Vi publicerade nyligen en nyhetshistoria om en tjej som heter Schiele med okomprimerat hårsyndrom. Det finns bara cirka 100 människor som hon i världen. Systrarna Agnetha och Anja Norendal från Cockermouth, Cumbria, Storbritannien, som diskuteras nedan, anses vara de enda tvillingarna i världen med detta syndrom.
Förbipasserande stannar ofta när de ser dem och stirrar efter dem och förundras över sitt blonda och frodiga hår, som en maskroshatt. Många medger att de vill röra vid det här håret.
9-åriga Agneta och Anya har aldrig genomgått en grundlig läkarundersökning angående hårets tillstånd, så "uncombed hair syndrome" är bara en sannolik men inte en definitiv diagnos. Men mycket i deras tillstånd är lämpligt för detta syndrom.
Deras hår är väldigt lätt, som alla människor med detta syndrom, och växer mycket långsamt - på 9 år klipptes flickor bara tre gånger. Deras hår är rakt och oroligt och lämpar sig inte för att kamma, det kan bara utformas med speciella balsam och borstar.
När deras mamma Angela försökte ta reda på om det fanns fler barn med detta hårtillstånd upptäckte hon att det bara finns cirka 100 sådana människor i världen och att hennes flickor är de enda tvillingarna bland dem.
Kampanjvideo:
- Människor i vår stad är redan vana vid dem, men när vi kommer till en annan plats stannar många och tittar på dem och antalet sådana är helt enkelt otroligt. Många vill fotografera dem och röra vid håret, säger 52-årige Angela.
Enligt flickornas mamma gillade de verkligen den ökade uppmärksamheten runt dem på grund av håret när de var små. Men nu är de ganska irriterade, även om de verkligen älskar sitt unika hår.
I skolan hade tjejer inga konflikter med klasskamrater på grund av deras olikhet, tvärtom, andra barn tycker att deras hår är bra.
Mamman märkte att hennes tjejer hade konstigt hår när barnen knappt började växa sina första hårstrån. Det var hår med en konstig struktur, styv och ovanlig.
När en mamma med tvillingar och hennes äldsta dotter, som nu är 20 år gammal och har normalt hår, gick till sjukhuset för konsultation, fick de veta att de unga tvillingarna troligen har ett mycket sällsynt okomplicerat hårsyndrom.
Mamman och äldre syster har mörkt hår och tvillingarna har mycket ljus, nästan vit, som alla bärare av detta syndrom.
Deras hår växer långsamt och flickorna har trimmats bara tre gånger under hela sitt liv. De blir också långsamt smutsiga och kan bara tvättas en gång i veckan. Samtidigt häller flickornas mor för varje bad en nästan full flaska balsam på huvudet så att håret kan utformas åtminstone lite.