Vid 35 års ålder förbandades Olesya Radushkos läppar och fingrar inte. I tjugo år har hon varit sängliggande och kan inte ens flytta. Olesya klagar inte och faller inte i förtvivlan, för hennes hjärta och sinnet är inte tappade, men nästa, som hon säger, är Gud.
Flicka från Kemerovo
Olesyas barndom var lika vanlig som majoriteten - glad. Först bodde familjen i Vitryssland och flyttade sedan till en by nära Kemerovo.
”Jag hjälpte mina föräldrar med hushållsarbetet,” påminner Olesya.”Jag matade kycklingar och kaniner, bevattnade sängarna och ammade mina två yngre bröder och syster. Som alla barn sprang hon och lekte.
Vid fyra års ålder slutade Olesyas hals att vända, läkarna upptäckte en konstig neoplasma och lät henne in på barnens onkologiska sjukhus i Kemerovo. Flickan genomgick operation och genomgick en utmattande kurs av kemoterapi. Tio år senare fick hon veta att hennes lidande var förgäves och att radikal behandling var skadlig.
"Sjukhuset var en mardröm för mig," påminner Radushko. - Mamma var gravid då, och jag låg där mestadels ensam utan mina föräldrar.
Utan några förbättringar släpptes Olesya hem till byn. Efter operationen började hon förvärra armarna, klädde sig själv var ett problem och lyfter också tunga saker. En klasskamrat bar flickans portfölj från skolan, lärare drog en pälsrock över henne. Då gick hon fortfarande.
Kampanjvideo:
Som tonåring verkade Olesyas ben efter att ha blivit träffad. Hennes far tog henne till sjukhuset och där ställde de äntligen rätt diagnos - progressiv ossifierande fibrodysplasi (POF), eller, som det också kallas, "sjukdom i det andra skelettet."
Vuxenlösning
Vid 15 års ålder kunde Olesya inte längre röra sig och låg i flera dagar i sina föräldrarnas hus. Hon visste då inte att hon hade en sällsynt genetisk sjukdom, läkarna förklarade inte riktigt något, de visste själva lite om denna sjukdom. Olesya och hennes föräldrar kunde bara gissa varför det var så här med henne.
”Under lång tid trodde vi att det var från strålning,” säger Olesya. - När vi bodde i Vitryssland föll ett radioaktivt regn över oss.
Bedridden Olesya hade inget annat val än att läsa och uppfinna. Flickan läste ortodoxa böcker och skrev poesi, hon kontrollerade rim och linjer bättre än kroppen. Vid 20 års ålder beslutade Olesya att flytta till ett pensionat.
"Jag visste ingenting om internatskolor, de skrev inte om dem i tidningar då, de visade dem inte på TV," erinrar Olesya. - Men jag förstod att döden väntar mig hemma, det finns inga villkor för mig, till och med elementärt varmt vatten finns inte, och all behandling i byn är ammoniak och valerian, och jag måste ändra något.
Hon är riktigt bättre på internatet. Det finns sjuksköterskor och läkare, varmt vatten 24 timmar om dygnet, sin egen sociala cirkel - inte bara äldre bor i pensionat. Olesya började delta i fysioterapikurser och sjunga i internatkören. Hon läste fortfarande och skrev mycket. Hon skickade sina dikter till vänner i textmeddelanden.
För sju år sedan vände statynflickans liv en bärbar dator. Två av hennes bästa vänner samlade in pengar för det via Internet. Tangentbordslådan blev hennes fönster mot den stora världen. Tidigare skrev Olesya pappersbrev och sms-meddelanden till bekanta, nu är kommunikation med dem via e-post och sociala nätverk direkt. Hennes bekanta krets breddades.
"Det finns många olika människor i mitt liv," säger Olesya. - Det här är personer med funktionshinder, troende och kreativa människor som också publiceras på olika litterära plattformar. Många bor inte i Kemerovo, och vi upprätthåller relationer på distans.
