. Efter föreställningen kom folk till honom med gratulationer. Detta var mycket ovanligt för Martin.
Hans kropp förstärktes lite, han lärde sig att sitta upprätt, hans nackmuskler förstärktes så mycket att det redan var möjligt att använda ett mushuvud, hans högra hand blev mycket mer lydig. Pistorius började prata med studenter och forskare om kommunikationens möjligheter genom teknik. Och efter ett av talarna erbjöds Martin ett jobb i ett kommunikationscenter. Det var 2003. Det är bara två år som gått sedan den första testen. Det var en riktig framgång. Sex månader senare fick han en elektrisk rullstol. Från och med den dagen kunde Martin själv hantera sina rörelser.
Fram till december 2006 spelade Martin ofta framför allmänheten och arbetade mycket hårt. Han sov 5-6 timmar om dagen, och resten av tiden arbetade han eller lärde sig något nytt. Men han saknade kärlek. Han ville ge henne den enda som han fortfarande var tvungen att hitta. Men problemet var att Martin i 30-talet inte förstod kvinnor bättre än en 12-årig pojke. Även om han kommunicerade bra med många unga damer, uppfattade de alla Martin som en nyfikenhet. Inte mer.
En dag 2008 talade Martin via Skype med sin syster Kim, som var i Storbritannien vid den tiden. I det ögonblicket kom hennes vän Joanna för att besöka Kim. På datorskärmen såg hon en stilig kille som log medan han pratade med en dator. Senare sa hon att hon omedelbart förstod: Martin är den hon vill vara med hela sitt liv. Efter det mötet på Skype började de utbyta e-postmeddelanden, chatta i timmar på Internet, och efter en och en halv månad bekände de sin kärlek till varandra. Sex månader senare flög Martin till Storbritannien för att gifta sig med Joanna. I juni 2009 gifte de sig.
Vid denna tid hade den högra sidan av Martins kropp återhämtat sig så mycket att han inte bara kunde hälla kaffe i koppar på egen hand, utan också köra bil. Och mer nyligen, i slutet av 2018, blev han och hans fru Joanna föräldrar till en vacker baby med namnet Sebastian Albert.
Så här beskriver Joanna sitt förhållande till sin man:”Martins fysiska begränsningar kan inte begränsa vår kärlek. Och trots allt är han den mest livliga person jag någonsin har träffat."
Några fakta:
- 2011 författade Martin självbiografin Ghost Boy med Meghan Lloyd Davis. 2015 översattes till ryska under titeln”I drakens land. Martin Pistorius fantastiska liv."
- 2015 talade han på en TED-konferens där han berättade historien om sitt liv.
- År 2018 filmade BBC en video om hans liv.
Nu 44 år gammal och han är oerhört lycklig, även om nästan en tredjedel av hans liv var ett spöke. Ja, spöken existerar inte, men Martin fanns inte för dem som omger honom, inklusive hans familj. Och bara genom något mirakel lyckades han ropa ut till denna värld och bryta ut, efter att ha tillbringat 13 år i fångenskap i sin egen kropp. Detta är en unik berättelse om en man i ett pseudokomatillstånd, som slutade med ett lyckligt slut. Men hur många sådana människor som är inlåsta i sina kroppar vet ingen.
