En sjukdom som kallas Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP) låter mycket mindre skrämmande än den verkligen är.
I själva verket är en person med en sådan sjukdom "låst" i sin egen kropp. Han känner, känner allt, hans intellekt lider inte, men han kan inte röra sig, eftersom hans muskler har blivit ben.
Detta är en mycket sällsynt och allvarlig genetisk abnormitet som drabbar cirka 1 av en miljon människor.
Alla musklerna i denna persons kropp, alla hans senor och ligament förvandlas till ett slags ben - de oseriverar. En person förvärvar alltid en position där han tvingas sova och vara vaken.
Allt börjar från barndomen och fortskrider obevekbart med åldern. Det finns inget botemedel mot denna sjukdom. Döden inträffar oftast av det faktum att ossifikation berör brosken i revbenen och personen inte kan andas.
De flesta människor vet inte något om denna fruktansvärda avvikelse. För dem är det svåraste med att förlora rörligheten att gå med en pinne.
Tosi Mtsiki, 50, från Sydafrika, började förlora rörligheten på grund av FOP när han bara var några månader gammal.
Kampanjvideo:
Nu kan han inte längre röra sig i underkroppen, och i den övre kan han bara flytta armarna lite. Han kan fortfarande tala.
Hans överkropp verkar vara vriden, och hans tunna armar kommer aldrig att böjas vid armbågarna. Hans ben är redan lika hårda som ben. Från morgon till kväll hjälper en sjuksköterska honom i allt.
Mtsiki diagnostiserades officiellt vid sju års ålder och fram till 2008 kunde han fortfarande gå på egen hand med en käpp. Nu kan han bara flytta i rullstol, som köptes för honom med hjälp av välgörenhetsfonder.
Han kan fortfarande gå på toaletten på egen hand och överföra sig själv till toaletten med händerna, men till och med den här handlingen är svårare för honom att göra varje gång, inklusive för att toaletten i hans hus inte är anpassad för rullstol.
Mtsiki drömmer om en rymligare toalett och duschkabin med ledstänger. Då kunde han ta hand om sig själv åtminstone delvis. Han är mycket generad över att sjuksköterskan hjälper honom att tvätta varje gång.
Men trots sin dom tror Mtsiki att han fortfarande kan gynna samhället. Han berättar för andra sjuka personer med FOP om vad de kommer att behöva möta och hur de bäst kan komma igenom det.
Enligt honom kommer särskilt unga människor att ha det mycket svårt att acceptera allt detta, men de bör inte dra sig tillbaka till sig själva och betrakta sig som värre än andra människor.
Mtsikis ord hänvisar också till den 18-åriga Damien Fredericks, som bor i Sydafrika, nära Kapstaden. Han fick diagnosen FOP 2009 och befinner sig nu på ett mycket tidigt stadium av sjukdomen.
Han kan fortfarande gå och till och med springa, han älskar att spela fotboll. Men han hade redan problem med handrörlighet.
Och då spelade pojken cricket med sina vänner och han insåg plötsligt att han inte kunde lyfta en hand så mycket. Efter det började familjen gå till ett sjukhus och sedan till ett annat. Som ett resultat kom de till en förort till Kapstaden, eftersom bara där läkarna visste något om FOP.
Fredericks hade tur att hans familj är mycket rikare än Mtsikas släktingar och nu vill pojkens föräldrar göra för honom ett speciellt rum med ledstänger och allt som behövs när hans sjukdom fortskrider.
Vid 18 års ålder blev Fredericks armar, axlar och del av nacken ännu mer oskadade, men den nedre delen av kroppen hade ännu inte drabbats alls.
