Primordial dwarfism eller primordial dwarfism är en typ av dvärgism (dvärgism) där barnets lemmar, huvud och kropp bildas i livmodern av en mindre storlek än vanliga människor. Samtidigt ser deras kropp proportionell ut, men som en docka. När man beskriver denna typ av dvärg jämför många människor dem med dockor.
Dessa barn föddes små och växer mycket långsamt under sitt liv, oftast når de inte en höjd och en meter. Det finns bara cirka 200 sådana barn i världen. Varje år i Liverpool finns det en speciell konferens för barn med primordial dvärgism. Barn från hela världen kommer till detta möte, inklusive från Australien, Kanada, Colombia och Ryssland.
Förra året deltog 35 personer på ett möte som organiserades av Walking With Giants Foundation. Bland dem är 4-åriga Emma van der Linder, bilden nedan, sitter i armarna på Judiths mor och representerar en grupp från Nederländerna. 4-åriga Emma är inte större än en baby i storlek.
Emma och hennes far Robert
På mötet leker barn med varandra, och deras föräldrar kommunicerar med varandra och försöker lära sig något nytt om deras barns sjukdom och få råd om hur man på ett riktigt sätt kan uppfostra och utbilda ett sådant ovanligt barn. För vissa föräldrar var ett sådant möte det första där de kunde se andra barn med syndromet primordial dwarfism och det var svårt för dem att begränsa sina känslor.
Sådana konventioner för barn med denna sällsynta form av dvärgism har hållits i Liverpool i nio år, de skapades på initiativ av makarna Sue och John Connerty, som bor i Liverpool. Deras son Alex, nu 10 år gammal, föddes med original dvärg. När han var liten. hans föräldrar tog honom med sig till Seattle, där festivalen för små människor hölls, varefter paret bestämde sig för att skapa något liknande i deras hemstad.
- Alex var väldigt ensam och letade hela tiden efter någon som skulle bli som honom, lika liten, säger Sue. - Och jag ställde också olika frågor, mest "Varför hände det här med mig"? och "Vad ska jag göra åt det, vem ska jag prata med om det?"
Kampanjvideo:
Efter att ha träffat Connerties med andra föräldrar blev det mycket lättare för dem, som om en tung belastning hade fallit från deras axlar.
På bilden, tre år gamla Faith King och hennes mamma Janice från Essex (Storbritannien).
På det här fotot är Sue Connerty och hennes son Alex i den bakre raden, Lucy Johnson, fem, från Lancashire, fem år gamla Nevio Creoi från Kroatien, Leo Lagana, 15, från Australien, och Charlotte Garside, åtta, från Yorkshire, är i första raden. Charlotte blev tidigare känd över hela världen som den minsta flickan i världen. Hennes höjd vid 5 års ålder var 60 cm och hennes vikt var bara 3,5 kg.
Pauline Lagana och hennes 15-åriga son Leo kommer till konferensen från New South Wales i Australien för andra året i rad. Leo har en första typ 2-dvärgism, och enligt sin mor är den tid han tillbringar med andra barn som han ovärderlig.
- Jag minns hur Leo först träffade barn här som var lika små som han var. Det var som om han hade träffat sina avlägsna släktingar.
Förutom tillväxtproblem kan barn med initial dvärgism ha många andra problem, inklusive inlärningssvårigheter, hjärt- och leverproblem.
Tiny Charlotte Garside har problem med att ta upp mat. I tidig barndom fick hon en speciell formel genom ett tunt rör, eftersom hennes mycket små matstrupe inte accepterade normal mat. Nu när hon är äldre kan hon äta vanlig mat som smörgåsar, men hon är ofta illamående och behöver fortfarande en speciell blandning regelbundet.
Vid dessa möten får föräldrar värdefulla råd om olika sjukdomar hos sina barn och rekommenderar erfarna läkare till varandra som kan hjälpa till med detta eller det problemet.
”Innan dessa möten studerade många läkare primordial dvärgism från en enda broschyr publicerad för 25 år sedan. Sedan dess har vi hjälpt till att göra många nya upptäckter om denna sjukdom och det har gjorts många olika studier på detta område.