6-åriga Darina Spengler från Krasnoyarsk-territoriet föddes med en anomali, på grund av vilken hon inte har några läppar och haka. I allmänhet utvecklas inte hela hennes nedre del av ansiktet. Flickan diagnostiserades aldrig officiellt, men man tror att hon har det sällsynta medfödda Nager-syndromet.
Mamman visste ingenting om denna avvikelse innan hon föddes, och när Darina föddes visade sjuksköterskorna inte barnet för mamman på länge - Elena Spengler. När de äntligen förde henne flickan svimmade modern och såg knappt på henne.
Darinas far var helt orolig när han såg barnet. "Hans ansikte har inte förändrats alls", säger Elena.
När läkare började rekommendera Elena att överge barnet lyssnade inte mamman på dem. Därefter, på grund av Darinas tillstånd, grälade flickans föräldrar med de flesta av sina släktingar (de skyllde dem för att inte lämna barnet på sjukhuset) och lämnade byn där de bodde.
När Darina var yngre grät hon mycket, eftersom vävnaderna runt hennes käkar ständigt blödde och skadade.
Under flera år försökte flickans föräldrar hitta hjälp från ryska kirurger, men ingen kunde hjälpa dem. Hoppet vaknade när chansen uppstod att resa till Storbritannien på det berömda London Children's Hospital på Great Ormond Street.
Kampanjvideo:
På grund av sina öppna käkar är det väldigt svårt för Darina att äta, därför, vid sex års ålder, väger hon under det normala och ser ut som att hon inte ger mer än fyra. Efter en operation som stänger hennes käke kan hon äntligen äta som alla andra.
Men framför allt hoppas flickans föräldrar att hennes stämband också kommer att korrigeras under operationen, för Darina kan ännu inte säga ett ord.
Darinas utseende chockar många outbildade människor. Förbipasserande på gatorna tar hand om henne, och vissa råder till och med flickans föräldrar att sätta på sig en mask på Darin. På grund av detta har Darina inga vänner bland barnen, barnen är rädda för att leka med henne.
En gång anklagades flickans föräldrar till och med för att ha tillfört henne dessa sår. Polisen ringde dem och krävde att berätta vad som hände. Först efter alla förklaringar slutade polisen trakassera dem.
Darina har normal mental utveckling och förstår redan att något är fel med henne. Föräldrar är oroliga över detta, men vägrar att dölja flickan från samhället och ännu mer att sätta på sig en mask på henne. De accepterar henne för vem hon är, även om flickan inte accepterades på någon dagis på grund av hennes utseende. Ett par gånger i veckan kommer lärare till Darinas hus och lär henne att läsa och skriva.
Darina och hennes mamma Elena har redan anlänt till London och förbereder sig nu för operationen. Kostnaden för operationen är 85 tusen dollar och betalas av ryska filantroper genom Rusfond-samhället.
Nagers syndrom påverkar ansiktsbenen och är så sällsynt att endast cirka 100 sådana fall har registrerats i världen.
