Arianna Faro, en 23-årig student från Boston, lider av det sällsynta Knippel-Trenonesyndromet (Knippel-Trenonsjukdom). Detta är en anomali i utvecklingen av de djupa huvudvenerna i nedre extremiteten med ett brott mot deras öppenhet, vilket manifesteras av hypertrofi i extremiteten, åderbråck i saphenous venerna och närvaron av hemangiom eller åldersfläckar på huden.
På grund av syndromet har Arianna ett mycket tjockt vänster ben med venösa fläckar. Samma stötar och fläckar på henne och i underlivet och på skinkorna. Flickan har redan genomgått 60 operationer på hennes ben, men det värsta är att på grund av en progressiv sjukdom tappar flickan långsamt sin rörlighet och nu tvingas hon bara röra sig i rullstol.
Samtidigt ger sjukdomen henne allvarlig smärta, Arianna kan inte ens komma ihåg när hon inte skadades. Trots allt detta är hon optimistisk och studerar psykologi vid universitetet. För att stödja andra patienter med samma syndrom laddar hon upp sina foton och berättelser om sig själv på Instagram och på en Facebook-sida.
Ariannes Knippel-Trenonesyndrom diagnostiserades strax efter hennes födelse, men alla har det annorlunda. Ett vanligt inslag är att alla måste gå igenom otäcka operationer för att tömma överflödig vätska från svullna lemmar. Dessutom står alla patienter inför förekomsten av åderbråck och feta klumpar.
På grund av stagnation av blod i venerna har Arianna smärta inte bara i benet utan också i skinkorna och i perineum. På grund av detta utvecklar hon ofta ett smärtsamt tillstånd som influensa och bakterieinfektioner.
Kampanjvideo:
- Jag var troligen tjugo gånger i ett tillstånd av klinisk död, medger flickan.
På grund av sin sjukdom har Arianna aldrig haft sexuella kontakter, men hon sa att hon har en nära vän som känner till hennes tillstånd och deras förhållande, även om det långsamt utvecklas.
Eftersom syndromet är mycket sällsynt och dåligt förstått och förekommer hos endast 1 av 100 tusen personer har inga läkemedel ännu uppfunnits för dess behandling. Läkare kan endast tillfälligt lindra patienternas tillstånd genom att förskriva smärtstillande medel.