Den 24-åriga Anali Gibi lärde sig om sin dotters sjukdom medan hon fortfarande var gravid. Läkare varnade för att barnets hjärna kommer att utvecklas utanför skallen och det är extremt osannolikt att barnet kommer att överleva.
Nu är lilla Rose bara 6 veckor gammal, men läkare kan inte göra någonting och skickade henne hem så att hon kunde dö i nära och kära.
Under den 20: e graviditetsveckan diagnostiserades ett barn av en nordirsk kvinna med encefalocele. Det är en sällsynt sjukdom där hjärnan utvecklas utanför skallen. Den 24-åriga Anali Gibi fick omedelbart veta att hennes dotter troligen inte skulle överleva förlossningen.
Anali säger att hon under hela graviditeten inte kunde tänka på något annat än att hennes barn skulle vara sjuk. Hon köpte inga babysaker.
- Jag köpte ingenting för jag såg ingen mening med det. Jag hanterade inte alla söta bekymmer hos gravida kvinnor. När jag fick höra att mitt barn kanske inte skulle överleva blev jag krossad.
Nu är May Rose 6 veckor gammal, men det kommer fortfarande inte att vara möjligt att rädda flickan, säger läkare. De skickade henne tillbaka hem så att Rose kunde "dö i fred" med sina nära och kära. Men barnets mor kommer inte att ge upp. Det har förekommit fall då barn med samma sjukdom har levt i mer än tio år. I Boston finns till exempel en 25-årig man med encefalocele.
Kampanjvideo:
Anali samlar in donationer för att skicka sitt barn till Boston, där de hanterar liknande diagnoser. Flickan säger att Rose är det lugnaste barnet. Hon äter bra och sover på natten, och när hon hör sitt namn skakar hon underhållande sina små armar och ben.
Maria Palamarchuk