Trots sin sjukdom har Olesya många vänner.
Trollspö
Olesya har en trollstav: i ena änden - en sked, på den andra - en skrivpenn för att skriva på papper och trycka på knapparna på den bärbara datorn och smarttelefonen. Det uppfanns en gång av Olesyas far. Den här enkla gadgeten är det enda sättet att kommunicera på.
I sommar bodde Olesya Radushko i två veckor vid havet, i Anapa. Hennes vänner lyckades samla in pengar för resan, där hon åtföljdes av två personer.
- Anapa är en underbar stad, allt är utrustat för funktionshindrade, säger Olesya. - Jag gick mycket på gatorna - du kan köra rullstol överallt - och simmade i havet på en uppblåsbar madrass. Det är mycket vackert i Anapa på kvällen, staden är upplyst med ljus. Jag hade en fantastisk sommar.
Nu åtnjuter Olesya hösten, som hon älskar mer än andra årstider och försöker ta en fåtölj för promenader utanför barnhemmet territorium minst en gång i veckan. Hon åtföljs av en ortodox volontär Boris.
- Hösten är visdom och många färger: grönt gräs, rött, gult, orange blad, blå himmel, och allt detta är annorlunda varje dag, - Olesya beundrar. - Jag har många dikter om hösten.
Inte alla kan springa
Utifrån kan det tyckas: stenkroppen skadar inte och känner inte. Men detta är inte fallet. När nya ben bildas i kroppen, och den onormala processen i kroppen inte slutar, blir benpansret tjockare varje dag, detta åtföljs av svår smärta. Det är nästan omöjligt att ta bort det - du kan inte ge injektioner till sådana patienter, nya ben kommer att växa av detta.
- Jag dricker tramadol och ibuprofen, men det hjälper inte alltid, säger Olesya. - För patienter som jag droppas prednison i venerna utomlands, det lindrar den inflammatoriska processen, men det har vi inte. Jag ligger inte på våra sjukhus alls, jag är rädd för dem.
Sjukdomen går ner från huvud och nacke till benen. Nu har Olesya bara läppar och ögon som rör sig i ansiktet, hennes käke har hårdnat för länge sedan, hennes fingrar växer gradvis till sten, de har benformationer. Bröstet är också ostligt, det är omöjligt att andas djupt, det finns inte tillräckligt med syre. Och ingenting kan göras åt det: forskare forskar om POF, experiment pågår, men ett läkemedel har inte uppfunnits.
Det verkar som om det kan vara värre: ligga på sängen utan att röra sig och tänka att du kommer att dö. Men Olesya lever, faller inte i förtvivlan och gläder sig över de små glädjen som händer i hennes liv.
"Naturligtvis undrade jag varför det här hände mig," säger hon. - Jag är en troende och jag tror att inte alla kan springa och hoppa, Gud gav någon ett annat öde.
Olesya hoppas att en dag ett botemedel mot "stensjukdomen" kommer att uppfinnas och räddas, om inte hon, men små barn som nyligen föddes.
"Det är så skrämmande för föräldrar att titta på sitt barn och förstå att du inte kan hjälpa honom på något sätt och att det med åren blir värre," säger hon och ber mig att inte skriva om min far och mamma, som sällan besöker henne. Hon förlåtde dem för länge sedan: för att hon älskar, för att Gud bor i hennes själ och för att det finns en mellanbroder Sasha, en nära person som alltid är i kontakt.
Personer med ett andra skelett lever i genomsnitt 40 år, men mycket beror på vård, medicin, näring och många faktorer. Olesya “vill leva stilla”, korrespondera med vänner, svänga på en madrass under södra solen och linda in skönhetshösten i poesi.
- Ibland, när jag är förkyld, verkar det som om allt är dåligt, depression grips (många patienter med POF dör av lunginflammation, Olesya är rädd för detta. - Författare). Men du drar dig ihop: det kommer att gå.
Olga Kuznetsova
