I slutet av november berättade MIT Technology Review om en fantastisk historia: berättelsen om födelsen av de första barnen som genomgick genredigering som embryon. Då blev det känt att ett mirakel hände på ett litet kinesiskt sjukhus där sju par, inklusive HIV-positiva män, donerade ägg och sperma till Dr. He Jiangkui och hans kollegor vid Shenzhen Southern Research Institute för redigering med CRISPR-Cas9. Deras mål var att ta bort den molekylära "dörren" som gjorde det möjligt för AIDS-viruset att komma in i T-celler, vilket fick två barn - tvillingflickor - att bli immun mot HIV.
Ett sådant genombrott kan vara en anledning till världsomspännande firande. Men istället antyder svaret i media och det vetenskapliga samfundet att mänskligheten bokstavligen frös i beslutsamhet innan dess nästa stora språng.
Genetisk redigering av barn: Ja eller nej?
Noggrann, konsekvent och rationell felsökning av mänsklig källkod borde vara en av de viktigaste momenten i vår kollektiva historia. Brist på transparens, tvivelaktig tillämpning, lerig etik och dålig förklaring av Dr. He: s arbete gör det svårt att förutsäga vad som är nästa.
Den totala bristen på offentligt tillgängliga data i denna berättelse är slående. Öppenhet anses - eller tros vara - en av vetenskapens viktigaste egenskaper. Som Carl Sagan uttryckte det, "otroliga fordringar kräver otroligt bevis." Dr. Han uppgav att hans team agerade på ett etiskt sätt med hjälp av DNA-sekvenseringsdata som han hade från dessa och andra embryon. Men var är dessa data? Var var den oberoende övervakningen av dessa dataanalyser innan embryona implanterades i modern?
Att besegra AIDS kan verka som en förtjusande första applikation av CRISPR-Cas9 på den mänskliga groddgränsen - men saknar vi en viktig möjlighet? Som många påpekar vet vi redan hur vi ska bekämpa aids (kondomer, retroviral behandling och utbildning har varit effektiva). Kliniska prövningar vägledar oss redan om ex vivo-behandling av AIDS. I dessa nyfödda flickor, i synnerhet, minimerade reningsprotokollet genom vilket faderens spermier passerade risken för överföring av sjukdomen vid befruktningen.
För mänsklighetens jättesprång framåt som en rationellt redigerad art kan vi bekämpa genetiska sjukdomar som är svåra att komma fram i kroppen och som fortfarande har svåra prognoser. Cystisk fibros (som påverkar flera kroppssystem) och Alzheimers sjukdom (som har varit obehandlad i årtionden) kommer att tänka på.
Kampanjvideo:
Dr. Han försvarade aktivt den etiska sidan av sitt arbete, men många forskare och icke-forskare håller inte med honom. Det är oklart om föräldrarna informerades korrekt innan de undertecknade papperet, om det fanns några underlåtenheter. Dessutom kunde en av tvillingarna endast få delvis skydd i vissa celler (ett fenomen känt som mosaik) från CRISPR. Dr. He's team kan ha känt till denna mosaik innan han placerade barnet i livmodern. Om flickan inte blev immun mot HIV, vad var då kärnan i experimentet?
Även om dessa tekniska och etiska problem är djupt oroande för oss, är mycket mer oroande i hela denna historia den framväxande bilden kring ett av kanske de viktigaste stegen för mänskligheten. Dr. Han hävdar att denna kontroversiella bild är resultatet av en oväntad läcka. De kommande dagarna kommer att visa om hans team agerade vetenskapligt, etiskt och ansvarsfullt.
Det som oroar mig mest är att vi pratar om två flickor. Två barn. Två personer.
Att skydda barn från exploatering är viktigt. Tyvärr, när människor pratar om den här historien, de talar om "embryon." Inte om namn och inte om ansikten. Inga meddelanden "mamma och barn har det bra". Inga ultraljud med en lycklig mamma. Istället läser vi om dessa barn borde ha föds eller inte.
Är ett barn tänkt genom IVF mindre mänskligt än ett barn som blev undfanget på traditionellt sätt? Dessa samtal borde ha slutat idag. Nuförtiden, på många ställen i världen, blinkar ingen ens när IVF utförs. På 50 år kanske våra ättlingar inte ens kan föreställa sig hur vi skulle kunna reproducera oss på ett så obekvämt sätt.
Kort sagt: barn med ett redigerat genom är samma människor som oss andra.
Kommer detta problem innan hoppning hindrar framstegen hos vår art? Eller tar vi chansen att ändra vårt utseende till något starkare, snällare, starkare? De beslut vi fattar idag kommer att forma vår framtid.
Ilya Khel
