Carly Hinrothey, 23, från St. Louis, Missouri, är en av cirka 800 människor i världen som lider av det så kallade "försteningssyndromet" eller fibrodysplasi.
Fibrodysplasia (Fibrodysplasia ossifying progressive) är en mycket sällsynt och fruktansvärd medfödd anomali som det inte finns något botemedel på. Vid denna genetiska störning ersätts den mänskliga kroppens bindväv, inklusive muskler, senor och ligament, av benvävnad.
På grund av detta förlorar en person långsamt men obönhörligt rörlighet från början. De inre organen skadas inte i detta fall, och därför kan en patient med fibrodysplasi leva tillräckligt länge om han får god vård.
Under tidigare århundraden dog fossiliserade patienter ofta av banal utmattning, eftersom de inte kunde äta efter skador på käkarnas muskler. Men nu matas de genom ett rör.
Carly Hinrothey.
Carly hade de första tecknen på syndromet när hon var 5 år, hennes stora tår var kortare än hennes andra tår. Detta tecken är en av de mest pålitliga när det gäller att diagnostisera fibrodysplasi.
Nu, när flickan är 23 år, kan hon inte längre lyfta armarna ovanför huvudet, böja midjan och också stå på fötterna under lång tid.
Kampanjvideo:
Carly's axlar och nacke var också mycket skadade, och på grund av problem med en höft har Carly redan svårt att gå, så hon reser nu ofta i rullstol.
Vid fibrodysplasi smälter bindvävnaden på ett sådant sätt att de verkar bilda ett andra skelett.
Kroppen och skelettet hos en annan patient med avancerad fibrodysplasi.
De flesta patienter med fibrodysplasi är sängliggande från 20 års ålder, så Carly är fortfarande tur att hon fortfarande kan röra sig självständigt. Flickans föräldrar stöder henne och gör sitt bästa för att hjälpa henne att leva en aktiv livsstil och inte stanna hemma.
Dessutom har Carly till och med en pojkvän som hon har varit med i 6 år, och nyligen flyttade hon med honom till ett separat hus. I allmänhet kan hon nu tjäna sig själv, hon har bara problem med att tvätta håret och byta skor.
